Fine vita: “Io, medico, aiuto i malati ad andarsene”

Alla fine la differenza la fanno pochi milligrammi di Propofol e alcune tonnellate di ipocrisia. Parliamo di sedazione palliativa profonda, ufficialmente legittima dal 2017 e ufficiosamente da una vita, e di suicidio assistito. Che una storica sentenza della Corte Costituzionale, in presenza di quattro tassativi requisiti, ha depenalizzato sei anni fa. Senza per questo trasformarlo in un diritto pieno; anzi, è ancora spesso un percorso a ostacoli. Tranne in Toscana dove, da aprile 2025, è in vigore la prima legge che non solo lo riconosce, ma ne stabilisce tempi certi e lo mette in carico al Servizio sanitario nazionale.

Da allora tre persone – affette da patologie irreversibili, fonti di sofferenze intollerabili, pienamente consapevoli ancorché tenute in vita da “trattamenti di sostegno vitale”, il requisito più controverso – hanno usufruito di questa possibilità. La possibilità di andarsene con dignità. In due casi su tre ad accompagnarli è stato l’uomo con la barba da profeta che siede davanti a me in una storica e chiassosissima trattoria pisana. Si chiama Paolo Malacarne, da pochi anni in pensione da primario di anestesia all’ospedale cittadino, ma più attivo che mai. «Quando ero giovane il mio primario mi mandava a sostituire le cannule ai tracheostomizzato. Non è un bel vivere dover dipendere da un tubo in gola. Così, ogni tanto, qualcuno mi diceva: dottore, facciamola finita. E io spiegavo loro che era una richiesta sbagliata. Quella giusta sarebbe stata semmai “non voglio che vi ostiniate a curarmi”, diritto che la legge Lenzi sul consenso informato e il testamento biologico ha poi riconosciuto, e “non voglio soffrire”. Ho sempre pensato che l’assistenza alla morte sia l’ultimo atto di cura. E che, seppure comprenda benissimo le differenze etiche e filosofiche che ci stanno dietro, sia una crudeltà fermarsi davanti a pazienti incapaci di compiere in autonomia l’ultimo gesto. Solo perché, se uno l’iniezione se la fa da solo, con me presente, è suicidio. Mentre se la faccio io, diventa eutanasia».

Se sedazione e suicidio sono clinicamente cugini, suicidio e eutanasia sono gemelli omozigoti. Penalmente, però, il primo è legale, la seconda un omicidio.

L’attesa? Oggi è di un solo mese

La paziente che Malacarne sta seguendo l’hanno ribattezzata Libera. Ha una sclerosi multipla molto aggressiva. Col tempo i suoi muscoli smettono di funzionare. Quando toccherà ai polmoni, morirà. Per il momento è bloccata dal collo in giù e riesce a malapena a bisbigliare. «Ha chiesto un puntatore oculare con cui azionare la pompa trasfusionale che attivi la siringa» spiega Malacarne. Dice che sarebbe sufficiente metterle al braccio una flebo col mix letale e farle mordere il tubicino di modo che il liquido non passi. A quel punto le basterebbe allentare la presa per avviare il processo. «Ma lei sa che altri non hanno neppure il controllo della bocca e combatte per loro» commenta ammirato.

Mi racconta anche di Giorgio, un ingegnere neppure quarantenne con una sclerosi multipla tremenda. Ma prima c’è da spiegare che cosa prevede la legge toscana. Per prima cosa il paziente fa domanda alla sua Asl. Dove una commissione multidisciplinare (tra cui anestesista, psicologo, medico legale) ha venti giorni per verificare la sussistenza dei quattro requisiti. In parallelo l’indipendente Comitato etico per la clinica fornisce un parere non vincolante. Verificati i requisiti, la commissione ha altri dieci giorni per individuare il “protocollo di attuazione” che definisce farmaci, modalità e il medico che lo eseguirà da lì a un’altra settimana.

In un mesetto, dunque, si passa dalla richiesta all’iniezione (o ai farmaci per bocca, quando è possibile). Prima della legge, ma già dopo la sentenza della Cassazione, potevano volerci otto mesi. Perché anche quando la Asl diceva “va bene” poi il medico dovevi trovarlo da solo e, siccome almeno uno dei quattro farmaci del mix letale si trova esclusivamente in farmacie ospedaliere, il tutto si giocava tra assurde cause legali. Ora è una procedura certa, come una Tac, però più puntuale. E fa tutta la differenza del mondo.

Cronistoria di un miracolo

La cronistoria di questo piccolo miracolo di civiltà, nel luogo che nel 1786 divenne il primo Stato al mondo ad abolire pena di morte e tortura, me la fa Felicetta Maltese. Ex capostazione, tra le prime donne a diventarlo, è la settantaquattrenne referente della cellula fiorentina dell’associazione Luca Coscioni. «Venivamo dal fallimento, nel 2021, del referendum nazionale per depenalizzare l’aiuto al suicidio. Così non ci restava che tentare regione per regione. Il Veneto aveva già fallito, l’Emilia Romagna quasi. Tra molti timori presentammo la proposta al Consiglio regionale» mi racconta nel bar di Santa Maria Novella. Ricorda con emozione la reazione delle funzionarie dell’ufficio giuridico della Regione: «Sin qui nessuna iniziativa di legge popolare è mai passata, ma vi aiuteremo a “vestirla” nel modo giusto». Era il 1° giugno 2023. Segue la raccolta, da ottobre a marzo, delle firme. Non le cinquemila necessarie ma diecimila e rotte, per stare sicuri. All’inizio il governatore Eugenio Giani non era entusiasta. Argomento delicato, potenzialmente divisivo.

Assai più possibilista l’allora presidente della commissione sanità Enrico Sostegni, sempre Pd, che inizia un lavoro sotto traccia per rendere il testo «inattaccabile dal punto di vista giuridico e più accettabile politicamente». Tradotto: via “suicidio medicalmente assistito” dal titolo, che diventa un più anodino “norme di attuazione delle sentenze”. Niente “riconoscimento di un diritto”. Solo “medici volontari”. Fratelli d’Italia, Lega e soprattutto Forza Italia capiscono che, così riscritta, la proposta ha delle chance. E si preoccupano molto. I vescovi pure e arrivano ad accusare la Regione di «togliere i soldi ai disabili per ammazzare i toscani». Riferimento specioso al fatto che i circa 10-12 mila euro – praticamente niente – stanziati vengono presi da un fondo storicamente sovrafinanziato per i disabili. Una sponda essenziale verrà dal presidente del consiglio regionale, Antonio Mazzeo, che riesce a respingere in blocco gli emendamenti dell’opposizione. Contro tutte le aspettative politiche – ma in perfetta consonanza con quel che pensa il Paese – la legge passa. E l’indomani il governo della “cristiana” Giorgia la impugna per aver normato fuori dalle prerogative regionali.

La corsa a farla finita? Non c’è stata

Da quando è in vigore la legge, la corsa a farla finita, paventata dalla destra, non è avvenuta. Nell’Azienda Toscana Nord Ovest hanno chiesto di morire dieci persone. Un paziente ha optato per la sedazione. Un altro per le cure palliative. Alcuni non avevano tutti i requisiti. Due, delle tre totali in Toscana, hanno portato a termine la procedura con il parere favorevole del comitato per l’etica della clinica guidato da Gaia Marsico, bioeticista, che incontro a Livorno.

Uno di questi è Giorgio, il giovane ingegnere «con una intelligenza brillante, ironico (si commuove, ndr), completamente immobile, con una casa domotica». Dopo l’approvazione della domanda, ha vacillato e chiesto che gli facessero la tracheotomia e la Peg, il sondino nello stomaco. Ma sono bastate due settimane in ospedale per tornare sui suoi passi. «Con una neuropsicologa, il palliatore e un’assistente sociale siamo andati a casa sua e ci ha confermato la volontà di morire».

Hai voglia, come svicola la premier, a dire sono contraria e favorevole invece alle cure palliative: «Che sono preziosissime, e dovrebbero essere potenziate e diffuse ovunque, ma non riusciranno mai ad annullare tutte le richieste di morire». Proprio «aiuto medico a morire», piuttosto che «suicidio, carico di giudizio», è la definizione che Marsico preferisce, «perché è nella relazione “di fiducia” che si snoda e si conclude il percorso di queste persone».

Torniamo a Pisa, al finale della cena con Malacarne. Ha mai avuto ripensamenti, gli chiedo? «No. E se li avessi avuti me li avrebbero tolti i sorrisi dei pazienti, la serenità dei familiari e il perdono del buon Dio». Contro la retorica governativa va notato che la quasi totalità dei protagonisti di questa storia è composta da credenti. Per lui, in realtà, di requisiti ne basterebbero tre: «Anche la Consulta, nel 2024, ha ammesso che il sostegno vitale non dev’essere necessariamente una macchina, tipo respiratore. Per uno che ha problemi di tiroide lo è la pasticchina quotidiana che ti fa stare in vita! È tutto più sfumato di quel che sembra».

È preoccupatissimo, invece, del testo in discussione in Parlamento: «Immagina un comitato etico nazionale, che non conoscerebbe i pazienti, e lo metterebbe al di fuori del Ssn, tornando alla situazione pre legge toscana. Sarebbe un drammatico passo indietro». Eppure, a tastare meglio il polso del Paese, il governo potrebbe rendersi conto che tra l’84 per cento a favore di una legge sul fine vita sentiti da Swg c’è anche un 83 per cento degli elettori di Fratelli d’Italia. «Tutela della vita» è uno slogan semplice. La sua versione adulta dovrebbe comprendere il difenderla da strazi inutili.