La "Scatola dei sogni" delle famiglie Sma: 28 e 29 settembre banchetti in 100 piazze italiane Raccolta fondi a sostegno della rete clinica per i pazienti con atrofia muscolare spinale. Donazioni con chiamate ed sms al numero 45585 per la campagna #facciamolotutti di SARA FICOCELLI 29 Settembre 2018
Emofilia e atrofia muscolare spinale, 200mila euro a favore dei pazienti Fondazione Roche assegna i premi alle associazioni che lavorano per malati e caregiver. E annuncia il nuovo bando di concorso, che triplica l’investimento e allarga le aree di intervento anche alle neuroscienze e all’oncologia di LETIZIA GABAGLIO 14 Febbraio 2020
Sma, funziona anche negli adulti il farmaco orale Presentati al congresso europeo dedicato alla malattia uno studio che evidenzia miglioramenti significativi della funzione motoria nelle persone di età compresa tra 2 e 25 anni con atrofia muscolare spinale di tipo 2 o 3 di LETIZIA GABAGLIO 06 Febbraio 2020
Sma, al via il programma di uso compassionevole per un nuovo farmaco orale I piccoli pazienti con Sma 1 che per motivi clinici non possono seguire la terapia già disponibile potranno accedere al farmaco orale risdiplam, in attesa delle procedure per l’approvazione. Intanto, i nuovi risultati dello studio clinico su bimbini fino a 7 mesi confermano l'effic… di TIZIANA MORICONI 23 Gennaio 2020
Più qualità di vita per i pazienti Sma La disponibilità del primo farmaco contro l'atrofia muscolare spinale fa emergere nuovi bisogni per le famiglie che devono affrontare la malattia. Presentato il Libro Bianco che racconta cosa è cambiato negli ultimi anni di LETIZIA GABAGLIO 26 Settembre 2018
La terapia genica contro la Sma arriva in Italia Tutto è pronto per l’inizio della sperimentazione sui neonati affetti dalla forma più grave della malattia. Il primo centro a partire sarà il Policlinico Gemelli a Roma di LETIZIA GABAGLIO 19 Luglio 2018
Sma, altre speranze dall'unico farmaco esistente L’unico medicinale attualmente efficace per la malattia a esordio precoce ha dato buoni risultati anche nei pazienti con la patologia a esordio tardivo. I risultati ottenuti da un'equipe del Gemelli di Roma, sono stati pubblicati sulla rivista New England Journal of Medicine di SARA PERO 15 Febbraio 2018