La storia di Matteo, uscito dal buio dopo 9 anni: "Mamma, finalmente ti vedo"

NAPOLI - «La benda, Matteo l’ha strappata dagli occhi in macchina, un attimo prima di fermarsi davanti casa. Faceva fatica a parlare. Era quasi intimorito dalla vita che aveva davanti: “Mamma, ti vedo. Che meraviglia. Anche adesso, di sera e senza lampadine. Vedo tutto, le persone, i cassonetti della spazzatura, le macchine ferme”». Quelle prime parole Giusy non le dimenticherà mai. E ieri, dal soggiorno della sua casa, a Grottaglie, in provincia di Taranto, dove è nata e abita con il marito e altri due figli (Francesca e Valerio di 15 e 14 anni) racconta la sua storia.

È quella di un miracolo reso possibile dai progressi dell’ingegneria genetica che ha restituito la vista a suo figlio, Matteo appunto, che adesso di anni ne ha nove ma che già dai primi giorni di vita «si capiva che qualcosa non andava».
Lui è nato con una malattia rara (in Italia se ne contano poche centinaia) di “distrofia retinica ereditaria”. Si identifica nella progressiva degenerazione dei fotorecettori (coni e bastoncelli) che a sua volta causa una rilevante riduzione della capacità visiva. In qualche caso, i sintomi si manifestano subito, come è stato per Matteo, e si arriva alla cosiddetta cecità notturna, cioè alla perdita quasi totale della vista, soprattutto dopo il tramonto. «Mentre lo allattavo, i suoi occhi fissavano solo la luce, naturale o artificiale. Mai guardava me». Passano i giorni, ma anche a casa Giusy continua a dubitare, nonostante il pediatra di fiducia la rassicuri, bisogna aspettare le diceva. Ma al sesto mese la situazione non migliora. Consultano un oculista, a Taranto: «Bravissimo. Fu lui per primo a sospettare la malattia genetica. E lui poi ci ha salvato, indirizzandoci alla professoressa Francesca Simonelli che al Policlinico dell’università Vanvitelli di Napoli dirige la clinica Oculistica e che da 12 anni aveva iniziato la sperimentazione proprio su questa malattia grazie a un farmaco che interviene sui geni anomali».

Intanto Matteo cresce, a un anno cammina, vede pochissimo. «Il campo visivo – dice Giusy - era concentrato come attraverso un binocolo. Gli mancava l’area a periferica. Ma di sera, quando viene buio non vedeva quasi nulla». Matteo però conduce una vita quasi normale. Ancora la mamma: «Nessun insegnante di sostegno, anzi mio marito, sapendo che da questa malattia non si guarisce, gli faceva capire che se la sarebbe dovuta cavare da solo nella vita. E così è stato, solo per andare in bagno l’accompagnava la maestra. Col sole andava a giocare a pallone, almeno ci provava, poi all’imbrunire tornava nella bottega di ceramiche che gestisco a Grottaglie. Rimaneva lì, seduto ad aspettare. E quando si alzava, procedeva con le mani avanti, come un cieco».
A tre anni la conferma diagnostica: «Ci cadde il mondo addosso. La Simonelli ci disse: non abbiate paura, il bambino è piccolo e la ricerca va avanti. “Mi posso illudere?” domandò mio marito a un medico dell’équipe. Gli rispose: “Molto più di un’illusione”». Il 27 novembre Matteo entra in sala operatoria. Per 90 minuti, quelli necessari a iniettare in retina il farmaco <CF2002>voretigene neparvovec</CF>. approvato prima negli Usa dove costa 850mila dollari e adesso somministrabile anche in Italia. Matteo era stato selezionato insieme a un’altra bambina pugliese. Ricoverati insieme, pronti a sostituirsi a vicenda. Esulta la professoressa: «È la prima terapia approvata per questa malattia. E questo è il punto di partenza per curare in futuro molti pazienti».