Il marito di Laura Santi: “Una vita in ostaggio. Sognavamo un figlio”

«La nostra è stata una vita faticosa, una vita in ostaggio. Ma è stata anche piena, bella, intensa. Con Laura ho condiviso tutto e questo è l’amore. Lei ora è libera, io sono libero, anche di rompere le palle e per questo continuerò le sue battaglie». Alle pendici di Perugia, Stefano Massoli spalanca il suo sorriso e il piccolo appartamento affacciato sulle campagne umbre, Assisi, le montagne, in cui ha vissuto con sua moglie Laura Santi, che per le sofferenze della sclerosi multipla lunedì ha scelto il suicidio assistito. C’è luce, vento, silenzio, sul balcone sventola una bandiera palestinese, sul tavolo c’è la foto di Laura che ride.

Avete passato più di vent’anni insieme. Com’è stato il primo incontro?

«Me la presentarono a una conferenza stampa nel 2004, lei giornalista, io produttore video. Le portavo i piattini dal buffet per corteggiarla a modo mio. Non sapevo fosse stata bulimica. Avevo 42 anni, lei 13 in meno».

Un colpo di fulmine.

«Mi aveva incuriosito, era bella. La rividi in banca e la invitai al concerto di Vasco promettendole di presentarglielo perché lavoravo al tour. Mi prese per uno sborone, non venne. Stava partendo da sola per Cuba, mi sembrò coraggiosa e glielo dissi, organizzai una cena con i sigari, la musica del Buena vista social club. Mentre era in viaggio le scrissi: “C’è un problema, tu mi piaci e io mi sto innamorando di te”. Quando tornò ci cominciammo a frequentare e poi ci fidanzammo».

Laura sapeva già della malattia. Quando glielo ha detto?

«La prima volta che abbiamo fatto l’amore. Eravamo a letto, mi disse “ho la sclerosi multipla”».

E lei, diceva Laura, non è scappato.

«No, ma non sapevo nulla. Mi spiegò e dissi “ok, qualsiasi cosa viene la affronteremo insieme”».

Lo avete fatto.

«I primi anni sono stati spensierati. Nel 2006 ci siamo sposati con rito civile e una grande festa con dodici parenti stretti e centinaia d’amici in jeans e maglietta, la musica rock e la disco anni ‘70-’80 e ‘90. Una grande festa anarchica, come noi: le regole ci andavano già un po’ strette».

Non avete avuto figli, è stato un grande rimpianto?

«Ho lasciato decidere lei, per Laura è stato un lutto più grande del mio. Ma se hai “la bastarda”, così chiamavamo la sclerosi multipla, la gravidanza può farti pagare il conto con gli interessi. Avevamo pensato all’adozione ma sarebbe stata dura fisicamente ed economicamente».

Insieme avete viaggiato tanto.

«Il giorno prima di morire Laura ha voluto ripassare i posti in cui siamo stati: il Quebec con la sua natura infinita, il Sudafrica con gli asili dentro le lamiere delle favelas, Rodi dove s’incontrano i mari, Berlino a fatica, Rimini anche quando già Laura non camminava più, le Dolomiti bellunesi che conoscevamo palmo a palmo».

Quale è il vostro posto preferito?

«In Sardegna, accanto a due vicini: Checco, con la suoneria di Bandiera rossa, e Titino, con Faccetta nera. Quando ancora stava “bene”, Laura nuotava ore in mare aperto, io la scrutavo dalla riva».

L’ultimo viaggio?

«Tre anni fa ai lidi ferraresi, in un camping costruito su misura per i disabili che dovrebbe essere il modello di ogni struttura ricettiva. Lì il diverso ero io».

Cos’altro vi ha unito?

«La politica sicuramente. Entrambi antifascisti, progressisti, sbattezzati. Io e Laura eravamo come Sandra e Raimondo: bisticciavamo di continuo, ci prendevamo teneramente in giro, ma le litigate serie sono state pochissime. Amavamo la Pfm anche se Laura non la smetteva più di sentire il disco con De André, un tormento. A lei piaceva anche La cura di Battiato, per me è troppo radical chic. Per sfogarmi ieri sera ho cantato a squarciagola alla pastasciuttata antifascista di Perugia El pueblo unido jamas sera vencido. Per me la politica è questo: lotta del popolo, lotta per tutti».

La vostra canzone?

«Sergio Cammariere. Quella che fa: Tutto quello che un uomo può fare stavolta per te lo farò».

Insieme avete combattuto anche la battaglia per il fine vita.

«La lotta ci ha riunito. Era un periodo buio per noi, non uscivamo più a fare una passeggiata, ad andare al cinema, a pranzo. Ma uniti potevamo combattere, la scelta di rendere pubblica la sua condizione è stata una decisione condivisa. Io sembro mite ma se c’è d’andare in battaglia non mi tiro indietro, anzi. E bisognava farlo».

Laura diceva: “Sono la carceriera di mio marito”.

«Tutti e due siamo stati sequestrati ma non da lei, dalla sua malattia. Le dicevo sempre: “Non hai colpa, un giudice ha imposto a te una condanna sbagliata e tu stai solo eseguendo un ordine di merda che ricade anche su di me”».

Cosa significa fare il caregiver?

«Avevamo l’assistenza per 8 ore al giorno in media, nelle altre 16 e nei festivi facevo tutto io: sollevarla, pulirla, imboccarla, svuotare i cateteri. Laura diceva che i caregiver sono fantasmi, io dico che siamo soli, abbandonati e lo Stato fa come Ponzio Pilato. Io sono stato l’infermiere di mia moglie, lei la mia paziente. Così si perde la libertà, l’intimità, il desiderio».

Come ha fatto lei?

«Non mi sono mai posto la domanda. Ho fatto e basta, come un soldato in guerra che deve salvare sé stesso e la sua compagna».

Quand’è che Laura le ha detto “voglio andarmene”?

«Lo ha detto tante volte, anche quando è finita in carrozzina, ma non ho mai conosciuto una persona con più fame di vita di lei. Per tre volte ha rimandato la sua morte. L’ultima: avevamo prenotato in Svizzera il 30 giugno, poi è arrivato il via libera in Italia e abbiamo disdetto. Nelle ultime settimane Laura aveva già iniziato il suo congedo dal mondo, dagli oggetti, dai panorami. Tranne le due Francesca, le giornaliste Mannocchi e Marruco, non ha voluto vedere nessuno, ho capito dopo che le avrebbe fatto troppo male. Anche io mi sono messo un po’ in disparte. Solo la notte prima di andarsene è venuta sul divano, mi ha poggiato la testa sul petto, ma non c’è stata una lacrima: odiava le cose solenni. Ho pianto solo quando ho capito che non c’era più».

Quante vite avete vissuto?

«Almeno tre, ogni volta iniziando daccapo. La prima senza i sintomi; la seconda quando ha dovuto accettare il bastone; poi la carrozzina e il declino, tre anni fa, una progressione feroce. Ho dovuto installare rampe, serrande automatiche, interruttori a struscio, sollevatori, ogni tazza, cucchiaino, caffettiera è ad altezza carrozzina. Ma ora ho chiuso tutti i suoi ausili in una stanza. Ho lasciato fuori solo gli oggetti che mi ricordano Laura senza la sua disabilità: la sciarpa che le avevo regalato, una giacchina e la foto che la ritrae sorridente e colorata al convegno della Coscioni, la famiglia che ci siamo scelti».

Adesso che non c’è più?

«Verrà cremata, terrò le sue ceneri. E continuerò la sua battaglia regionale e nazionale per il fine vita, raccoglierò le firme per una proposta sui caregiver. La mia Laura purtroppo non c’era più da tempo: era rimasta la sua testa, attivissima; il suo viso sereno l’ho rivisto solo nella bara. Ma ora la sento qui, vicino a me».

Stefano si alza, sistema la foto di Laura sul tavolo. «Faccio un piatto di pasta – dice - ti spiace se lei pranza con noi?».