Enrico Furlan, bioeticista: “Ora il piccolo ha diritto a una fine degna. Stiamo vicini alla famiglia”

«Riconoscere la dignità di ogni paziente, a prescindere dalla sua condizione e dalla sua età, è il faro che deve guidarci. E questo significa offrire a tutti cure appropriate, evitando ostinazioni irragionevoli. Inoltre, bisognerà ricucire la ferita di fiducia che questa storia inevitabilmente lascia». Così spiega, davanti al tramonto della speranza per il bimbo di due anni di Napoli, non più operabile per il comitato di esperti riunito al Monaldi, Enrico Furlan, filosofo morale, bioeticista del dipartimento di Medicina molecolare dell’Università di Padova, dove dirige il Corso di perfezionamento in Bioetica.

Professore, come si rispetta, in un caso come questo, la dignità del bimbo?

«Il primo criterio che ci deve guidare è quello di beneficenza, che impone di proporre a ciascun paziente e dunque anche a questo bambino tutti e solo i trattamenti appropriati, ossia trattamenti che, sulla base delle attuali conoscenze scientifiche, possono produrre un beneficio superiore ai rischi sempre connessi a ogni intervento. In questo caso, il compito di determinare se, nelle attuali condizioni, un trapianto fosse ancora appropriato è stato opportunamente affidato a un comitato di esperti. C’è però almeno un altro principio etico rilevante: quella di giustizia».

In cosa si traduce?

«Nel rispetto dell’eguale dignità delle persone, noi dobbiamo offrire uguali opportunità di cura a pazienti con uguali bisogni di salute. Ecco perché i pazienti che necessitano di un organo sono inseriti in liste d’attesa, organizzate secondo criteri molto precisi che assicurino l’equità. Al tempo stesso, il principio di giustizia impone di usare bene le risorse limitate del Servizio sanitario nazionale. Se si procedesse a un trapianto clinicamente inappropriato, non si violerebbe solo il principio di beneficenza, ma anche quello di giustizia, perché sprecheremmo un organo che potrebbe salvare un altro piccolo paziente in attesa di cura».

Davanti all’impossibilità di un trapianto, dunque, cosa fare?

«Ripeto: se non c’è indicazione clinica al trapianto, allora siamo moralmente chiamati a fermarci. Ma questo non significa abbandonare il paziente e la sua famiglia: abbiamo l’obbligo di offrire e attuare le cure palliative, accompagnando questo bambino fino alla fine, rimanendo accanto alla sua mamma e alla famiglia. Anche quando il clamore si spegnerà, non andranno lasciati soli».

Il bimbo di Napoli vive attaccato a una macchina, l’Ecmo, senza una prospettiva di cura. Dal punto di vista etico, come si può procedere?

«Ogni trattamento medico va iniziato e continuato finché ha senso, ossia finché è complessivamente benefico per la persona, considerata nella sua integrità. Questi macchinari complessi hanno un ruolo fino a quando fungono da ponte che ci consente di attraversare un momento di crisi. Se il trapianto non è più un’opzione, allora questo ponte non porta a nulla e l’impiego delle macchine deve cedere il passo all’accompagnamento palliativo».

I genitori che ruolo hanno in questa sofferta scelta?

«I genitori vanno sempre accolti e coinvolti, perché sono i tutori naturali dei figli. Hanno la responsabilità di dare o negare il consenso alle cure. Tuttavia, le decisioni dei genitori, che non sono i padroni dei loro bambini, devono perseguire finalità ben precise: la tutela della salute psico-fisica e della vita del minore, nel rispetto della sua dignità. Per questo motivo, un genitore, per quanto comprensibilmente disperato, non può pretendere un trattamento inappropriato per il proprio figlio».

La storia di questo bambino, tra la malattia, la catena di errori legata al trapianto e l’ultimo parere, ha avuto un impatto anche emotivo molto forte. Quali altre questioni sollevate da questa vicenda la hanno colpita?

«L’aspetto che più mi turba, oltre alla tragedia che ha coinvolto questo bambino e questa famiglia, è la ferita al patto di fiducia che è il vero fondamento della straordinaria impresa sociale che sono i trapianti d’organo. Se dall’analisi ancora in corso di questa vicenda dovessero emergere errori, andranno comunicati con trasparenza, indicando le misure che verranno prese perché non si ripetano».

Cosa accadrebbe se si fallisse nel ricucire questa ferita?

«Io credo che verrebbe compromessa la disponibilità al dono che ha spinto tante famiglie — travolte dal dolore della perdita di un proprio caro — a fare della loro tragedia un’occasione di vita per altri. Si tratta di uno scenario che abbiamo il dovere morale di evitare a tutti i costi».