I malati di Sla potranno esprimersi con il tracciamento oculare per siglare gli atti dal notaio

MILANO - Utilizzare i dispositivi oculari, quelli che tracciano il movimento della pupilla e permettono a chi ha difficoltà di parola e mobilità, per consentire ai malati di Sla di stipulare atti notarili: non solo testamento, ma anche e soprattutto procure o negozi di tipo familiare come le divisioni ereditarie. E' l'iniziativa che nasce dal notariato: un'idea per rendere più semplice e veloce la partecipazione dei malati di Sla alla contrattazione giuridica, attraverso una interpretazione evolutiva della legge notarile che riconosca la "comunicazione non verbale" e renda quindi possibile l'espressione diretta da parte del malato delle proprie volontà negoziali, senza intermediari. L'iniziativa nasce dalla collaborazione tra il Consiglio Nazionale del Notariato e AISLA, l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che da 32 anni sostiene le persone con Sla e la ricerca su questa malattia. E' al centro del 50esimo Congresso Nazionale del Notariato a Milano, in programma domenica 8 novembre, e poi sarà sul tavolo sabato 14 novembre nella terza giornata del Primo Simposio Nazionale sulla Sla di Napoli promosso da AISLA e AriSla, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Il dispositivo in questione si basa su una tecnica, quella dell'eye-tracking (tracciamento oculare), che ha alla base l'idea di generare sulla superficie oculare dell'utente dei riflessi e di calcolare la direzione dello sguardo a partire dalla posizione relativa della pupilla rispetto a quei riflessi. Tale tecnologia, applicata per prima nel mondo del marketing (viene utilizzata nelle vetrine per analizzare su quali prodotti si ferma maggiormente lo sguardo dei consumatori) è stata da qualche anno dedicata all'ausilio di persone con difficoltà di parola e mobilità, come chi soffre di Sla. Il dispositivo può essere appoggiato su un tavolo, ancorato ad una carrozzina o posizionato su stativo da letto.

Nel caso specifico, il dispositivo potrebbe entrare nello studio del notaio e aiutare chi non ha modo di esprimersi attraverso i canali 'tradizionali'. Il malato, attraverso l'utilizzo del puntatore oculare e senza intermediari, potrà infatti comunicare direttamente la sua volontà al notaio, che sarà in grado di riceverla e riprodurla nell'atto in questione. Il notaio, infatti, deve accertare personalmente la volontà delle persone che a lui si rivolgono e lo scopo da raggiungere, al fine di preparare l'atto conforme alla legge.

Il passo non è da poco, ma i tempi sono maturi: lo ha testimoniato anche la posizione di apertura della magistratura milanese, che ha preso atto della nuova realtà creata dalla tecnologia ed enucleato il concetto di "comunicazione non verbale". Dal punto di vista giuridico, un punto di partenza al quale i notai fanno riferimento è il Decreto 12 marzo 2012 del Tribunale di Varese, Ufficio Volontaria Giurisdizione, che sancisce l'idoneità dell'utilizzo delle nuove tecnologie per la manifestazione di volontà del malato. Più recente, invece, è il provvedimento del Giudice Tutelare di Milano (n.11965/2011 V. G.) del 24 febbraio 2015 (Tribunale di Milano Sez. IX Civile Ufficio del Giudice Tutelare, provvedimento Nr. 11965/2011 V. G.: Giudice Tutelare Milano SLA). Analogo caso, soggetto affetto da Sla che aveva intenzione di testare. Valutata la possibilità del soggetto di utilizzare un comunicatore oculare, il giudice - prendendo diretto spunto dal precedente caso affrontato dal Giudice Tutelare di Varese - ha precisato che "il paziente affetto dal Sla possa fare testamento dettando le proprie volontà all'amministratore di sostegno avvalendosi del comunicatore oculare, non potendosi ammettere che un individuo perda la facoltà di testare a causa della propria malattia, trattandosi di una discriminazione fondata sulla disabilità, precisando inoltre, che per i pazienti affetti da Sla deve ritenersi sussistente un vero e proprio diritto alla comunicazione non verbale, mediante l'utilizzo di un comunicatore a puntamento oculare".

Secondo Domenico Cambareri, consigliere nazionale del Notariato, "con questa proposta il Notariato vuole garantire parità di diritti a coloro che si trovano in una situazione di malattia e infermità fisica, consentendo di comunicare in modo semplice, nel pieno rispetto della legge". Un passo avanti accolto nel migliore dei modi da Alberto Fontana, tesoriere di AISLA, a nome dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica: "L'iniziativa portata avanti con il Consiglio Nazionale del Notariato vuole tutelare l'indipendenza e la dignità delle persone con Sla e di tutti i malati colpiti da disabilità gravi a cui deve essere riconosciuto il diritto di esprimere la propria volontà, anche negli atti ufficiali, attraverso gli strumenti che la tecnologia mette oggi a disposizione. E' grazie a questo che le persone con Sla e tutti i disabili gravi possono superare le barriere della malattia e continuare ad essere cittadini e soggetti attivi".