Caro Direttore, ho apprezzato molto il discorso del presidente della Repubblica Sergio Mattarella pronunciato martedì in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare ed è per questo che ho sentito l'esigenza di scriverti. Da oltre 15 anni mi onoro di essere al fianco delle persone con Sla e dei loro famigliari. Da qualche anno sono il presidente di Aisla, l'Associazione che da oltre trent'anni si occupa di dialogare con le istituzioni competenti affinché vengano rispettati i diritti dei malati di SLA e per poter garantire loro la dignità personale e la propria qualità di vita. Per qualità della vita noi intendiamo qualsiasi cosa che l'ammalato ritenga tale. Sono rimasto colpito dal passaggio in cui Mattarella ha detto: "E' da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà, e anche la sua vera forza". E poi ha aggiunto: "I pazienti di malattie rare sono vulnerabili più di altri: lo abbiamo appena inteso. Spesso faticano a ricevere un'assistenza adeguata". Le persone con malattie rare e gravemente invalidanti, come la Sla, vogliono decidere come vivere e non come morire. Il loro obiettivo è quello di poter vivere dignitosamente il percorso di malattia, sperando di poter essere assistiti al domicilio con i propri cari accanto. Per fare questo, sai meglio di me, ci vogliono risorse adeguate, grande organizzazione e tanto, tanto amore. Saprai che la Sla non ha cura e quindi l'unica speranza per gli ammalati è la ricerca. Quest'anno siamo dovuti scendere in piazza per il terrore di veder messo in discussione il Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze. Per poter garantire un'assistenza degna di questo nome ci vorrebbe almeno 1 miliardo di euro, cioè il doppio di quanto stanziato sino ad oggi. La presenza del Presidente Mattarella a sostegno di queste iniziative, se ci saranno nuovamente, sarebbe per noi fondamentale, un atto di vicinanza e comprensione che, non solo le persone e i famigliari malati di Sla vedrebbero come una promessa di impegno per il loro difficile vivere, ma tutti gli italiani sarebbero fieri di sentirsi in un paese civile, che non abbandona chi è in difficoltà. I recenti casi assunti alla cronaca dei media aprono un velo di tristezza nei nostri cuori perché se è vero che la malattia terminale apre uno sguardo nuovo sull'esistenza, dalla nostra esperienza abbiamo capito che non c'è solo paura, ma anche speranza e amore per la vita. I malati gravi non devono essere lasciati soli perché la vita è unica, devono essere accompagnati e sostenuti affinché possano esercitare i loro diritti e vivere con dignità fino alle fasi finali della loro vita. Sono persone con una incredibile voglia di vivere e che tentano con forza di opporsi alla potenza devastante di questa malattia, perché se è vero che la vita è un bene prezioso per tutti noi "sani", lo è ancor di più per le persone che si trovano ad affrontare terribili malattie come la Sla. Diventa allora importante lavorare insieme per costruire un adeguato processo informativo su più livelli, in grado di offrire al paziente, ai medici e ai familiari, in ogni momento della progressione della malattia, le necessarie cognizioni che permettano di affrontare consapevolmente le difficoltà e le possibili soluzioni. Se non si è lasciati soli non ci si abbandona alla paura di vivere. Tutte le persone con Sla che ho conosciuto non chiedono di morire, ma chiedono con forza di scegliere come vivere. Con fiducia, Massimo Mauro, presidente di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
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