Il vocabolario nuovo delle persone disabili: “Basta giri di parole, siamo vivi e schietti”

«Sì, chiamateci “storti”, “sbilenchi”, pure “bavosi”. Lo siamo, eppure vogliamo fare tutto: rivendichiamo anche parole come “adrenalina”, “felicità”, “desiderio”». Valentina Perniciaro è la madre di Sirio Persichetti, il bimbo con una diagnosi di tetraparesi che da qualche anno vanta decine di migliaia di seguaci sui social. Attivista e scrittrice, non ama gli eufemismi: «La disabilità va raccontata in modo schietto — racconta — nessun pudore nel parlare di corpi incontinenti o che non deglutiscono. Sono corpi, e menti, che hanno anche desideri e pulsioni, come tutti».

Ribaltare un paradigma

Sulle piattaforme, e con la Fondazione Tetrabondi, Perniciaro vuole «ribaltare il paradigma della disabilità», a partire proprio dalle parole: «È la prima delle nostre battaglie, perché è il linguaggio che costruisce la cultura, la società, il pensiero delle persone. Pregiudizi compresi». Il primo passo è quello apparentemente più semplice, «rimettere la persona al centro». Mai dire “il disabile”, dunque. Lo sottolinea anche Iacopo Melio, attivista, giornalista e scrittore, autore del libro È facile parlare di disabilità (se sai davvero come farlo) (Erickson): «La definizione giusta è “persona con disabilità”. Ma si può dire anche “persona disabile”». In ogni caso dovrebbe essere il soggetto interessato a scegliere come essere definito. Ricordando sempre che la disabilità non è una malattia e che il termine “i disabili” è accettabile quando lo si usa per riferirsi all’intera categoria. Regole sancite da una convenzione Onu e riconosciute anche dallo Stato.

Il Decreto disabilità

Il Decreto disabilità, approvato a maggio, ha modificato la norma del 1992: la parola “handicap” è stata sostituita da “condizione di disabilità”, cancellate le definizioni “persona handicappata”, “portatore di handicap”, “persona affetta da disabilità”, “disabile” e “diversamente abile”, tutte sostituite da “persona con disabilità”.

Secondo Melio sarebbero da bandire le frasi fatte dal tono melodrammatico: «Non posso sentire espressioni come “costretto sulla carrozzina” — spiega — La sedia a rotelle è uno strumento di movimento, di libertà. Non è una gabbia, anzi. La definizione giusta è: una persona “che usa la carrozzina per spostarsi”. E i nomi accettabili per la sedia a rotelle sono vari: “Si può usare “carrozzina”, “sedia a rotelle” o “sedia a ruote”. La “carrozzella” o la “carrozza” mi sembrano quelle dei cavalli». Proprio in quanto dispositivo indispensabile, la carrozzina andrebbe considerata come «un’estensione del corpo di chi la usa, toccarla senza permesso è un’invasione di spazio. Noi non siamo dei portaombrelli».

Il pietismo

Anche Valentina Perniciaro non sopporta le espressioni smielate: «Una delle cose peggiori è quando diventi una “madre coraggio”, una “mamma eroina”, e tuo figlio è un “bimbo speciale”. Questa retorica, chiedo scusa, è una merda, è quella che ti fa sentire ancora più solo. Così diventi un alieno, ti cuciono addosso una condanna all’infelicità e poi si voltano dall’altra parte». Un vizio, quello delle definizioni pietistiche, difficile da estirpare all’interno dello stesso attivismo: «Mi è capitato con piccole associazioni territoriali, specie quando si tratta di minori — spiega Ciro Oliviero, portavoce di Fish, la Federazione Italiana per il superamento dell’handicap (una cinquantina di sigle) — Purtroppo, quando si tratta di raccontare qualche bel traguardo, resiste la tendenza a usare espressioni sbagliate come “bimbi speciali”. C’è ancora da lavorare, pure dentro al mondo della disabilità».

Evitare giri di parole

Allo stesso modo, meglio evitare giri di parole. Non si dice “non udente” o “non vedente”. «La definizione corretta è “cieco”, senza remore — spiega Giovanni Fornaciari, consigliere dell’Unione italiana cechi e ipovedenti — e lo stesso vale per i sordi». Aldilà delle parole giuste, ci sono attenzioni che possono aiutare molto, sottolinea Fornaciari: «Se si incontra una persona cieca in difficoltà, la prima cosa da fare è salutare e qualificarsi, poi offrire il proprio aiuto. È un modo per rassicurare chi si ha di fronte, che altrimenti non può conoscere le nostre intenzioni. E poi — sempre annunciandolo prima — si può offrire l’avambraccio o la mano». Senza dimenticarsi mai di quelli che spesso sono i più grandi “alleati” delle persone cieche, i cani guida: «Abbiamo stilato un piccolo decalogo, regole per essere d’aiuto a chi non vede. Il primo punto ricorda che non bisogna mai parlare a un cane guida mentre sta lavorando. Fischi e versi potrebbero distrarlo».