Diamo la parola al dottore; al professore. Aspettiamo con ansia le consuete “parolone” sull’eziologia, la diagnosi, la sintomatologia, la terapia, la prognosi e via declamando. Invece no: ascoltiamo il paziente, i pazienti. Lasciamo che siano loro, donne, uomini, ragazze e ragazzi a raccontare cosa fanno, cosa pensano, cosa sognano; cosa succede la mattina appena svegli, quali progetti hanno per domani o per qualche anno più in là. Insomma la vita quotidiana e le passioni, le sensazioni di chi la sclerosi multipla forse non la studia ma – semplicemente – la vive.

Raccontare e raccontarsi; raccontare la malattia con il colore e la forza dirompente di poche parole; poche, ma capaci di riempire libri interi.

Questa è l’idea dalla quale nasce “Io non sclero”, mostra itinerante che attraverso dodici tavole artistiche racconta altrettante storie di persone che convivono con la sclerosi multipla. L’iniziativa fa parte della campagna informativa sviluppata da Biogen e da Onda (osservatorio nazionale sulla salute della donna) in collaborazione con AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e patrocinata dalla Società Italiana di Neurologia (SIN).

Facciamo un po’ d’ordine: Io non sclero è una campagna di informazione che nasce nel 2014 con una “Web serie” visibile sul sito: iononsclero.it
Anno dopo anno Io non sclero ha coinvolto i pazienti e le loro famiglie e ha portato alla luce storie e testimonianze autentiche. Le dodici tavole dell’omonima mostra partita a Milano il 3 ottobre, nascono dai racconti inviati nei mesi scorsi dai pazienti. Per chi non potrà visitare la mostra dal vivo le tavole sono anche visibili nel sito, insieme a un video panoramico realizzato a 360°, che permette di vivere un vero e proprio tour virtuale della mostra.

Io non sclero - tour virtuale (video 360°)
Dopo Milano (Ospedale S. Raffaele) la mostra ha fatto tappa a Padova, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria e poi sarà la volta di Cagliari (Ospedale Binaghi); si tratta di strutture che ospitano centri specializzati per il trattamento della sclerosi multipla. In ogni tappa è previsto un evento inaugurale dove pazienti, famiglie, medici potranno confrontarsi e condividere esperienze. Quindi ancora raccontare, raccontarsi.

“Siamo felici di intraprendere questo nuovo viaggio – ha commentato Francesca Merzagora, presidente di Onda –. Un viaggio per incontrare pazienti, famiglie e operatori sanitari in diverse città italiane per ascoltare testimonianze che fanno luce sulla realtà di chi affronta ogni giorno le difficoltà poste dalla sclerosi multipla con forza, coraggio e voglia di non mollare mai. Storie da conoscere e da condividere il più possibile; ci auguriamo che “Io non sclero” possa contribuire a questo obiettivo”.
 
Ascoltare e fare tesoro di tutte queste storie per dare speranza e futuro a chi incappa nella sclerosi multipla o in altre patologie neurologiche rare attraverso la ricerca. È quello che fa Biogen da oltre quarant’anni, una tra le aziende biotecnologiche più importanti al mondo che collabora attivamente con “Io non sclero”.

“Essere un’azienda leader nella ricerca e nel trattamento della sclerosi multipla ci spinge ad un impegno sempre maggiore per rispondere ai bisogni dei pazienti. Siamo orgogliosi di essere parte del progetto “Io non sclero” che riscuote grande entusiasmo, come dimostrano le tante storie inviate dai pazienti”. Sono le parole di Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia.

Parole e storie; storie e parole di una sfida, un impegno nella ricerca che non può – non deve – arrestarsi.