Leucemia linfatica cronica, l’arte rende protagonista il paziente

La leucemia linfatica cronica è una malattia che colpisce ogni anno in Italia circa 2700 pazienti. Ognuno con una storia diversa. Ognuno alle prese con una grande quantità di documenti che provano a definire malattia, terapie, a scandire il tempo di visite e controlli. Eppure, tutte queste carte, pur descrivendo (tanto) della malattia, non definiscono il paziente. Ecco allora che a dar voce alla malattia può essere un linguaggio diverso, come quello dell’arte. A interpretare l’esperienza delle persone con leucemia linfatica cronica è oggi l’artista sinestetico Angelo Orazio Pregoni, autore dell’opera "Natura via: il malato e il secolo breve", nata e in mostra alla Biennale di Venezia, al Supernova - Exhibition Space presso il National Pavilion of United Republic of Tanzania.

“Una diagnosi non definisce la persone”

L’opera che mette al centro la malattia . in una narrazione “schietta e non didascalica, che rende il malato protagonista", come ha spiegato lo stesso artista - è frutto infatti di una live performance che si è tenuta tra agosto e settembre. “Quando ho iniziato a immaginare il dipinto mi sono fatto diverse domande, tra cui: come possiamo raccontare la malattia? Ho trovato sostegno nel farlo in una tela grande, che occupa spazio, come la malattia, che cambia le abitudini di tutti, della persona e della sua famiglia”. A ispirare l’opera è stata una persona vicina all’artista, che a un certo punto scompare dalla sua vita per potersi trattare.

“Un elemento chiave dell’opera è il finto cartiglio in trompe-l'oeil, che riporta titolo, data e firma, nella parte destra della tela. Un dettaglio che richiama la massiccia produzione di documenti, referti e ‘scartoffie’ burocratiche, generata sia dai percorsi clinici, che dagli archivi dell'arte. Entrambi cercano di tradurre qualcosa di instabile e complesso in un dato registrabile, ma quest’opera ci ricorda che una diagnosi non può e non deve mai definire una persona, così come una didascalia non può contenere un dipinto. Ecco perché la persona malata, al centro dell’opera, è l'unica a cercare lo sguardo dello spettatore, rivendicando la propria biografia, di fronte alla catalogazione medica”. Il paziente infatti è sì protagonista ma non è l’unico a essere rappresentato: nella visione dell’artista a fargli compagnia sono sei personaggi iconici del Novecento, il secolo breve.

“L’arte - ha aggiunto Davide Petruzzelli, Presidente de La Lampada di Aladino Ets, Vice Presidente Favo, Vice Presidente Fondazione Aiom (Associazione italiana di oncologia medica) - è una tante modalità per parlare di malattie che troppo spesso restano legate all'ambiente scientifico, come le emozioni e le fragilità. Oggi c'è bisogno di raccontare anche che i tumori del sangue sono paradigmatici, che possono avere delle aspettative di vita importanti, al punto da diventare malattie le quali è possibile convivere”.

Leucemia linfatica cronica: una malattia non sempre da curare

La presentazione dell’opera a Venezia è stata infatti anche l’occasione per ricordare i grandi passi avanti compiuti nel trattamento della malattia. Una patologia che tende a comparire nelle persone più in là con gli anni (sopra i 60 ricordano dall’Ail, Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma), e con cui i pazienti spesso convivono a lungo. In molti casi il decorso è lento, e non necessita di trattamenti: “Circa il 20% dei pazienti non vengono neanche curati, ma vengono solamente monitorati, e ne abbiamo alcuni che vediamo anche solo una volta l’anno - ha aggiunto Livio Trentin, Ordinario di Ematologia e Direttore Unità Complessa di Ematologia, Dipartimento di Medicina Azienda Ospedale-Università Padova - Il concetto stesso di leucemia è cambiato negli ultimi anni. Curare a volte può anche essere peggio che aspettare”.

Ma è pur vero che, quando necessari, i trattamenti rispetto al passato sono cambiati. Da qualche anno la chemioterapia, per esempio, con tutti i pesanti effetti collaterali, è di fatto scomparsa dalle opzioni a disposizione per questi pazienti, prosegue Trentini. “Oggi i pazienti possono giovare di farmaci efficaci sia per risposta terapeutica, sia per tollerabilità che per qualità di vita correlata alla loro assunzione”. Tra le opzioni a disposizione, ricorda, ci sono terapie mirate che agiscono direttamente sulle cellule malate e che mirano a inibirne la crescita e anticorpi monoclonali che si legano a proteine presenti sulla superficie delle cellule malate mediandone la distruzione. “Oggi possiamo avere terapie a tempo indeterminato, ma abbiamo anche sempre più a disposizione terapie a durata fissa, a tutto beneficio dei pazienti”.

Gestire la persona, non solo la malattia

Se da un lato curare oggi la leucemia linfatica cronica è diverso da un punto di vista terapeutico, la gestione della cronicità, tanto più in pazienti anziani, ancora zoppica, hanno ricordato gli esperti a Venezia. “La vera sfida che ci attende è garantire una qualità della vita che restituisca dignità e autonomia nella propria vita quotidiana: una presa in carico globale e territoriale che metta al centro l’individuo, prima ancora della prestazione sanitaria”, ha dichiarato Petruzzelli. Perché, ha aggiunto Trentin, il paziente non è curato solo dall’ematologo ma dall’intero ospedale. A volta anche con il supporto prezioso delle associazioni: “A Padova per alcuni pazienti che hanno difficoltà a venire, abbiamo un servizio dell’Ail che ha acquistato un pulmino e li va anche a prendere, per non far diventare ancora di più la malattia un peso per il paziente e per tutti i familiari che ci girano attorno - conclude - Una volta che abbiamo ottenuto un buon risultato dal punto di vista terapeutico, dobbiamo anche permettere quindi di capire come andare incontro nella sua gestione. Dobbiamo agire a livello del territorio, per non costringere i pazienti per esempio a muoversi continuamente”.