Fibromialgia, la Sir lancia il registro nazionale

IN ITALIA sono due milioni le persone che soffrono di fibromialgia. Una patologia reumatologica caratterizzata da sintomi eterogenei: dolori diffusi, spesso forti e invalidanti, affaticamento cronico, disturbi dell'umore e del sonno. Le cause della malattia sono ancora sconosciute, e mancano terapie realmente efficaci. Ma dal congresso nazionale della Società Italiana di Reumatologia (Sir), in scena a Rimini dal 28 al 30 novembre, arriva una buona notizia: la nascita del primo registro Italiano fibromialgia, un progetto realizzato dalla Sir con il patrocinio del Ministero della Salute. Il primo registro nazionale "L'obiettivo del Registro Italiano Fibromialgia è ambizioso", spiega Fausto Salaffi, Consigliere Nazionale della Sir delegato ai problemi legati alle malattie da dolore cronico. Da un lato, infatti, servirà a facilitare la ricerca, in modo da chiarire più approfonditamente i meccanismi fisiopatologici da cui ha origine questa patologia, e favorire quindi lo sviluppo della medicina di precisione anche nel campo della fibromialgia. Dall'altro, sarà uno strumento fondamentale per validare i criteri diagnositici con cui classificare la severerità di questa patologia. Prima passo fondamentale per arrivare - come promesso di recente dallo stesso Ministero della Salute - al riconoscimento della fibromialgia come patologia cronica invalidante. "Quello italiano è il primo registro europeo di questo tipo, e uno dei primi a livello mondiale", spiega Salaffi. "Alla sua realizzazione hanno partecipato 19 centri di reumatologia su tutto il territorio nazionale, e in solo sei mesi abbiamo già raccolto oltre 2 mila pazienti. I dati epidemiologici e clinici ottenuti potranno ampliare così la conoscenza della malattia, nella speranza di migliorarne il percorso diagnostico terapeutico e incentivare un approccio più personalizzato. La fibromialgia è la terza patologia reumatologica più diffusa nel nostro Paese e rappresenta da sola il 20% di tutte le diagnosi che formuliamo in ambito ambulatoriale. È quindi fondamentale riuscire a perfezionare l'assistenza ai malati". Tornano i #Reumadays Nonostante i due milioni di pazienti che ne soffrono nel nostro Paese, solo il 24% degli italiani ha sentito parlare di fibromialgia. Un problema comune a quasi tutte le patologie reumatologiche, ancora poco conosciute dal grande pubblico. È per questo che la Sir torna in strada per il terzo anno consecutivo con #Reumadays, una campagna di informazione itinerante che il prossimo anno coinvolgerà moltissime città italiane. Portando in piazza i reumatologi della Sir con speciali info-point, per spiegare alla cittadinanza le caratteristiche di queste patologie, come prevenirle e soprattutto l'importanza della diagnosi precoce. La Sir ha deciso di riservare particolare attenzione agli over 65, con la nuova edizione della campagna "Malattie Reumatologiche? No Grazie!", che grazie a una partnership con Senior Italia FederAnziani porterà i reumatologi in moltissimi centri anziani della Penisola per tenere speciali lezioni di salute. "Moltissimi anziani soffrono di patologie reumatologiche, ma spesso queste non ricevono l'attenzione riservata ad altre gravi malattie", spiega Guido Valesini, Vice Presidente della Sir. "In qualche modo si ha l'erronea percezione che qualche acciacco sia inevitabile con il trascorrere degli anni. Ovviamente non è così: con diagnosi e terapie corrette e tempestive è possibile migliorare moltissimo la qualità di vita dei pazienti, anche e soprattutto nella popolazione anziana. È per questo che la nostra società scientifica ha deciso di impegnarsi in una campagna informativa indirizzata proprio ai pazienti over 65". Più tutele per i pazienti reumatologici Il congresso nazionale di Rimini è stata anche l'occasione per rivendicare le attività condotte a livello istituzionale dalla Sir negli ultimi mesi. "Tra i cittadini sta crescendo l'aspettativa di cure e la richiesta di una doverosa garanzia assistenziale per tutta la durata della malattia - conclude Luigi di Matteo, Coordinatore Rapporti con le Istituzioni Sir. "Questo significa che come medici specialisti dobbiamo farci carico del paziente dalla diagnosi fino alla gestione della disabilità. Abbiamo perciò avviato un tavolo di lavoro insieme al Ministero della Salute per definire i livelli di appropriatezza dei Drg reumatologici. Il fine è salvaguardare il più possibile le strutture ospedaliere ed universitarie. Il malato reumatico deve sempre e solo essere curato in ambienti dedicati, al cui interno lavora personale medico specializzato e adeguatamente formato. Infine il confronto con le Istituzioni, e le altre Società Scientifiche, deve soprattutto riuscire a pianificare l'impegno di risorse per i prossimi anni. Vogliamo garantire la sostenibilità del sistema sanitario nazionale ma al tempo stesso saper rispondere alle sfide che la crescita delle tecnologie più moderne e le nuove terapie porteranno al bilancio dello Stato".

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