La mostra interattiva sulle malattie rare

Fabio Vettori:  nel 1972 le formiche entrano nei suoi disegni e nel 1985 inizia la commercializzazione dei primi poster e biglietti d'auguri con le formiche. Seguono una serie di mostre e nel frattempo il suo catalogo si arricchisce di nuovi soggetti. Nel 2003 pubblica il primo libro "Un Mondo di Formiche", volume nel quale racconta il mondo delle Formiche attraverso illustrazioni e parole. Per la mostra Fotograf-rare Fabio ha disegnato una vignetta attraverso la quale, grazie all’allegoria della casa che crolla, ha voluto raccontare il dramma della diagnosi di una malattia rara ma con un arcobaleno di speranza grazie a quanti “corrono in aiuto”.

Fabio Vettori, Vignetta

Expression of Hope: l’iniziativa è nata con l’obiettivo di diffondere le conoscenze su queste rare malattie, dare voce all’incredibile forza e al coraggio di migliaia di persone che ne soffrono. 

Expression of Hope, Thom Ricardo – “Do Not Use”

Angelo Savarese: l’Opera rappresenta i colori della bandiera italiana, in tre quadrati concentrici: quello rosso è il colore del sangue dei nostri martiri per la libertà, che si sono sacrificati per rendere l’Italia un Paese unito e libero; il quadrato centrale ha il colore bianco, simbolo dell’aria libera che respiriamo e della serenità della vita onesta e laboriosa; il quadrato più grande, è di colore verde, il colore della speranza di un futuro migliore, ma anche il colore dei monti, delle valli, delle nostre foreste, il colore che rappresenta quindi il più importante e significativo valore del nostro territorio, il valore paesaggistico rappresentato dalla disposizione contenuta nell’Articolo 9 della nostra Carta costituzionale che dà il titolo allo stesso quadro

Angelo Savarese

Expression of Hope: l’iniziativa è nata anche per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle problematiche che queste disabilitanti patologie determinano nella vita di tutti i giorni. Le opere sono in questi anni diventate una mostra itinerante che ha toccato diverse città nel mondo.

Expression of Hope, Sean Juan Magdaroag

Storia di una passione: è il ritratto di Anna Paola Bianchi, giovane scrittrice affetta da Glicogenosi di tipo II (o Malattia di Pompe) e autrice di un racconto autobiografico che ripercorre con straordinaria lucidità e capacità introspettiva i suoi 17 anni. La ragazza viene ritratta in alcuni primi piani che la raccontano nei suoi sogni e nella sua più viva passione: la scrittura

Valentina Roncari: immagine nel senso di apparenza e forma, questa illustrazione è stata fatta basandosi sulla malattia della maschera di Kabuki e vuole porre l’attenzione su quanto sia emozionante un viso che nei suoi tratti ricorda le fredde maschere teatrali giapponesi.
Valentina Roncari,  “Kabuki”
 

Ilaria Di Biagio: è cresciuta in una vecchia casa di campagna, dove vive tuttora. Il suo interesse per la fotografia inizia ad 11 anni, quando riceve una Yashica in regalo. Durante il corso in Advanced Visual Storytelling presso la Danish School of Media and Journalism ad Aarhus (2011), approfondisce uno sguardo più personale, che la porterà a produrre "The thin line" e cominciare il lavoro  "Fragile", un progetto a lungo termine iniziato nel 2011 dal desiderio di raccontare, attraverso la fotografia, il mondo in cui la sorella Gioia vive quotidianamente la sua malattia rara.
Ilaria Di Biagio, “Fragile”
 

Ilaria Di Biagio: quando aveva 7 anni le è stata diagnosticata la sindrome di Ehlers Danlos, che interessa principalmente il tessuto connettivo ed è causata da un difetto nella sintesi della proteina del collagene: coinvolge soprattutto la pelle, che è iperelastica, fragile e difficile da cicatrizzare. Nonostante le difficoltà causate dall’Ehlers Danlos, Gioia è una persona estremamente positiva e luminosa, che affronta la vita con una forza straordinaria.
Ilaria Di Biagio, “Fragile”