"Così mi sono salvata dall'ictus", la storia di Elisabetta e del suo ritorno alla vita

“SONO uscita di casa per andare a fare la spesa. Tutto normale, fino a quando non sono rientrata. Non avevo nessun dolore particolare, ma sono caduta a terra e anche se non ho perso i sensi non capivo cosa mi fosse capitato”. A parlare è Elisabetta Ielapi colpita da ictus cerebrale qualche anno fa a 42 anni. Ricorda la sua storia, in occasione della Giornata mondiale dell’ictus. Un racconto che è un'occasione di parlare di una malattia che colpisce oltre 200mila persone ogni anno solo in Italia. Lei ha dovuto aspettare due giorni prima che si arrivasse alla diagnosi corretta. Due giorni che potevano costarle la vita e che le hanno creato danni maggiori dai quali, per fortuna, è riuscita a venir fuori con pazienza, tenacia e la giusta riabilitazione. Il tempo è prezioso. Quando è stata male Elisabetta stava trascorrendo un periodo di vacanza a casa sua, a Subiaco. Erano diversi giorni che aveva male alla spalla destra ma credeva fosse un disturbo cervicale. Per questo ha preso una semplice aspirina per attenuare il dolore. Poi dopo aver fatto la spesa, cadde per terra e iniziò il suo viaggio all’inferno: “Ero cosciente ed ero sola - racconta - .Non sapevo cosa mi stesse succedendo, ma non credevo fosse qualcosa di grave tant’è vero che a fatica mi sono rialzata e ho cercato di cucinare ma poi ho messo sul fuoco un recipiente di plastica e quando mi è squillato il cellulare sono riuscita a rispondere ma non potevo parlare". Elisabetta è rimasta sola per un poco. "Dopo un paio d’ore mio marito è rientrato a casa, ha visto che avevo la bocca storta e che non parlavo e così mi ha accompagnata al Pronto Soccorso di Subiaco. Mi hanno mandato a quello di Tivoli per fare una Tac e poi sono stata subito rispedita a Subiaco. Nessuno riusciva a capire con esattezza cosa mi fosse successo. Non sapevano come intervenire. Ho perso del tempo prezioso perché se avessero capito che era ictus forse mi avrebbero portato subito a Roma”. Erano passati ben due giorni dal suo malessere, quando all’ospedale di Subiaco decisero di sottoporla ad un ecodoppler. La Stroke Unit. Ed è allora che finalmente diventa chiaro che c’era una emorragia alla carotide. “Dopo questa diagnosi, sono stata ricoverata presso la Stroke Unit del Policlinico Umberto I° di Roma dove mi è stata data l’eparina per flebo”. Ma nonostante i farmaci antitrombotici che le somministravano per aiutare il sangue a raggiungere e mantenere la giusta fluidità, Elisabetta non aveva per niente riacquistato la sensibilità della parte destra del corpo. “Non parlavo e non potevo esprimermi. L’esito dell’esame della Tac con il liquido di contrasto non aveva lasciato dubbi: dissecazione della carotide”. Le carotidi sono i principali vasi che portano il sangue al cervello; la dissecazione consiste in una frattura tra lo strato interno e quello medio del vaso, che dà luogo ad una pericolosa emorragia. “E’ una patologia che non lascia scampo, ma io mi sono salvata, forse l’aspirina, forse un miracolo. Però, il ritardo nella diagnosi mi è costato davvero tanto”. Ritorno alla vita. Proprio per l'attesa prima di essere curata nel modo giusto, c'è voluto un poco di tempo per dare possibilità a Elisabetta di riprendersi. “Sono stata trasferita all’Istituto Santa Lucia di Roma dove ho fatto la riabilitazione. Quando sono arrivata lì non riuscivo ancora a parlare, ad articolare le parole; vedevo un oggetto, lo riconoscevo, ma non riuscivo a pronunciare il suo nome. Quando sono uscita dall’Istituto Santa Lucia stavo bene, ma non avevo risolto i miei problemi. La parte destra del mio corpo era “morta”, senza vita. Potevo camminare, ma i passi non erano ancora corretti. Avevo recuperato solo una piccola parte delle mie capacità. Soffrivo, soprattutto, delle difficoltà che avevo nella comunicazione con gli altri: ero diventata più lenta nel parlare e le persone si stancavano ad ascoltarmi, malgrado io mi sforzassi e mi affaticassi moltissimo”. In seguito, Elisabetta si è sottoposta ad una terapia sperimentale di logopedia ed ha recuperato moltissimo. Oggi non solo lavora di nuovo ma è diventata presidente di A.l.i.ce. Onlus Lazio da pochi mesi. Il fattore-tempo. La storia di Elisabetta anche se ha avuto un lieto fine dimostra quanto sia importante per salvarsi la vita e limitare i danni capire subito che ci si trova di fronte ad un ictus. Solo così si possono comunicare i sintomi al 118 che può identificare la struttura ospedaliera più adatta, una Stroke Unit, dove trasferire il paziente per fornirgli le migliori terapie possibili. Un obiettivo ancora lontano dall’essere raggiunto nel nostro Paese. Infatti, le Unità Complesse di trattamento dell’Ictus dove si esegue oltre che la trombolisi con farmaci, anche la trombectomia meccanica (per gli ictus più gravi), sono meno di 40 in tutta Italia. “Eppure il trattamento tempestivo in una di queste Unità specializzate riduce in maniera significativa la mortalità (- 19%), la disabilità e la necessità di riabilitazione” spiega Valeria Caso, Neurologa presso l’Ospedale Misericordia di Perugia e Presidente dell’European Stroke Organization. “Il tempo è un fattore chiave: la terapia trombolitica deve essere somministrata entro 4 ore e mezza al massimo dall’inizio dei sintomi e serve quando l’evento acuto ha interessato vasi piccoli o medi, mentre quando ad essere interessati sono vasi di grandi dimensioni la sua efficacia non supera il 40%”. La trombectomia meccanica. In questi casi i medici hanno sei ore di tempo per andare in sala operatoria e utilizzare una tecnica di neuroradiologia interventistica, cioè la trombectomia meccanica. “Si tratta di una tecnica che ha rivoluzionato il trattamento delle ischemie cerebrali” prosegue Caso. “Prevede l’inserimento di uno speciale stent retriever mediante accesso inguinale che, sotto guida radiografica, raggiunge l’arteria cerebrale occlusa e ne ristabilisce la pervietà, asportando i residui di materiale che lo aveva ostruito”. Oltre che clinicamente efficace, il trattamento con trombectomia meccanica è anche economicamente sostenibile. Infatti, secondo i dati di un recente studio italiano presentato al Congresso Europeo di Economia Sanitaria, per ogni paziente trattato, dopo 4 anni, il Ssn potrebbe risparmiare 1.370 €. La riabilitazione. Dopo un evento così grave ed invalidante come l’ictus, la riabilitazione è un passaggio fondamentale. Purtroppo, in Italia, viene applicata spesso in modo frammentario. Delle 200.000 persone che sono colpite ogni anno da un ictus in Italia, escludendo coloro che muoiono o che non sono riabilitabili o che hanno un ictus lieve, almeno 50.000 hanno necessità di fare riabilitazione. Ma dall’indagine condotta recentemente da A.l.i.ce. Italia Onlus e Censis su un campione di oltre 500 pazienti colpiti da un ictus medio-grave, è risultato che circa il 25% non riceveva alcun trattamento riabilitativo. Dei pazienti che facevano riabilitazione circa il 50% la ricevevano solo a domicilio e nella metà di questi le famiglie si erano fatti carico direttamente del costo. “La riabilitazione dovrebbe iniziare fin dalla fase di ricovero in ospedale e poi proseguire senza interruzioni e senza rigide limitazioni temporali” spiega Nicoletta Reale, presidente di A.l.i.ce. Italia Onlus. “Per questo realizzeremo un censimento dei percorsi riabilitativi applicati dal servizio sanitario nelle singole regioni e condurrà una nuova inchiesta sulla qualità percepita dai pazienti e dalle famiglie”. Video-game per esercitarsi. Proprio in questo mese di ottobre è partito il progetto pilota SmartCARE che sta coinvolgendo in questa fase iniziale 20 pazienti per poi essere esteso nel resto d’Italia. Il progetto è stato approvato dall’Agenzia Spaziale Europea e consiste in una piattaforma multimediale interattiva per la riabilitazione cognitiva e neuro-motoria installata a domicilio e controllata attraverso canali di comunicazione terrestri e satellitari. Un punto fondamentale del progetto è la “gamification”: le attività terapeutiche sono costruite come una specie di videogame di nuova generazione, interattivi e in grado di leggere attraverso un sensore i movimenti del corpo. In questo modo, al paziente verrà dato un feedback sulla corretta esecuzione degli esercizi quotidiani. I robot indossabili. Sempre nell’ambito della riabilitazione, un altro progetto interessante è quello relativo alla prima palestra mondiale dei robot indossabili, realizzata a Pisa: un luogo all’interno del quale i pazienti potranno seguire programmi personalizzati per riabilitare gli arti superiori avendo a disposizione strumenti tecnologici innovativi. La palestra sarà dotata di sistemi per il movimento della spalla e del gomito e dispositivi robotici per la mano e il polso; anche in questo caso, attraverso la realtà virtuale, verranno presentati gli esercizi da svolgere, adattandone la difficoltà alla capacità residua motoria del paziente. Le iniziative per la Giornata mondiale. In occasione della Giornata mondiale dell’ictus cerebrale, in programma sabato 29 ottobre, sono tante le iniziative nazionali e regionali organizzate da A.l.i.ce. Italia Onlus e consultabili sul sito www.aliceitalia.org. Anche Alt - Associazione per la Lotta alla Trombosi e alle malattie cardiovascolari - Onlus lancia il messaggio condiviso a livello mondiale dalla World Stroke Organization (www.worldstrokecampaign.org): “L’ictus è una malattia curabile. Impara con Alt a riconoscere l’ictus, subito!”

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