AVERE un cuore grande non sempre è un vantaggio, tutt'altro. Lo sa bene Giulia Bazzichi, 25 anni appena compiuti e una cardiomiopatia congenita che negli anni è andata progressivamente aggravandosi. Tanto da richiedere un trapianto di cuore. Che tuttavia non arriva, mentre le pagine del calendario volano."Fin dall'infanzia ho dovuto fare i conti con il mio cuore: non prendere parte a giochi troppo faticosi, rinunciare alle ore di educazione fisica. Finché a 14 anni si è reso necessario l'impianto di un defibrillatore per scongiurare il rischio di morte cardiaca improvvisa" racconta Giulia. Cinque anni più tardi è colpita da uno scompenso cardiaco. È allora che i medici iniziano ad accennare l'ipotesi del trapianto. "Ma ancora pensavo di poterci convivere, riducendo gli sforzi fisici e continuando con la terapia farmacologica. Il cuore però continuava a dilatarsi e ho iniziato a soffire di fibrillazioni sempre più gravi". Il trapianto non è più rimandabile e così, dopo tre mesi di controlli, nell'aprile del 2016 viene inserita nella lista di attesa. I medici sono ottimisti: Giulia è giovane e di corporatura minuta, normalmente si tratta di una questione di pochi mesi. LEGGI Usa, il cuore nuovo di Rick. Con la sua storia anche i trapianti diventano social Il tempo passa, ma il cuore non si trova. "Vivevo come sospesa in un limbo; vedevo i miei coetanei che finiti gli studi iniziavano a lavorare, mentre io troppo spesso non trovavo le forze per fare nulla. Inoltre, il rischio di una fibrillazione improvvisa limitava la mia autonomia: e se la prossima fosse arrivata mentre ero alla guida?".Nell'attesa, Giulia inizia a informarsi sulla procedura di donazione degli organi, confrontando il modello italiano con quello di altri paesi. E a interrogarsi sul perché nel nostro Paese non sia in vigore il silenzio-assenso. LEGGI Rigenerare il cuore con il trapianto di staminali, la terapia testata sui macachi La riflessione sfocia in una petizione lanciata sul sito change.org indirizzata al ministro Beatrice Lorenzin e al presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per proporre "di introdurre l'inserimento automatico, nella lista dei possibili donatori, di tutti i cittadini italiani maggiorenni, dando comunque la possibilità a chiunque fosse contrario di manifestare la propria volontà a non essere un donatore di organi". Il video che accompagna la petizione, montato dalla stessa Giulia che nel 2015 si è laureata in Cinema, diventa ben presto virale su YouTube. "Emotivamente, il momento del decesso è il peggiore per chiedere ai parenti di firmare la dichiarazione con cui si autorizza la donazione degli organi del proprio caro” ragiona Giulia, che suggerisce di mettere i cittadini di fronte alla scelta in un momento meno critico, come il rinnovo della patente o della carta d’identità. "Alcuni comuni già lo fanno ma nella maggioranza dei casi è il cittadino che deve recarsi al municipio, all’Asl o all’Aido per dichiarare di voler donare gli organi”. Con il risultato che molti, anche se favorevoli, finiscono per lasciare perdere, distratti dalle incombenze quotidiane. Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro Nazionale Trapianti, ritiene importante e giustificata la problematica sollevata dalla paziente, perché "chi attende un organo non aspetta altro". Tuttavia in Italia, così come nelle principali nazioni europee, la modalità di raccolta della volontà di donare non ha relazione con la disponibilità degli organi. "Ad oggi nel nostro paese la trasparenza e la libertà di scelta stanno determinando buoni risultati. L’inserimento automatico nelle liste dei donatori sarebbe vissuto da una parte della popolazione come una sorta di coercizione mentre l'esperienza ci insegna che va data alla persona la possibilità di prendere una decisione consapevole sulla donazione dei propri organi o, in assenza, di lasciare ai familiari il diritto di opporsi al prelievo, come la nostra norma prevede. Per quanto riguarda il silenzio-assenso invece si può dire che non è stato attuabile per le particolari modalità previste. A conferma della validità del sistema attuale va ricordato che la percentuale dei cittadini che si oppongono alle donazioni è in significativa diminuzione e a livello europeo ci vede al secondo posto dietro la Spagna". Un anno più tardi, il nuovo cuore di Giulia è stato trovato. Il trapianto è andato bene e i medici sono fiduciosi. I primi tre mesi sono i più delicati: "Per scongiurare il rischio di un rigetto, le mie difese immunitarie sono mantenute volutamente basse perciò giro sempre con guanti e mascherina. Inoltre sono quotidianamente sotto osservazione: biopsie del cuore, controlli di reni, fegato..." spiega. Se non ci sono intoppi, già in autunno – o al più tardi la prossima primavera – potrebbe tornare padrona del suo destino, magari per concludere quello stage in una televisione locale che aveva dovuto interrompere per motivi di salute. L’obiettivo è poter sperimentare per la prima volta quella che dai più è considerata una vita 'normale'. Una vita che, senza la possibilità di donare gli organi, avrebbe continuato a vivere da estranea.
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