Giornata contro il tumore infantile: adolescenti, per loro guarire è più difficile

ROMA - Sono 250 mila i bambini che ogni anno nel mondo si ammalano di tumore. Di questi circa il 75% può guarire se beneficia delle terapie appropriate. Ma, nei paesi in via di sviluppo, solo il 20% dei piccoli ammalati ha accesso ai trattamenti, l'altro 80% non avrà né diagnosi corretta né cura. Per questo dal 2003 l'Iccpo, l'Organizzazione internazionale delle associazioni genitori contro il cancro infantile, ha scelto il 15 febbraio per ricordare al mondo il diritto di tutti i bambini del pianeta all'accesso alle terapie e raccogliere fondi per renderle possibili.

I simboli della speranza. In Italia questa giornata di consapevolezza mondiale è stata preceduta da una serie di iniziative: l'incontro dei piccoli malati con il Papa il 12 febbraio, l'inaugurazione dell'innovativo reparto di oncologia pediatrica dell'Umberto I° nella stessa giornata e, il 13, il lancio contemporaneo da molte città d'Italia di palloncini bianchi, simbolo di speranza. A Roma, l'Associazione Peter Pan, che accoglie nelle sue strutture-create senza alcun contributo delle istituzioni- i piccoli pazienti e le loro famiglie provenienti da altre città e nazioni, ha coinvolto nell'evento 300 bambini di scuole medie.

Ragazzi interrotti. Gli adolescenti hanno meno speranza di vincere nella lotta contro le neoplasie. Nel nostro Paese, 1500 sono i nuovi casi di tumori in età pediatrica ogni anno, con un tasso di crescita del 2%. Se, grazie a terapie mirate, per il 75% dei bambini il futuro non è solo una parola, per gli oltre 800 adolescenti (15-19 anni) che ogni anno si ammalano di tumore, la speranza di sopravvivere può diminuire anche del 20-30%.
Le cause- Ad illuminare il problema intervengono il 14, con il convegno nazionale di Torino, Guarire di più, guarire meglio, la Fiagop (Federazione italiana associazioni genitori oncoematologia pediatrica) e l'Aieop (Associazione italiana di ematologia ed oncoematologia pediatrica). Medici, psicologi, genitori, insegnanti, rappresentanti delle associazioni e delle istituzioni, nell'ambito della manifestazione internazionale, intendono fare il punto sugli interventi necessari per fare guarire di più e meglio questi ragazzi.

Diagnosi in ritardo. Cosa accade quando un tumore colpisce un adolescente? I ragazzi, alle prese con i cambiamenti e i turbamenti di questa delicata fase, di solito trascurano i sintomi e non ne parlano. Il corpo ora si nasconde allo sguardo  dei genitori. Ciò fa sì che le diagnosi - anche perché i medici di famiglia hanno difficoltà ad ipotizzare una neoplasia, malattia rara in un adolescente - arrivino con estremo ritardo, quando il male, prima localizzato, ha avuto agio di espandersi. E di solito in questa fascia d'età i tumori sono più aggressivi. A ciò si aggiunge che solo il 10% degli adolescenti malati sono curati in Centri di Oncoematologia pediatrica, pur presentando nei 2/3 dei casi neoplasie tipiche del'infanzia. Limiti di età amministrativi fissati da regioni e ospedali sono una barriera da superare.

In una specie di limbo. I ragazzi  si trovano così in una sorta di limbo terapeutico: non sono inseriti nei protocolli clinici più avanzati della pediatria, mentre l'oncologia degli adulti spesso non ha una esperienza specifica per trattare patologie rare tipiche dell'età infantile. Inoltre: "Più un protocollo è affinato, meno conseguenze ci sono negli anni. Le terapie, come la radio e la chemio, se non perfettamente calibrate, lasciano strascichi. E noi genitori abbiamo il dovere di pensare a tutelare anche il loro futuro" afferma Angelo Ricci, Presidente di Fiagog . "Le statistiche mediche parlano chiaro: se curati in ambito pediatrico e magari dotati di servizi e operatori dedicati alla loro età, i ragazzi hanno molte più probabilità di guarigione". Qualche struttura ci ha pensato: l'Istituto nazionale dei tumori di Milano, ad esempio, che ha un reparto dedicato ai ragazzi.
Genitori per la vita. Negli anni '70 l'oncologia pediatrica era un po' la Cenerentola dell'oncologia.

E la prevenzione? Si pensi che il primo  reparto dedicato nasce nel Lazio all'Umberto I nel '68 e conta un paio di letti. Negli anni si assiste alla nascita di  numerose associazioni di genitori sul territorio. Nel 1995, per riunire questo associazionismo spontaneo e renderlo più forte di fronte alle istituzioni, nasce la Fiagop, perché "alla fine sono i genitori ad avere la percezione netta delle esigenze di un bambino ammalato" sottolinea A. Ricci. Il passo successivo è stato unirsi all'Aieop, l'associazione di oncologi e gli ematologi. "Il patrocinio del Ministero della Salute per noi ha il significato di un riconoscimento della validità del nostro impegno". E per la prevenzione? "Abbiamo relazioni con enti e associazioni che lavorano nella prevenzione. Uno degli obiettivi è quello di avere presto un registro nazionale dei tumori".