Una cura su misura per Camilla, bambina di quattro anni Grazie alla ricerca della Fondazione Telethon, si potrà curare la fibrosi cistica con una terapia individuata per il suo caso specifico. Poche settimane fa, c’era stato il caso della bambina americana Mila di IRMA D'ARIA 20 Dicembre 2019
Courmayeur, una boccata d'"Ossigeno" per la ricerca sulla fibrosi cistica Iniziativa solidale - che comprende un calendario con gli scatti di tre fotografi professionisti ed una mostra-spettacolo - sarà presentata oggi alla stazione Pavillon di Skyway. Testimonial di eccezione Carla Fracci, Federica Brignone e Simone Origone. di GUIDO ANDRUETTO 14 Dicembre 2019
Courmayeur, una boccata di "Ossigeno" per la ricerca sulla fibrosi cistica Un calendario e una mostra spettacolo con le immagini di tre fotografi con il sostegno dell'etoile Carla Fracci, della sciatrice Federica Brignone, dell'imprenditore Matteo Marzotto e la guida alpina Simone Origone di GUIDO ANDRUETTO 14 Dicembre 2019
Trapiantati 4 organi su paziente con fibrosi cistica. E' la prima volta in Europa Polmoni, fegato e pancreas: l'eccezionale intervento - durato in tutto 15 ore - alle Molinette di Torino 11 Ottobre 2019
Dal taglia-incolla del Dna la futura arma contro la fibrosi cistica Al Cibio dell'Università di Trento la tecnica Crspr sperimentata su organoidi per evitare due mutazioni cruciali nella malattia 08 Agosto 2019
Troppo caro il farmaco per la fibrosi cistica, la Gran Bretagna non ci sta L'azienda americana che lo produce non ha intenzione di abbassare i prezzi. E i pazienti inglesi chiedono al governo di fare lobby dal nostro corrispondente ANTONELLO GUERRERA 04 Febbraio 2019
Fibrosi cistica, in Puglia niente rimborso per i farmaci: ministero sotto accusa per i tagli Il problema riguarda anche i pazienti colpiti da malattie rare: Roma penalizza la Regione Puglia perché è ancora legata al piano di rientro per le spese sanitarie. L'opposizione: "Il governo è insensibile" di ANTONELLO CASSANO 27 Gennaio 2019
Gb, bambino malato scrive alla casa farmaceutica: "Abbassate il prezzo del farmaco" Luis Walker, otto anni, soffre di fibrosi cistica e vorrebbe che il trattamento innovativo commercializzato dalla Vertex Pharmaceuticals diventasse più accessibile 21 Agosto 2018
Il rebus delle malattie rare: fino a 30 anni per una diagnosi Si celebra il 28 febbraio l’undicesima edizione della Giornata dedicata a questa patologie che solo in Italia colpiscono almeno un milione e mezzo di persone. Oltre cento le iniziative organizzate per promuovere la ricerca ed un ruolo più attivo dei pazienti di IRMA D'ARIA 27 Febbraio 2018
Fibrosi cistica, a ottobre un ciclamino per sostenere la ricerca Per tutto il mese di ottobre la Campagna della Fondazione ricerca fibrosi cistica rinnova il suo appuntamento per combattere la malattia 03 Ottobre 2017
Parma, evento dedicato alla Fibrosi fa riaprire il Ponte Nord Concerto con apericena e patrocinio del Comune 14 Giugno 2017
Fibrosi cistica, ricercatori italiani scoprono terapia con timosina Uno studio italiano testato sulle cavie da laboratorio sostiene la doppia efficacia di questo peptide: contrasta l’infiammazione prodotta dalla fibrosi cistica e ripristina il funzionamento di una proteina chiave nella genesi della malattia. Presto i primi risultati sull’uomo di SIMONE VALESINI 11 Aprile 2017
Sessanta secondi per parlare di fibrosi cistica La campagna della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica con il lancio del nuovo spot che per la prima volta vede protagonisti tre testimonial affetti dalla malattia. Mentre l'8 ottobre parte anche il nuovo Bike Tour: da Verona a Lecce 1000 chilometri di pedalata per fare sensibilizzaz… di IRMA D’ARIA 29 Settembre 2016
Muore Katie Prager a pochi giorni dal marito Dalton. La coppia ispirò "Colpa delle stelle" Soltanto cinque giorni fa era morto Dalton Prager, il giovane malato di fibrosi cistica che ispirò il romanzo Colpa delle stelle di John Green, dal quale fu tratto anche un film di successo. Ieri in un ospedale del Kentucky è deceduta anche sua moglie, affetta dalla stessa patologia di MAURIZIA MARCOALDI 23 Settembre 2016
Morto Dalton Prager: la sua storia fu raccontata in "Colpa delle stelle" A soli 25 anni si è spento in un ospedale del Missouri il giovane che ispirò il romanzo di John Green, dal quale fu anche tratto un film. Sposato con Katie da soli cinque anni, condivideva con lei la stessa battaglia: essere felici pur avendo la fibrosi cistica. La moglie: "&Egra… MAURIZIA MARCOALDI 21 Settembre 2016
Malattie rare, approvata la legge che estende gli screening neonatali Passano da 3 a 40 le patologie metaboliche ereditarie per le quali sarà svolta la ricerca nel sangue dei bimbi appena nati. Il testo approvato all'unanimità in sede deliberante dalla Commissione sanità del Senato. Le Regioni hanno 6 mesi di tempo per adeguarsi, mentre la li… 04 Agosto 2016
Fibrosi cistica, dallo studio del microbioma una nuova via per costruire terapie ‘su misura’ Ricercatori italiani hanno individuato un legame tra alterazione della flora batterica nei polmoni dei soggetti affetti da questa patologia e peggioramento delle funzioni respiratorie. Una scoperta che nel tempo potrebbe portare a nuove cure personalizzate di VALERIA PINI 02 Agosto 2016
Fibrosi cistica, scienziati italiani alla ricerca del "farmaco risolutivo" Una task force italiana sta lavorando per arrivare ad un farmaco che sia efficace per la mutazione più frequente, la F508del, che colpisce la maggior parte dei malati di IRMA d'ARIA 19 Gennaio 2016
Strumentazioni per la fibrosi cistica: donazione al Maggiore di Adas Bormioli Luigi Il gruppo Adas Bormioli Luigi, con l'obiettivo di portare qualità nella cura e nella vita dei pazienti di fibrosi cistica, ha realizzato una raccolta fondi che si è conclusa con la donazione di importanti strumentazioni che entreranno in dotazione dell'Azienda Ospedaliero- Uni… 27 Novembre 2015
Donazione della Lega Fibrosi Cistica all'ospedale di Parma La Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia ha effettuato un importante donazione all'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma: si tratta del "Sistema completo Nautilus Delta" strumento all'avanguardia, utilizzato per facilitare e controllare il posizionamento del PICC, Peripherally… 19 Novembre 2015
