Lorena, la prima di duemila bambini guariti

“ERA il 1969, avevo 11 anni e un’influenza che non riusciva proprio a passare. Dopo un mese di febbriciattola persistente il medico mi prescrive le analisi del sangue: globuli bianchi altissimi, emoglobina troppo bassa. Venni ricoverata d’urgenza alla clinica pediatrica De Marchi di Milano. E lì arrivò la diagnosi: leucemia linfoblastica acuta, una malattia dalla quale oggi ci si salva in più di 80-85 casi su cento, ma che quando mi sono ammalata io a salvarsi era meno di un bambino su 4”. Invece Lorena Agliardi, classe 1958, un marito che è lo stesso ragazzo dei tempi della scuola, due figli grandi e la nipotina Matilde, è qui. Una donna pragmatica, che la malattia non ha reso apprensiva né allarmista con le persone che ama, come dice lei stessa. Una persona simpatica e aperta, diciamo noi, che abbiamo raccolto la sua testimonianza in occasione del 40° dalla fondazione del Comitato Maria Letizia Verga, una Onlus impegnata dal 1979 nella ricerca, cura e assistenza contro la leucemia infantile.
 

La prima di duemila

Sì perché mentre era in terapia alla clinica De Marchi, Lorena aveva incontrato i volontari del Comitato Maria Letizia Verga – che allora era una piccola associazione nata da un’idea di Giovanni Verga, un padre che aveva perso la figlia di 4 anni a causa della leucemia, e che con altri genitori decise di impegnarsi insieme ai medici per aiutare i bambini. E la prima è stata proprio lei, Lorena: la prima di duemila piccoli pazienti guariti, molti dei quali oggi, da adulti, continuano a dare il loro supporto volontario alla onlus. Dai primi anni '80, il comitato opera presso il San Gerardo di Monza e nel 2015 ha realizzato il Centro Maria Letizia Verga (Fondazione MBBM, presso l'Ospedale San Gerardo), con un Day Hospital, un reparto di Ematologia pediatrica, un Centro Trapianti di midollo osseo e il laboratorio di ricerca Tettamanti, dove si sviluppano i farmaci CAR. E dove i giovani pazienti hanno anche una scuola e sport therapy con corsi di calcio, arrampicata e golf, mentre le mamme possono frequentare i corsi di Pilates. Un sistema articolato di cura e care.
 

La cartella clinica rubata

“Feci delle terapie molto pesanti fino al 1976 – continua a raccontare Lorena – poi, una volta finite le cure, cominciarono i controlli, che non ho mai smesso di fare. Ero una bambina e poi un’adolescente dall’aspetto adorabile, ma avevo un carattere particolare: mettevo in difficoltà i medici, non obbedivo se non sapevo perché dovevo farlo, pretendevo di sapere tutto quello che mi succedeva, il significato delle terapie e dei controlli e volevo decidere insieme ai dottori quando fare i prelievi o i trattamenti. E questo in un periodo storico in cui ai bambini malati non si diceva niente. Per sapere esattamente cosa avessi rubai la mia cartella clinica”, ricorda sorridendo.
 

"Volevo fare il medico"

Dopo la malattia, Lorena ha condotto una vita normale. “Avrei  voluto fare il medico. Avevo molta autostima e curiosità. Ce l’ho ancora, in effetti. Ma quando ho dovuto scegliere la scuola superiore ero ancora in cura e non stavo sempre bene: ero spesso stanca, a volte avevo dei problemi, così mi consigliarono di fare le magistrali. Seguii il consiglio e sono diventata maestra d’asilo. Però – conclude Lorena – sebbene non da medico, mi sono sempre presa cura degli altri”.