MAURA si era appena alzata dal letto per andare a scuola, ma d’un tratto le gira la testa, vede doppio e cade a terra. Si pensa alla labirintite. Per i quattro anni successivi sta bene finché, a 22 anni, dopo un episodio di cecità transitoria, arriva la diagnosi. Sclerosi multipla. Una malattia cronica di tipo infiammatorio che causa la graduale distruzione della mielina, la guaina che protegge le fibre nervose, e che, per questo, è progressivamente invalidante. Ne sono affetti in Italia oltre 110mila persone, con una maggiore incidenza tra i 20 e 40 anni. Nel 10% dei casi, però, riguarda anche i ragazzi sotto i 18 anni, come Maura. Per l’85% dei malati il sintomo principale è l’affaticamento generale, ma si possono verificare oltre 30 sintomi diversi tra cui difficoltà nel linguaggio, riduzione della forza muscolare e disturbi cognitivi e della visione. Le cause sono ad oggi sconosciute e le cure, che non sono risolutive, possono solo rallentare il decorso di una malattia i cui costi sociali sfiorano i 5 miliardi l’anno. LEGGI: Sclerosi multipla, in Italia una nuova diagnosi ogni 3 ore L’iniziativa. Sono 3.400 gli italiani che ogni anno ricevono la diagnosi di sclerosi multipla: in media una persona ogni tre ore. Ma in 2 casi su 3 si tratta di donne. Anche per questo, con l’avvicinarsi della festa della donna, l’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) lancia la sua consueta campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca: “La Gardenia di Aism”. Il 4, 5 e 8 marzo in 5mila piazze italiane verranno distribuite le gardenie Aism a fronte di un’offerta minima di 15 euro. Fondi che quest’anno saranno devoluti soprattutto alla ricerca sulla sclerosi multipla pediatrica, che, per la sua rarità (ne sono affetti 11mila italiani), è poco conosciuta. Necessario un Pdta. Se negli adolescenti la sclerosi multipla si presenta con un solo sintomo isolato, come negli adulti, in oltre la metà dei bambini di età inferiore ai 12 anni si manifestano diversi sintomi in contemporanea, compresi quelli aspecifici, come cefalea e convulsioni. Proprio per questo è necessario concentrare la ricerca su questo fronte, per fare diagnosi precise e tempestive e trovare terapie più mirate e adatte ai piccoli pazienti. Ma anche per creare un Percorso diagnostico terapeutico e assistenziale (Pdta) che coinvolga anche psicologi e psicoterapeuti e metta al centro il bambino e la sua famiglia permettendo di uniformare la gestione dei pazienti nelle varie Regioni d’Italia. Un percorso che, però, non può escludere la scuola. LEGGI: Sclerosi multipla, team italiano vince bando europeo per cercare un farmaco L’sms solidale. Infatti, se per i pediatri non è immediato fare una diagnosi di sclerosi multipla, il 30% di bambini e adolescenti colpiti sviluppa deficit cognitivi, che a scuola possono essere mal interpretati come pigrizia e scarso impegno. Il che ritarda ulteriormente la diagnosi oltre a interferire con la buona riuscita scolastica. Per questo Aism, dal 24 febbraio all’8 marzo, ha anche attivato la possibilità di inviare un sms al 45520 che andrà a supportare uno studio pilota e multicentrico sulla riabilitazione cognitiva per migliorare l’attenzione nei bambini. Si possono donare 2 euro da cellulari Wind, Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali, 5 euro chiamando da rete fissa Vodafone, TWT e Convergenze, oppure 2 o 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45520 da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali. LEGGI: Genitori con la sclerosi multipla, i neurologi ci mettono la faccia L’app che migliora l’attenzione. I deficit cognitivi, che riguardano principalmente l’attenzione sono, negli adulti come nei bambini e adolescenti, tra i primi sintomi a verificarsi. Lo studio supportato dall’sms solidale ha tra i suoi obiettivi la validazione di un’App, sviluppata dalla Fism (Fondazione legata ad Aism) che in soli 20-30 minuti al giorno, consente di fare esercizi volti a migliorare l’attenzione in autonomia a casa in momenti conciliabili con le attività quotidiane.
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