Epilessia, imparare a gestire le crisi senza aver paura

TUTTI POTREMMO avere un amico, compagno di scuola o parente affetto da epilessia, e magari non lo sappiamo. Come non sappiamo cosa fare quando qualcuno è colto da un’improvvisa crisi epilettica. Il primo istinto potrebbe essere quello di cercare di aprire la bocca ma servono, invece, poche semplici regole come, per esempio, proteggere la testa con un cuscino e mettere il paziente in posizione laterale di sicurezza. A diffondere le corrette tecniche d’intervento è la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) in occasione della Giornata mondiale del 12 febbraio. Lo slogan è “Non aver paura della crisi sapendo cosa fare”. I NUMERI DELLA MALATTIA Questa malattia neurologica colpisce 6 milioni di persone in Europa e circa 65 nel mondo tanto che è stata riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come malattia ‘sociale’. In Italia ne sono affette circa 500mila persone, con un picco nell’infanzia: nei due terzi dei casi la malattia si manifesta prima della pubertà. L’epilessia si esprime in forme diverse, tanto che è più corretto parlare di epilessie al plurale. CHE COS’E’ Le epilessie si manifestano anche attraverso sintomi molto diversi, i più conosciuti sono le cosiddette crisi epilettiche che dipendono da un’alterazione della funzionalità dei neuroni. “Quando i neuroni per qualche ragione, diventano ‘iperattivi’ - spiega Oriano Mecarelli, presidente LICE ed epilettologo al policlinico universitario Umberto I di Roma - scaricano impulsi elettrici in modo eccessivo e ciò può provocare una crisi epilettica che rappresenta una modalità di risposta anomala in senso eccitatorio di alcune aree cerebrali o di tutto il cervello, per una disfunzione su base sconosciuta o per lesioni di diverso tipo”. Si tratta di una malattia ancora poco indagata visto che continua a far morire di morte improvvisa un paziente su mille, costa alla sanità europea circa 20 miliardi di euro all’anno, risponde alle cure in due terzi dei pazienti e può essere risolta con un intervento di neurochirurgia solo nella metà dei casi. I SINTOMI La maggior parte delle crisi durano da pochi secondi ad alcuni minuti. “L’esempio paradigmatico di crisi epilettica – spiega Giovanni Assenza, responsabile del Centro per la diagnosi e cura dell'epilessia del Policlinico universitario Campus Bio-Medico - è la crisi convulsiva, in cui il paziente perde coscienza improvvisamente, può emettere un urlo, cade a terra irrigidito, è colto da scosse su tutto il corpo, può morsicarsi la lingua o perdere le urine”. Altri tipi di crisi epilettica causano sintomi meno drammatici. “Alcune persone – prosegue Assenza - hanno tremori (‘clonie’) in una parte del corpo come un braccio o una parte della faccia. Altre smettono di rispondere e fissano il vuoto per alcuni secondi, come se fossero ‘tra le nuvole’, altre ancora possono avvertire solo formicolii su una parte del corpo o avere una transitoria difficoltà a parlare”. BLOG - Un avviso sullo smartwatch di MAURIZIO PAGANELLI COME ASSISTERE IL PAZIENTE DURANTE LA CRISI EPILETTICA Per fornire consigli utili oggi al Policlinico Umberto I di Roma è stata presentata la nuova Guida alle epilessie, disponibile gratuitamente sul sito della Lice (www.lice.it). La prima regola è quella di posizionare sotto la testa qualcosa di morbido. Poi è importante non inserire mai niente in bocca e non tentare di bloccare il paziente mantenendolo fermo durante la crisi. Meglio invece girarlo di lato per far defluire i liquidi dalla bocca. Se la crisi dura più di cinque minuti, bisogna chiamare l’ambulanza. LE CRISI EPILETTICHE A SCUOLA L’epilessia colpisce soprattutto i bambini, anche a scuola. E oggi sono stati presentati i risultati di “La scuola non ha paura delle crisi”, iniziativa di formazione promossa dall’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, dove ogni anno vengono effettuati oltre 600 ricoveri per epilessia ed è possibile accedere a terapie alternative come la dieta chetogena. Il progetto ha coinvolto quasi 700 insegnanti e operatori scolastici formati; più di 100 scuole di Roma e provincia; 12 crisi convulsive affrontate e gestite in classe evitando ospedalizzazioni inappropriate. Il prossimo incontro tra medici e insegnanti si terrà oggi all’Auditorium del Bambino Gesù sede San Paolo (viale Baldelli, 38 – Roma) dove il personale specializzato dell’ospedale insegnerà a gestire gli attacchi epilettici in classe con l’ausilio di video tutorial, esempi pratici, strumenti tecnici e teoria, con particolare attenzione alla corretta e tempestiva modalità di somministrazione dei farmaci durante una crisi. LE RICADUTE POSITIVE IN CLASSE Dal monitoraggio delle scuole formate nelle precedenti edizioni dell’iniziativa, è emerso che 1/3 degli istituti ha avuto a che fare con almeno un episodio di crisi epilettica; dopo la formazione è raddoppiato il senso di sicurezza nel somministrare i farmaci ai bambini/ragazzi in preda alle convulsioni e il 100% delle crisi è stato gestito in classe. Solo in un caso, per la gravità della situazione, si è poi reso necessario il ricovero. “E’ scientificamente dimostrato che educare la scuola alla gestione degli alunni affetti da epilessia ne favorisce l’inserimento in classe, migliora la loro qualità di vita con ricadute positive anche sui livelli di ansia dei genitori e riduce sensibilmente gli accessi non necessari al pronto soccorso” sottolinea Federico Vigevano, direttore del dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione del Bambino Gesù. LE INIZIATIVE DELLA GIORNATA MONDIALE DELL’EPILESSIA Sono tante le associazioni che realizzano eventi e incontri su tutto il territorio. Esclusivamente per la giornata del 12 febbraio sarà attivo il Telefono viola 800 595 496. I maggiori esperti medici epilettologi di tutta Italia risponderanno alle domande dei pazienti. Il servizio è gratuito e attivo dalle 10 alle 17. Da Nord a Sud, poi, i principali monumenti d’Italia si tingeranno di viola, colore simbolo dell’epilessia e si svolgeranno incontri divulgativi con distribuzione di materiale informativo e raccolta fondi in favore della ricerca. Sono previsti, inoltre, incontri nelle scuole con la visione del Docufilm Dissonanze e varie manifestazioni locali. La mappa degli eventi è visitabile sul sito www.lice.it PIU' INFORMAZIONE E RICERCA Con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica, la Federazione Italiana Epilessie (Fie) e il ministero della Salute hanno realizzato la prima campagna istituzionale dal titolo “L’epilessia esiste. Parliamone” che sarà presentata il 14 febbraio a Milano, a Palazzo Marino, in un convegno nel corso del quale Randi Ingerman, ambasciatrice Fie, racconterà la propria esperienza: “Ho avuto la prima crisi epilettica nel 2006, mentre partecipavo ad un reality e, da allora, ne ho avute oltre 140 – testimonia - solo dopo otto anni di ricerche vane, una dottoressa ha trovato la diagnosi: epilessia causata da malformazione del lobo temporale sinistro”. Per sostenere la ricerca, la Fie promuove una raccolta fondi per la realizzazione di un progetto che prevede l’analisi del DNA di 150 piccoli pazienti, con gravi forme di epilessie farmacoresistenti, in cura presso quattro centri: Gaslini di Genova, Meyer di Firenze, ospedale Bellaria di Bologna, Policlinico Universitario di Catanzaro. TESTIMONIAL ‘STORICI’ IN VIDEO Tra le iniziative anche un videoclip realizzato dal Policlinico universitario Campus Bio-Medico di Roma che racconta come l’epilessia non può e non deve impedire di continuare a vivere.Come a suo tempo non fermò Napoleone Bonaparte dalla conquista dell’Europa o Vincent Van Gogh dalla creazione di uno dei suoi capolavori pittorici. E come non ha influito sul genio letterario e artistico di Petrarca o di Dostoevskji.

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