Spina bifida, adesso pensiamo ai bambini diventati adulti

Ci sono condizioni che fino a pochi decenni fa erano una condanna, con un'aspettativa e una qualità di vita molto scarse. La spina bifida - un difetto congenito in cui la colonna vertebrale rimane aperta lasciando esposto in misura variabile il midollo spinale - era una di queste. “Oggi non è più così. La spina bifida non è più solo una patologia dell’età pediatrica”, spiega Claudia Rendeli, direttore della Uosd Spina Bifida e altre branche specialistiche della Fondazione Policlinico Universitario Gemelli Irccs di Roma. “Grazie ai progressi della medicina, sempre più bambini raggiungono l’età adulta, pur continuando ad avere esigenze cliniche specifiche". Il successo medico, insomma, apre a nuove sfide: garantire una transizione efficace dall’assistenza pediatrica ai servizi per adulti, evitando interruzioni e frammentazione delle cure.

Come fare? Quali bisogni rimangono ancora insoddisfatti? Proprio questo sarà il focus del convegno “Camminiamo insieme”, organizzato il 10 ottobre dall’Irccs Gemelli con La strada per l’arcobaleno - Associazione italiana spina bifida e idrocefalo Ets: uno spazio dove professionisti, pazienti e caregiver potranno dialogare per condividere buone pratiche e pianificare insieme il futuro, passo dopo passo.

Spina bifida, dalla sopravvivenza al progetto di vita

La spina bifida è una condizione complessa che ha origini multifattoriali: ci sono fattori genetici coinvolti, ma anche carenze alimentari, fattori ambientali e familiarità. La mancata chiusura del tubo neurale, cioè la struttura in cui ha sede il midollo spinale, durante le prime settimane di sviluppo embrionale può avere conseguenze diverse da persona a persona: possono presentarsi problemi neurologici nel movimento o di sensibilità agli arti inferiori, alterazioni scheletriche, difficoltà nel controllo di intestino e vescica o anche disturbi metabolici. “Alcune persone presentano inoltre idrocefalo e necessitano di controlli specifici nel corso della vita – specifica Rendeli – la presa in carico del bambino, dunque, è multidisciplinare: neurochirurgo, urologo, ortopedico, fisiatra, pediatra, neuropsichiatra infantile, terapista occupazionale, fisioterapista e altri professionisti lavorano insieme, spesso all’interno di centri specializzati”.

Ragazzi di 20 anni

Al Gemelli, l’Uosd Spina Bifida e altre branche specialistiche si prende cura dei piccoli pazienti da oltre trent’anni, ma - sottolinea l’esperta - oggi il centro pediatrico non basta più: “Grazie a un follow-up molto attento, oggi la maggioranza dei pazienti raggiunge l’età adulta. Seguiamo ragazzi che hanno più di 20 anni, che studiano, lavorano, si sposano, hanno figli. Le esigenze mediche e sociali cambiano e sia clinici che pazienti sentono il bisogno di un approccio diverso, che metta al centro la possibilità di costruire un progetto di vita, pur garantendo la continuità assistenziale e la stabilità clinica”.

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Da bambini ad adulti, un percorso di transizione

“Il rischio a questo punto è che il servizio sanitario diventi più frammentato”, continua Rendeli. “Nel mondo pediatrico la famiglia trova spesso un'équipe abituata a comunicare e a programmare insieme i controlli. Nell'assistenza dell'adulto, invece, ci si può trovare a dover consultare separatamente neurologi, urologi, ortopedici, fisiatri e altri specialisti, talvolta in strutture differenti”. Nasce così, un paio di anni fa, il centro spina bifida dell’adulto, ospitato all’interno del Day Hospital di Geriatria della Fondazione Policlinico A. Gemelli Irccs.

Il progetto pilota

Un “progetto pilota” che raccoglie la sfida di passare da una medicina della sopravvivenza a una orientata alla qualità della vita e alla partecipazione sociale, attraverso un programma di transizione che prevede l’accompagnamento da parte degli specialisti afferenti al centro pediatrico verso quelli del centro per adulti. “Non basta aver costruito percorsi capaci di far crescere questi bambini - sottolinea il medico - Occorre garantire che, una volta adulti, non debbano ricominciare da soli a cercare le proprie cure. Il percorso costruito nella nostra struttura è pensato per accompagnare i pazienti e la famiglia, individuando il momento e le modalità giuste caso per caso. Per alcuni giovani imparare a prendersi cura di se stessi in prima persona è un processo più rapido e naturale; per altri, anche in base alle capacità cognitive, alle condizioni cliniche e al contesto familiare e sociale, può richiedere più tempo e attenzioni”.

Camminare insieme

L’esperienza del centro spina bifida dell’adulto è solo all’inizio, ma l’interesse è molto alto. “Oltre ai pazienti che sono sempre stati in cura da noi, alla segreteria dell’associazione La strada per l’arcobaleno, che fornisce un supporto organizzativo e umano fondamentale, stanno arrivando molte richieste di inserimento dall’esterno”, riferisce Rendeli. “È il segnale che stiamo rispondendo a una necessità”. Il lavoro non è certo finito: a fronte di numeri crescenti di pazienti, serve migliorare l’organizzazione e l’allocazione di risorse, formare altri professionisti. Il convegno, che si terrà il 10 ottobre, sarà un momento di confronto tra specialisti e di incontro con i pazienti e le famiglie, per far emergere quei bisogni ancora insoddisfatti e mettere le basi per il futuro della presa in carico della patologia.