Malattie reumatiche, i pazienti chiedono nuova legge per migliorare l’assistenza in Italia

Ogni gesto quotidiano, dalla semplice apertura di una porta al tenere in braccio un bambino, può diventare una sfida insormontabile per chi soffre di malattie reumatiche. Queste patologie silenziose, spesso sottovalutate, colpiscono milioni di persone in tutto il mondo, minando la loro capacità di vivere una vita normale.

Dolore cronico, infiammazioni debilitanti e limitazioni motorie sono solo alcuni degli ostacoli che i malati reumatici affrontano ogni giorno, spesso invisibili agli occhi di chi non ne è affetto. La Giornata Mondiale del Malato Reumatico ci invita a riflettere su un problema che non si vede, ma che logora chi ne soffre, ponendo al centro la necessità di maggior consapevolezza, ricerca e supporto per migliorare la qualità di vita di chi ne soffre.

Proprio in occasione della Giornata mondiale, l’Anmar (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e l’Osservatorio Capire lanciano un appello a Camera e Senato perché si acceleri l’approvazione del Ddl 946 che prevede la riorganizzazione della reumatologia.

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Carenze strutturali e poca integrazione tra ospedale e territorio

Danni i malati reumatologici segnalano la carenza di specialisti e le tante problematiche organizzative. “Il Parlamento deve accelerare sull’approvazione del Ddl 946 e quindi sulla riorganizzazione e il potenziamento della reumatologia del nostro Paese. È un atto legislativo che può dare risposte importanti alle esigenze socio-sanitarie dei pazienti italiani, in particolare agli oltre 734mila colpiti dalle forme più gravi di malattia reumatologica”, spiegano Anmar (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e l’Osservatorio Capire nell’ambito di un convegno a Roma che vede la partecipazione di rappresentanti dei pazienti, clinici, medici di medicina generale, farmacisti e istituzioni.

“La nostra Associazione ha accolto con grande entusiasmo il Disegno di Legge dello scorso marzo - afferma Silvia Tonolo, presidente Nazionale di Anmar. “Da anni denunciamo alcune carenze strutturali nell’assistenza a persone interessate da malattie serie e che non possono essere sottovalutate. Soprattutto, lamentiamo la mancata integrazione tra ospedale-territorio inerente al trattamento di patologie come artrite reumatoide, fibromialgia o il lupus sistemico. Si tratta di un problema strutturale che è emerso in tutta la sua gravità durante la pandemia ma che non è stato ancora risolto”.

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I Tavoli di lavoro regionali

Le tante criticità, presenti nei vari sistemi sanitari, dovrebbero essere affrontate attraverso i Tavoli di Lavoro Regionali ai quali devono partecipare anche i rappresentanti dei pazienti. “Erano previsti da una mozione sull’assistenza reumatologica approvata dal Parlamento nel marzo del 2022 - sottolinea l’Avvocato Patrizia Comite, responsabile legale dell’Osservatorio Capire. “Attualmente sono stati istituti solo in Umbria, Toscana e Veneto e a breve dovrebbe esserne attivato uno anche in Regione Campania. I Tavoli Regionali rappresentano il luogo ideale dove trovare delle soluzioni concrete ai problemi dei pazienti. Con il dialogo con le istituzioni locali è possibile garantire a loro tutti i diritti fondamentali. Tra questi vi è l’accesso alle terapie innovative e a tutti i farmaci inseriti nel prontuario dell’Agenzia Italiana del Farmaco”.

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Un attesa di 9 anni per la diagnosi

Le malattie reumatologiche interessano in Italia oltre 5,4 milioni di uomini e donne d’ogni fascia d’età. “È un numero epidemiologico davvero rilevante”, sottolinea Gian Domenico Sebastiani, presidente della Sir-Società Italiana di Reumatologia. “Sono patologie che possiamo gestire con buoni risultati grazie ad armi terapeutiche efficaci e in grado di assicurare buone qualità di vita. Uno dei problemi che noi specialisti dobbiamo affrontare sono i forti ritardi diagnostici. A volte possono trascorrere fino a 9 anni dalla comparsa dei primi sintomi prima che la malattia sia individuata. In questi casi risulta davvero difficile assicurare ai pazienti un successo terapeutico. Più in generale vi è una tendenza a sottovalutare queste malattie mentre sarebbe opportuna una maggiore attenzione da parte sia della popolazione che del personale medico-sanitario”.

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Il ruolo del farmacista

Il farmacista del territorio può avere un ruolo nel favorire le diagnosi precoci e invitare in cittadini a non trascurare alcuni persistenti mal di schiena. “Proprio in Veneto – spiega Claudia Pietropoli, membro del Consiglio di Presidenza di Federfarma Nazionale e presidente Federfarma Rovigo - abbiamo avviato dei progetti pilota di sensibilizzazione indirizzati all’intera popolazione e che hanno prodotto interessanti risultati”. Un altro momento in cui si potrebbe intervenire a sostegno dei pazienti reumatici è la fase della vaccinazione. “Si prospetta una stagione influenzale molto difficile”, dichiara Silvestro Scotti, segretario generale Fimmg-Federazione Italiana Medici di Medicina Generale. È indispensabile proteggere tutti i soggetti fragili tra cui vi sono le persone colpite da una patologia reumatologica. Si assiste inoltre ad un lieve aumento dei contagi da Covid-19 e quindi rinnoviamo l’invito per pazienti e caregiver a sottoporsi regolarmente all’immunizzazioni”.

Percorsi diagnostici e terapeutici dedicati

Tra le criticità da affrontare anche la realizzazione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, cioè Pdta dedicati. “Quasi tutte le malattie reumatologiche presentano un andamento cronico e si sviluppano attraverso diversi stadi evolutivi”, aggiunge Mauro Galeazzi, Responsabile Scientifico dell’Osservatorio Capire. “Ogni singolo paziente ha perciò bisogno di una presa in carico che garantisca il più possibile la continuità di cura e un accesso costante alle prestazioni sanitarie. Per realizzare tutto questo servono dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, ovvero degli strumenti organizzativi e clinici che devono essere aggiornati tenendo conto delle ultime evidenze scientifiche. Per mettere in pratica tutti i punti previsti dai percorsi sono infine necessarie le Reti Reumatologiche Regionali. Sono le strutture sanitarie che consentono l’ottimizzazione delle risorse disponibili per assicurare un’assistenza capillare sull’intero territorio nazionale”.

“Anche in questo caso le Reti non sono presenti in tutta Italia e alcune sono solo state progettate e mai realmente attivate - conclude Silvia Tonolo. Anche per questo motivo chiediamo quindi la piena attuazione di tutti i punti previsti della mozione del marzo del 2022 e l’approvazione del Ddl 946”.