Non è solo una malattia della pelle. La psoriasi entra nella quotidianità, condiziona i rapporti con gli altri, incrina la serenità in famiglia, mette in difficoltà sul lavoro e può lasciare segni profondi anche nella sfera più intima. Per chi ne soffre, convivere con questa patologia significa spesso affrontare non soltanto i sintomi, ma anche lo stigma, il disagio emotivo e la fatica di un percorso di cura che deve essere tempestivo, continuativo e personalizzato.
Una malattia cronica che pesa ben oltre i sintomi
In Italia la psoriasi colpisce più di un milione e mezzo di persone. E i numeri raccontano con chiarezza quanto il suo impatto vada ben oltre le manifestazioni cutanee: nove pazienti su dieci riferiscono conseguenze significative sulla sfera relazionale, sociale ed emotiva; il 70% segnala difficoltà in ambito familiare, il 68% sul lavoro e il 17% anche nella vita intima. Nonostante oggi esistano trattamenti in grado di controllare i sintomi e migliorare il benessere complessivo, restano aperte due grandi sfide: la diagnosi precoce e l’aderenza alle cure.
Oltre 90 ospedali coinvolti per informare e avvicinare i pazienti alle cure
Per riportare l’attenzione sulla psoriasi e promuovere una maggiore consapevolezza, Fondazione Onda ETS ha organizzato nel corso del mese di marzo un (H) Open Day dedicato alla patologia, realizzato in collaborazione con SIDeMaST e con il patrocinio di APIAFCO. L’iniziativa, sostenuta dal contributo incondizionato di Bristol Myers Squibb, ha coinvolto 97 strutture sanitarie in tutta Italia e ha permesso di offrire gratuitamente oltre 750 visite e consulenze dermatologiche, insieme a momenti informativi, dirette social e info point dedicati alla cittadinanza. “L’(H) Open Day sulla psoriasi nasce con un duplice obiettivo: da un lato sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia cronica e spesso ancora sottovalutata, che incide profondamente sulla qualità di vita delle persone, e dall’altro facilitare concretamente l’accesso ai percorsi di diagnosi e cura, promuovendo una presa in carico appropriata, tempestiva e multidisciplinare”, sostiene Francesca Merzagora, presidente Onda ETS.
L’obiettivo di iniziative come questa non è solo informare, ma anche abbattere le barriere culturali e organizzative che ancora ostacolano molti pazienti nel rivolgersi agli specialisti e intraprendere il percorso terapeutico più adeguato. “La psoriasi - prosegue Merzagora - richiede un approccio integrato che tenga conto delle sue molteplici implicazioni cliniche e psicologiche. In questo contesto, il network degli ospedali Bollino Rosa rappresenta un presidio fondamentale sul territorio: una rete capillare e qualificata in grado di intercettare i bisogni di salute, orientare i cittadini e offrire risposte adeguate e tempestive, contribuendo a una sanità sempre più vicina alle persone e attenta alle loro specifiche esigenze”.
La psoriasi non riguarda solo la pelle
A ricordarlo è Alessandro Borghi, membro del Consiglio Direttivo della SIDeMaST, che sottolinea la natura sistemica della malattia e il suo impatto complessivo sulla persona: “La psoriasi è una malattia infiammatoria che quasi sempre compromette il benessere fisico, psicologico e relazionale delle persone che ne sono colpite. È caratterizzata da un andamento cronico e recidivante e si manifesta principalmente con placche arrossate e desquamanti in genere distribuite in maniera simmetrica su gomiti, ginocchia, mani, piedi, superficie lombosacrale e cuoio capelluto e non di rado localizzate al distretto genitale. Non interessa esclusivamente la pelle, ma spesso coinvolge l’intero organismo e può associarsi ad altre gravi patologie come l’artrite psoriasica, le malattie cardiovascolari, le malattie infiammatorie intestinali o il diabete”. Non si tratta quindi solo di lesioni visibili, ma di una condizione che può accompagnarsi a prurito intenso, limitazioni funzionali e comorbidità importanti, con un peso concreto sulla qualità della vita.
Cure sempre più personalizzate, ma la diagnosi deve arrivare presto
Oggi il trattamento della psoriasi può contare su opzioni terapeutiche molto più evolute rispetto al passato. Ma la scelta della cura deve essere costruita sul singolo paziente, tenendo conto non solo della gravità clinica, ma anche dell’impatto della malattia sulla vita quotidiana. “Oggi la scelta terapeutica è sempre più personalizzata. Deve basarsi sulle caratteristiche del singolo paziente, incluse eventuali comorbidità, sulla gravità e sull’estensione del quadro clinico, oltre che sull’entità del disagio e dell’impatto della malattia sulla qualità di vita delle persone affette”, spiega Borghi che aggiunge: “Se nelle forme lievi e circoscritte si ricorre prevalentemente a trattamenti topici, nelle forme moderate-gravi possono essere indicati la fototerapia e i farmaci sistemici. Questi si distinguono in convenzionali e biotecnologici e in terapie orali a bersaglio mirato. L’evoluzione delle opzioni terapeutiche disponibili ha consentito un controllo più efficace della malattia a lungo termine, garantendo anche un eccellente profilo di sicurezza. Ha permesso inoltre di intervenire in modo appropriato sulle diverse manifestazioni cliniche della psoriasi, migliorandone la gestione complessiva e la qualità di vita dei pazienti”.
L’importanza di rivolgersi a centri specializzati
Accanto alla diagnosi tempestiva, uno dei problemi più rilevanti resta quello dell’aderenza terapeutica. In una malattia cronica come la psoriasi, seguire con continuità il trattamento è fondamentale per evitare peggioramenti e complicanze. Eppure, proprio su questo fronte persistono criticità importanti. “Abbiamo deciso con piacere di partecipare ad un’iniziativa nata per favorire una maggiore consapevolezza sulla malattia e per facilitare l’accesso ai vari percorsi di cura”, prosegue Valeria Corazza, presidente APIAFCO. “Abbiamo voluto ribadire la grande importanza di rivolgersi sempre e solo a centri ospedalieri specializzati nella gestione multidisciplinare di una malattia complessa e ancora sottovalutata. La diagnosi deve essere quanto mai tempestiva così come il successivo intervento terapeutico personalizzato. Così si può ridurre drasticamente il rischio di un peggioramento del quadro clinico e l’insorgenza di complicanze”.
Il nodo dell’aderenza: interrompere le cure espone a rischi concreti
Corazza richiama poi l’attenzione su un dato particolarmente critico: “Vi è il grave problema dell’aderenza terapeutica che è fondamentale in una malattia cronica come la psoriasi. È fondamentale assumere sempre con continuità i farmaci prescritti dai medici specialisti. Purtroppo, la scarsa consapevolezza della natura sistemica della malattia porta all'interruzione delle cure in circa il 25% dei malati che si alza fino al 60% con il trattamento con farmaci topici. È un fenomeno che va contrastato anche attraverso un maggiore e migliore dialogo tra il medico e il paziente”.
Cure disponibili, ma non ancora accessibili in modo uniforme
La disponibilità di terapie efficaci non basta, se l’accesso resta disomogeneo. È questo un altro punto cruciale emerso dalla campagna. Secondo APIAFCO, esiste ancora la necessità di intercettare e mappare meglio i pazienti con forme severe, e in alcune aree del Paese l’accesso ai centri prescrittori continua a essere complicato. “Infine, vi è la necessità di mappare i 200.000 pazienti con psoriasi severa di cui circa la metà sono in carico con farmaci biologici /biosimilari. In alcune Regioni ancora oggi l'accesso ai centri prescrittori non è facile e quindi le cure ci sono ma non per tutti”, conclude Corazza.