ANNA oggi ha 42 anni e parla della sua condizione con emozione. “Se avessi avuto la forza di confrontarmi con gli altri non appena ricevuta la diagnosi, il mio percorso sarebbe stato più facile. Ne sono convinta. È per questo che penso sia fondamentale che le persone parlino di epilessia”, dice la donna. La maggior parte delle persone che soffrono di questa malattia, infatti, nasconde la propria condizione per timore di essere discriminato. Nasce proprio con lo scopo di abbattere queste muro di paura la Giornata Internazionale dell'Epilessia che si celebra l'11 febbraio in tutto il mondo. In Italia si organizzeranno convegni, open day, spettacoli teatrali e di musica e verranno illuminati di viola, colore simbolo dell’epilessia, numerosi monumenti: dalla Barcaccia di Piazza di Spagna a Roma alla Mole Antonelliana di Torino, dal Palazzo dell’Emiciclo a L’Aquila al Teatro Margherita di Bari. “La diffusione di informazioni corrette, l’organizzazione di incontri e di dimostrazioni pratiche di Primo Soccorso possono contribuire ad abbattere il pregiudizio che tutt’oggi esiste verso le persone con epilessia, a favorirne la socializzazione e, non ultimo, migliorare le cure tramite un processo di engagement”, sottolinea Oriano Mecarelli, Presidente della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE), Dipartimento di Neuroscienze Umane dell’Università La Sapienza (Roma). • IL MURO DA ABBATTERE “La diagnosi mi è stata fatta quando avevo 23 anni. Mi hanno dato un foglio in mano con scritto l'esito degli esami e le medicine che avrei dovuto prendere. L'unica cosa che riuscivo a pensare era: ma l'epilessia non è una malattia infantile? Perché è successo a me”, Anna va avanti nel suo racconto e dalla sue parole appare chiara l'importanza di una corretta comunicazione fra medico e paziente, che a lei – almeno all'inizio – è mancata completamente. Studentessa-lavoratrice, Anna non parlava quasi con nessuno della sua malattia e per diversi anni ha girato alla ricerca di una cura efficace. “Non volevo che le persone mi guardassero con pietà o ancor peggio non mi permettessero di vivere appieno la vita limitandomi per paura o per proteggermi”, va avanti Anna. Quando però approda a un centro di epilettologia, la donna viene aiutata ad accettare la sua condizione e comincia a parlarne: “A quel punto mi è sembrato che le persone con epilessia spuntassero fuori come funghi. In molti avevano qualcosa da dirmi e consigliarmi”. Da qui il rammarico per non aver parlato prima e il suo impegno nei confronti della diffusione delle corrette informazioni. “E' successo anche a me di essere discriminata: un datore di lavoro di fronte alla mia storia medica si è allarmato e ha preferito non assumermi”, dice Anna. “Ma ho avuto esperienza anche dell'opposto: nella piscina dove mi allenavo, quando ho portato il certificato medico, hanno deciso di organizzarsi in modo da potermi dare tutto il supporto di cui avevo bisogno”. Anna e il suo istruttore hanno così organizzato un convegno e un corso di primo soccorso per tutti gli operatori. LEGGI: Epilessia, in classe c’è un bambino in crisi LEGGI: Convivere con l'epilessia, ecco che cosa chiedono i pazienti • LA MALATTIA Si stima che in Europa le persone con epilessia siano 6 milioni, 500mila in Italia, dove ogni anno si registrano 36mila nuovi casi. Nei Paesi a reddito elevato, l’incidenza dell’epilessia presenta due picchi, rispettivamente nel primo anno di vita e dopo i 75 anni. Nei primi mesi di vita a influire sono i fattori genetici e i rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 a fare la differenza sono le diverse patologie epilettogene legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici. Ma non sono rari casi in cui la malattia si manifesta in età adulta, come nel caso di Anna. LEGGI: Epilessia, imparare a gestire le crisi senza aver paura
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