Le donne che hanno deciso come Angelina Jolie

L’incubo di un tumore che può arrivare è più forte della paura di un intervento che modifica il corpo. Le donne che hanno deciso di sottoporsi a una mastectomia bilaterale preventiva o all’asportazione delle ovaie e delle tube non tornerebbero indietro. Nessun rimorso nonostante i disagi, le conseguenze sulla vita di relazione e sessuale, la menopausa precoce, l’insoddisfazione piuttosto frequente per i risultati estetici della ricostruzione. “Il livello di stress ad ogni controllo era troppo alto”, raccontano. Parliamo delle donne portatrici di una mutazione genetica Brca1 e Brca2, scoperte per la prima volta negli anni '90 e indice di un alto rischio di sviluppare una patologia tumorale. Percentuali che oscillano fra il 50 e l’80% contro il 10% della popolazione femminile non mutata. La testimonianza di Miriam Danieli: "Prima i bambini, poi mi sono fatta operare" Timori e aspettative di chi ha seguito la stessa strada dell’attrice Angelina Jolie, ma anche dei partner che hanno vissuto l’esperienza al loro fianco, li rivela uno studio che sarà pubblicato sul Journal of Clinical Medicine condotto dal Centro per i tumori ereditari dell’ospedale Mauriziano di Torino. Il caso della Jolie nel 2013 ha acceso i riflettori su un dilemma angoscioso: convivere con l’ansia oppure entrare in sala operatoria e abbattere il livello del rischio? Sono state interpellate 204 donne, tutte portatrici di uno dei due geni, e 98 uomini che hanno accettato di rispondere al questionario. Alcune avevano già avuto un tumore, altre erano sane. L’età media è 40 anni, un’età in cui in genere i figli sono già nati e si è disposti a rinunciare ad altre gravidanze. Soltanto quattro donne in carriera e sette che avevano già avuto una diagnosi di tumore al seno in passato hanno giudicato profondamente negativi gli effetti della mastectomia sul loro corpo, il disagio di mostrarsi nuda al partner e una relazione sessuale compromessa, ma tutte sono d’accordo: la scelta era quella giusta. Per la mastectomia la principale ragione di insoddisfazione è l’aspetto estetico. E non sempre le informazioni su conseguenze ed effetti sono adeguate. Il coinvolgimento del partner è quasi sempre la norma e lo studio rivela che nella maggioranza dei casi è collaborativo, addirittura meno preoccupato della sua compagna delle conseguenze estetiche dell’intervento. Il 70% delle donne dichiara di essere stata completamente onesta con il proprio partner, sensazioni positive e negative sono state condivise. E anche se nel 58% dei casi per la mastectomia e nel 48% per l’ovariectomia le donne hanno scelto da sole, in pochissimi casi la decisione è stata assunta contro la volontà del partner. Quattro relazioni sono terminate dopo l’intervento, ma la crisi, dicono “ era già dietro la porta”. Nicoletta Biglia dirige il Centro dell’ospedale Mauriziano: “Questa indagine rappresenta la prima testimonianza diretta della complessità del percorso e delle scelte che le donne devono affrontare. E soprattutto conferma quanto sia necessario che siano seguite da personale competente durante il percorso”. Lo studio è stato realizzato in collaborazione con l’associazione aBRCAdaBra che, dopo una lunga battaglia, ha ottenuto che alle donne che si sottopongono alla chirurgia profilattica sia riconosciuta una percentuale di invalidità civile del 64% tenendo conto delle conseguenze psicologiche, endocrine e riproduttive. Ornella Campanella è la presidente: “Sapere di essere Brca positiva può essere considerata come una finestra sul futuro – dice - una finestra che inizialmente non vorresti aprire, ma se non lo fai non avrai mai la possibilità di essere protagonista del tuo futuro”

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