SETTE diritti fondamentali per tutelare i malati di Sla. Una malattia che colpisce oltre 420.000 individui nel mondo e circa 6.000 in Italia. Ogni anno emergono 14.000 nuovi casi, 384 ogni giorno. Hanno bisogno di un'assistenza e di una qualità della vita che siano le migliori possibili. In occasione del Global Day, Giornata Mondiale sulla Sla del 21 giugno, la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of Als/Mnd Associations, di cui Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte come unico membro italiano, ha preparato un manifesto in cui si ricordano i diritti fondamentali delle persone con Sla. Il manifesto. Il manifesto, sottoscritto da Aisla e da altre 21 associazioni di volontari e pazienti di tutto il mondo, mette l’accento su alcuni aspetti fondamentali della vita delle persone con Sla come il diritto all’assistenza qualificata, il diritto di essere informati sulle terapie disponibili e di poterle scegliere liberamente, oltre alla necessità per le persone con Sla di avere la miglior qualità di vita possibile. Il lavoro dei volontari. "I nostri 300 volontari sono impegnati in tutta Italia al fianco delle persone con Sla con attività gratuite di assistenza. La nostra esperienza ci dice che queste persone e i loro familiari non devono essere lasciati soli davanti alla malattia e devono essere informati sui loro diritti - spiega Massimo Mauro, presidente di Aisla - . Per questo motivo crediamo molto nel manifesto sui 7 diritti fondamentali che lanceremo insieme alle associazioni di tutto il mondo in occasione del Global Day sulla Sla del 21 giugno. C’è la necessità di unirsi anche a livello globale per dare voce alle persone con Sla che hanno diritto di vivere nel miglior modo possibile". Sette diritti. I punti elencati sono 7: le persone affette da Sla hanno il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai servizi sanitari di appartenenza; devono avere informazioni corrette e un training adeguato per affrontare la malattia per avere un ruolo attivo nel scegliere le cure; i pazienti devono poter selezionare gli operatori sanitari; il luogo dove essere assistiti e il tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese. Inoltre devono avere la possibilità di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica. C'è inoltre il diritto alla miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione, ma anche quello alla garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche. Infine chi si prende cura di persone affette da Sla ha diritto al miglior supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato.La campagna sui social network. Il manifesto sarà al centro nei prossimi giorni di una campagna sui social network in cui le associazioni lanceranno appelli alla politica e alle istituzioni perché garantiscano sempre il rispetto di questi diritti. Nel nostro paese l’accento sarà posto su alcuni dei temi più importanti rimasti aperti che riguardano ad esempio il riconoscimento della figura del caregiver, la persona che assiste a casa i malati, nella maggior parte dei casi un familiare, che spesso per assistere il congiunto deve lasciare il lavoro senza le tutele adeguate. Un altro fondamentale diritto per le persone con Sla è poter essere informati e poter scegliere liberamente le terapie. La volontà dei malati deve essere ascoltata e rispettata ad esempio quando si tratta di decidere se proseguire o sospendere trattamenti gravosi come la tracheotomia. L'asta. Su questo punto la commissione medico-scientifica di Aisla ha preparato un documento (“Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da Sla”) per informare i malati di Sla sui loro diritti e sensibilizzare i medici sulla condizione dei pazienti e le cure palliative. Proprio in occasione della Giornata Mondiale sulla Sla, sarà messo all’asta su Charity Stars, il cubo di Rubik luminoso fatto di plexiglass, realizzato dall’artista Marco Lodola e firmato da alcuni tra i più famosi cantanti italiani che hanno realizzato con Ron il doppio album “La forza di dire sì”, proprio per raccogliere fondi a sostegno di Aisla. Anche il ricavato dell’asta sarà a favore di Aisla e destinato alla ricerca scientifica. Il link all’asta è www.charitystars.com/laforzadidiresi.
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