"SIN da quando ero bambina, piccolissima, sapevo di avere una malattia. Era nascosta dentro di me, 'dormiva'. Una ‘malattia autoimmune’ che non si sarebbe mai affacciata – dissero i medici ai miei genitori – , dovevo dimenticarla. E così abbiamo fatto tutti, l’abbiamo messa da parte”. Racconta così la sua storia Marika Gattus, trentenne sarda. Quella di una ragazza che ha iniziato a star male a 24 anni ed ha iniziato quello che lei chiama "l'abbonamento al pronto soccorso" in cerca di una diagnosi che è arrivata solo dopo troppo tempo. Perché la malattia di Marika è l’ipertensione arteriosa polmonare, una patologia rara, invalidante e ancora poco conosciuta che colpisce circa tremila persone in Italia. Alla vigilia della Giornata Mondiale dell'Ipertensione Polmonare, che si celebra il 5 maggio, l’Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (Aipi) e l’Associazione Malati Ipertensione Polmonare (Amip) con lo slogan "Mai più orfani di diagnosi" lanciano un appello, rivolgendosi alla società, al mondo medico e alle istituzioni perché ci sia più attenzione ai sintomi in modo da poterla riconoscere prima ed evitare il lungo e doloroso percorso alla ricerca di una diagnosi, come è accaduto a Marika. Sport, musica e poi gli svenimenti. La vita di Marika è stata piena di belle esperienze: gare di atletica, ciclopedalata, gare di lotta greco-romana e poi la passione per la musica, per il pianoforte e i due strumenti a fiato che aveva imparato a suonare. Gli amici, lo studio, l’università e il lavoro. Piena di voglia di fare, ma sempre stanca. Marika che si addormenta in macchina quando esce la sera con gli amici, Marika che si addormenta a tavola, Marika che esce di casa e dopo 10 minuti sente già il bisogno di riposare. “Un po’ ci ridevamo su e un po’ tutti a dirmi che era il caso che mi dessi ‘una calmata’ con tutti questi impegni. Lo sapevo che avevano ragione ma la vita va mangiata fino in fondo…”. Poi intorno ai 24 anni la stanchezza era diventata troppo ingombrante e sono arrivati anche gli svenimenti. Senza un vero motivo, bastava una salitina, una passeggiata. E così ha inizio la ricerca di una diagnosi che spiegasse tutti quei sintomi. "Sindrome vaso vagale, abbassamento di pressione, stress, c’è persino chi mi disse che avevo una soglia del dolore troppo bassa e che quindi svenivo per quello, perché non ero capace di sopportare il benché minimo fastidio", racconta Marika. E se fosse depressione? "Nessuno credeva al mio senso di oppressione, al mio affanno, alla mia stanchezza che piano piano si stava portando via pure la voglia di mangiarsela la vita". C’è stato anche un medico che attribuì gli svenimenti ad un inizio di depressione e le suggerì uno psicofarmaco. Intanto i mesi passavano e gli svenimenti aumentavano. Fino a quel giorno in cui perse conoscenza per un minuto durante una passeggiata. Ma la salita non era più ripida delle altre e lei non era più stanca di altre volte. "L’ennesima corsa al pronto soccorso e l’ennesima diagnosi di sindrome vaso vagale. E per l’ennesima volta venni rimandata a casa”, racconta. Embolie polmonari. Dopo qualche giorno, arrivò una colica renale e una febbricola che presto diventò un febbrone che non scendeva. Ancora una corsa al pronto soccorso, ancora un nulla di fatto ma questa volta la rimandarono a casa con un antibiotico. Non era finita. Dopo qualche giorno e la febbre sempre più alta finalmente decisero di ricoverarla. Era l’inizio di qualcosa che avrebbe cambiato la vita di Marika. “Avevo 5 embolie polmonari in atto e un’ ipertensione arteriosa polmonare severa. Finalmente non mi rimandavano a casa con la solita ‘non diagnosi’. Mi somministrarono dei diuretici e in un solo giorno persi oltre 7 kg di peso! E pensare che solo un anno prima avevo detto al medico che mi sentivo gonfia, stranamente gonfia e mi aveva detto che la cellulite a 24 anni era normale, di stare tranquilla….”. Finalmente la diagnosi. Ma dopo un mese e mezzo di ricovero Marika continuava a non riuscire a muoversi dal letto. Sua madre doveva lavarla mentre era seduta in doccia. Insomma, nonostante la terapia, continuava a stare male. Così Marika fu portata da un cardiologo di fiducia. “Il medico fece l’ecocardiogramma quattro volte perché non riusciva a credere a ciò che vedeva” racconta Marika. “Si mise le mani nei capelli e mi indirizzò subito al Centro di Ipertensione Polmonare di Cagliari dove mi ricoverarono e immediatamente parlarono di trapianto di polmone. Poi, fortunatamente, iniziarono a darmi i farmaci e lentamente la situazione migliorò. Il resto è storia di oggi, di terapie, di farmaci, di momenti sì e momenti no. Di un ritorno ad una vita quasi normale”. Non arrendersi mai. La vita di Marika non è più la stessa. "Lavarmi i capelli da sola mi costa una fatica enorme, non pratico più sport e mi dedico alla fotografia e alla cucina ma anche girare un dolce con un cucchiaio di legno mi provoca l’affanno - racconta ancora - . Ma non mi arrendo. Non mi fermo. Mi sono dovuta arrendere all’idea di non poter avere figli, e non è stata una cosa facile. Ma alla vita non rinuncio. Non smetterò mai di mangiarla tutta". L'ipertensione polmonare. Ne esistono cinque forme e colpisce cuore e polmoni, provocando una vera e propria 'fame d'aria’, con un aumento della pressione sanguigna nelle arterie polmonari. E così anche solo fare un passo diventa impossibile. Se non si interviene è a rischio la vita. Nei casi piàù gravi l’ultima chance resta il trapianto di polmone. I sintomi sono vari e aspecifici: affanno, mancanza di fiato e capogiri ma inizialmente è spesso asintomatica e scambiata con altre patologie quando é già progredita. “Fino agli anni ’90 l’unica opzione terapeutica per questi pazienti era il trapianto di cuore-polmone o di polmone. Una via proponibile solo in alcuni casi e praticabile in un numero esiguo di pazienti” afferma Carmine Dario Vizza, responsabile del Centro ipertensione polmonare primitiva e forme associate presso il Policlinico Umberto I di Roma. Poi sono apparsi diversi trattamenti farmacologici e lo scenario è andato migliorando. Piccoli passi che hanno visto calare la mortalità del 5-10% netto l’anno con una sopravvivenza mediana che si è portata intorno ai 5-6 anni. "Fino all’arrivo della nuova classe di farmaci chiamati ‘stimolatori della guanilato ciclasi solubile’, di cui riociguat è il capostipite. Un nuovo farmaco che ha un meccanismo di azione molto interessante". La malattia dei paradossi. Dunque, i sintomi sono troppo generici per essere identificati, i pazienti sono troppo pochi - tremila in Italia- per venire intercettati da medici non specializzati. Le terapie efficaci ci sono e il Sistema sanitario nazionale se ne fa carico ma non iniziano tempestivamente perché la diagnosi arriva sempre troppo tardi. “Le terapie ci sono. Ora dai medici alle Regioni si dia al paziente un percorso diagnostico terapeutico assistenziale adeguato” ribadiscono i presidenti Leonardo Radicchi di Aipi e Vittorio Vivenzio di Amip. "Noi malati italiani” aggiunge Pisana Ferrari, Ceo di Pha Europe (associazione europea ipertensione polmonare) “siamo dei 'privilegiati' rispetto a quelli di tanti altri Paesi perché le terapie sono disponibili e rimborsabili, il Sistema sanitario nazionale si è fatto carico della nostra malattia e non ci ha lasciato da soli. Ma i percorsi diagnostici sono poco conosciuti anche tra gli stessi medici e così maggiore conoscenza comporterebbe diagnosi più precoci". "A corto di fiato". Per rendere più incisivi questi messaggi, è stato realizzato anche il cortometraggio ‘A corto di fiato’, un progetto patrocinato dalle associazioni Aipi e Amip e reso possibile grazie al contributo non condizionante di Msd Italia. Il cortometraggio vuole dare voce a chi, fino ad oggi, è rimasto inascoltato e diffondere il positivo messaggio che, se tempestivamente diagnosticata e trattata in modo appropriato, oggi si può offrire una buona qualità di vita alle persone con ipertensione polmonare. “Il ritardo diagnostico è un enorme problema per i pazienti con ipertensione polmonare” dichiara Michele D’Alto, responsabile del centro sull’ipertensione polmonare della cardiologia presso l’Ospedale Monaldi di Napoli. "Si calcola che tra l’insorgenza dei sintomi e la diagnosi definitiva passino in media più di 2 anni. Periodo che potrebbe essere utilizzato per somministrare terapie adeguate e cambiare la storia clinica dei pazienti". Tutte le persone con ipertensione polmonare (o i loro familiari), possono mandare il proprio video fino al 31 maggio 2017. Il cortometraggio sarà visibile sul sito www.acortodifiato.it e sul canale Youtube dedicato che conterrà tutti i video dei partecipanti, anche quelli non selezionati per il corto finale. Maggiori informazioni sull’iniziativa, sulle modalità di partecipazione e di invio del cortometraggio sono disponibili sul sito www.acortodifiato.it
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