Ictus, la solitudine del ritorno a casa. "Senza assistenza domiciliare, il peso sulle famiglie è dirompente"

Vent'anni fa un paziente con ictus restava in convalescenza per la riabilitazione molti mesi prima di tornare a casa. Ma ora non è più così. I ricoveri in ospedale durano spesso pochi giorni o settimane e non appena il paziente è in grado almeno di stare su una sedia a rotelle, se non ha complicazioni dal punto di vista respiratorio e alimentare, viene mandato a casa. Da questo momento, il peso è tutto sulle spalle dei familiari che spesso sono lasciati completamente soli ad affrontare situazioni per le quali sono del tutto impreparati. Ma qual è il percorso che li attende? Chi si prenderà cura di loro e li guiderà verso il recupero - a volte solo parziale - dell'autonomia del malato? Cerchiamo di capirlo con gli esperti in occasione della Giornata Mondiale dell'Ictus che si celebra il 29 ottobre. L'importanza di un intervento tempestivo - Ogni anno l'ictus cerebrale colpisce 15 milioni di persone nel mondo e 200.000 solo in Italia. A segnare il destino di un paziente colpito da ictus è innanzitutto la tempestività del soccorso, ma anche la fortuna, ossia il luogo (e la regione) di residenza, perché tutto - dalla gravità dei danni subiti alla conseguente possibilità di un recupero - dipende dalla presenza o meno di una unità ictus (Stroke Unit) raggiungibile velocemente e nella quale neurologi e infermieri esperti in patologia cerebrovascolare procedono alla stabilizzazione neurologica e clinica generale. "Se effettuato entro le 4/5 ore dall'inizio dei sintomi in un'Unità Ictus - spiega Domenico Inzitari, docente di Neurologia presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche dell'Università di Firenze - , il trattamento trombolitico permette a circa un terzo delle persone colpite da Ictus ischemico di rientrare, nel giro di pochi giorni, alle proprie abitazioni, completamente guarite, mentre un altro 50% è in grado di tornare a casa in buone condizioni funzionali". Studio 1 Stimolazione cervello ridà movimento a braccio colpito La carenza di Stroke Unit - Non tutte le regioni, però, possono contare su queste strutture e quindi sul trattamento adeguato. Secondo quanto riportato nel Decreto Lorenzin dello scorso mese di giugno, in Italia ci dovrebbero essere un centro ictus di primo livello, dove poter fare la trombolisi intravenosa, ogni 150.00-300.000 abitanti (in media 200.000) e un centro di secondo livello, dove poter fare oltre alla trombolisi intravenosa anche la trombectomia meccanica, ogni 600.000-1.200.000 abitanti (in media 1.000.000). Insomma, globalmente dovremmo avere circa 300 centri, di cui circa 240 di primo livello e circa 60 di secondo livello. "Attualmente - spiega invece Danilo Toni, responsabile della Stroke Unit al Policlinico Umberto I di Roma - abbiamo in tutto 175 centri, fra i quali 53 hanno strutture per poter effettuare i trattamenti endovascolari. Purtroppo, la distribuzione sul territorio nazionale è diseguale, con una copertura da ottima a buona nel centro-nord e insufficiente nel centro-sud". Una disparità che può costare la vita ad alcuni pazienti. "E' necessario sviluppare in maniera adeguata la connessione in rete fra centri di primo e di secondo livello - aggiunge Toni - , per poter assicurare le terapie più avanzate a tutti i pazienti che abbiano le indicazioni cliniche ad essere trattati. Attualmente, infatti, vengono trattati ogni anno solo il 35% dei pazienti che hanno indicazione alla trombolisi intravenosa e addirittura meno del 10% di quelli che avrebbero indicazione alla trombectomia meccanica". Studio 2 Test su farmaco che riduce del 50% danno post-ictus La riabilitazione - Anche sul fronte del recupero dei danni, la situazione non è omogenea. "Solo nel 20-25% dei casi i pazienti che hanno subito un ictus hanno davvero bisogno di una riabilitazione che gli faccia recuperare i danni", afferma Leandro Provinciali, presidente della SIN e direttore della Clinica Neurologica e del Dipartimento di Scienze Neurologiche degli Ospedali Riuniti di Ancona. Un altro 30% muore entro i tre mesi dall'evento, il 25% ha avuto delle conseguenze lievi che non necessitano di riabilitazione ed un altro 25% è costituito da soggetti che erano già molto compromessi prima dell'ictus (come anziani o pazienti affetti da demenza) per i quali un percorso di riabilitazione non è indicato. Ma dove vengono mandati i pazienti per fare la riabilitazione? "C'è senz'altro un problema di accesso alle strutture sia pubbliche che private - dice Provinciali - , ma il vero nodo del problema è di natura organizzativa. Perché la riabilitazione sia efficace serve un percorso integrato tra la fase acuta in cui il paziente è ricoverato in una Unità ictus e la fase di riabilitazione che va iniziata prima possibile". Nelle poche regioni nelle quali si applica questo approccio globale, la fase acuta e quella riabilitativa vengono gestite da professionisti diversi che fanno parte di un unico team. "Questo consente di risparmiare risorse e anche di facilitare la vita del paziente e della sua famiglia perché resta nella stessa struttura senza dover essere trasferito magari a 30-40 chilometri di distanza, rendendo l'assistenza più difficile e aprendo la strada anche alla depressione acuta post-ictus che interessa il 50% dei pazienti" ribadisce il neurologo. Il ritorno a casa - Per chi riesce ad accedervi, nelle regioni più attrezzate il percorso di riabilitazione può durare da 40 giorni a un massimo di due mesi, poi il paziente torna a casa ed è a questo punto che deve affrontare la realtà e rendersi conto che la sua vita non è più la stessa. Ma proprio in questa delicata fase, i pazienti e le loro famiglie spesso sono soli ad affrontare un impegno che è anche economico. Mogli, mariti, figli, nuore e badanti: è a loro che è affidata la cura di chi ha perso in tutto o in parte la sua autonomia. L'ultima indagine svolta nel 2010 dal Censis sui costi sociali e i bisogni assistenziali dei pazienti di ictus fa emergere molto chiaramente tutto il peso che grava sui cosiddetti caregivers. "Attualmente - denuncia il professor Toni - l'assistenza ricade tutta sulle spalle dei familiari, mentre dovremmo poter avere un'assistenza domiciliare che includa non solo la parte medica o infermieristica, ma anche il coinvolgimento di assistenti sociali o dei terapisti occupazionali che possono insegnare al paziente a farsi il caffè o a vestirsi, portando gradualmente queste persone verso l'autonomia". Il decreto Lorenzin affronta il capitolo della continuità tra ospedale e territorio, ma non sembra esserci un piano ben definito: "Si parla di programmi di dimissione protetta o assistita e della disponibilità di strutture intermedie con varie funzioni che, però - spiega Toni -, ricordano le vecchie RSA. Il problema poi è che anche se il decreto specificasse meglio, la gestione della sanità è affidata alle singole Regioni". L'impatto sulla famiglia - Che si tratti del coniuge, del figlio o di un altro parente, l'impatto del carico di cura sulla vita dei caregiver è assolutamente dirompente: nel citato studio Censis, il 77,6% indica che in seguito all'esperienza assistenziale la sua qualità della vita è peggiorata o molto peggiorata, e per il 55,7% di essi il coinvolgimento in questi compiti implica una rinuncia totale al tempo libero e spesso anche al lavoro. Sotto il profilo psico-fisico ne consegue che nel 72,1% dei casi i caregiver intervistati hanno indicato di sentirsi fisicamente stanchi, il 57,1% di non dormire a sufficienza e il 24,8% di soffrire di depressione. A queste circostanze più diffuse, si aggiungono i casi in cui i familiari-assistenti hanno indicato conseguenze più serie rispetto alla loro salute per cui il 10,3% è dovuto ricorrere a supporto psicologico e il 6,5% è stato ricoverato in ospedale.

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