La battaglia di Nicoletta: "Cerco gli altri 13 bimbi con la stessa malattia di mio figlio, uniamoci per curarli meglio" Iacopo, 8 anni, non cammina e non parla. Ha la sindrome da microdelezione 5q14.3: come lui solo 14 persone in Italia. L'appello dei genitori: "Facciamo rete per uscire dall'isolamento" di Alessandra Paolini 20 Giugno 2021
Claudia, la ragazza pugliese per 20 anni con una malattia senza nome. Grazie a lei scoperta variante della Sla Malata da quando aveva 5 anni è di Santeramo in Colle (Bari), ha partecipato a una ricerca scientifica negli Usa che ha portato alla scoperta della forma dellla sclerosi laterale amiotrofica che colpisce anche i bambini 01 Giugno 2021
La lettera del bambino a Babbo Natale: "Fammi avere il mio farmaco salvavita" Daniele, 8 anni, è affetto da una rara malattia che necessita di una medicina della quale la farmacia dell'Asp ha esaurito le scorte. La mamma ha così scritto una lettera in sua vece. "Già da domani - assicurano all'Asp - avverrà la distribuzione del farmaco… di Giusi Spica 16 Dicembre 2020
Coronavirus e malati rari, il 52% ha difficoltà per visite e controlli Garantito accesso ai farmaci. Lo rivela un’indagine svolta dall’Istituto Superiore di Sanità e dalla Federazione Italiana Malattie Rare di IRMA D'ARIA 28 Aprile 2020
Emergenza Coronavirus: una rete online per aiutare chi ha una malattia rara Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) lanciano un questionario per raccogliere le esigenze dei pazienti e fornire supporto di MARIA TERESA BRADASCIO 24 Marzo 2020
Lega del Filo d'Oro il 50% delle persone sordocieche presentano una malattia rara La Campagna #EROIOGNIGIORNO della Lega del Filo d'Oro che è il punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e le malattie rare 29 Febbraio 2020
Stranger Things, la serie tv è uno spot su una malattia rara Gaten Matarazzo, uno dei protagonisti della seguitissima serie di Netflix, ha fatto uscire dal buio la displasia cleidocranica. Dopo gli episodi, le ricerche online sulla patologia aumentano di oltre il 90% di IRMA D'ARIA 20 Febbraio 2020
Malattie rare, nasce una struttura ad hoc della Chiesi Farmaceutici La business unit avrà sede a Boston nel Massachusetts 06 Febbraio 2020
Sma, funziona anche negli adulti il farmaco orale Presentati al congresso europeo dedicato alla malattia uno studio che evidenzia miglioramenti significativi della funzione motoria nelle persone di età compresa tra 2 e 25 anni con atrofia muscolare spinale di tipo 2 o 3 di LETIZIA GABAGLIO 06 Febbraio 2020
Sma, al via il programma di uso compassionevole per un nuovo farmaco orale I piccoli pazienti con Sma 1 che per motivi clinici non possono seguire la terapia già disponibile potranno accedere al farmaco orale risdiplam, in attesa delle procedure per l’approvazione. Intanto, i nuovi risultati dello studio clinico su bimbini fino a 7 mesi confermano l'effic… di TIZIANA MORICONI 23 Gennaio 2020
Trovato il donatore di midollo osseo per la malattia rara del piccolo Filippo Il bambino di otto mesi è affetto da una malattia genetica che colpisce un bambino su 50mila: dopo gli appelli e le ricerche adesso è iniziato il percorso: il 7 gennaio un giovane tedesco si sottoporrà all'intervento, il giorno dopo toccherà al bambino ricoverato a B… di LUCIA LANDONI 24 Dicembre 2019
Una cura su misura per Camilla, bambina di quattro anni Grazie alla ricerca della Fondazione Telethon, si potrà curare la fibrosi cistica con una terapia individuata per il suo caso specifico. Poche settimane fa, c’era stato il caso della bambina americana Mila di IRMA D'ARIA 20 Dicembre 2019
Telethon, trent'anni di Maratona: al via l'edizione 2019 su tutte le Reti Rai “Festa di Natale” aprirà la trentesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai dal 14 al 21 dicembre. Fino al 31 dicembre sarà possibile donare chiamando da rete fissa o sms al numero 45510 14 Dicembre 2019
Talassemia, una terapia genica libera i pazienti dalle trasfusioni I dati di una ricerca presentati durante il Congresso americano di Ematologia – Ash, di Orlando dalla nostra inviata VALERIA PINI 10 Dicembre 2019
Supermercato Alzheimer Un percorso per chi ha problemi di demenza. Luci soffuse, musica più bassa, addetti dei negozi formati da psicologi. Per parlare con i malati con umanità di VALERIO MILLEFOGLIE 01 Dicembre 2019
Malattie immunologiche rare, il medico palermitano Arcoleo ai vertici dell'associazione nazionale Il responsabile di Patologia clinica e immunologica del Cervello eletto fra i 5 membri del board della rete italiana che si occupa di angioedema 30 Novembre 2019
Palermo, in piazza i genitori dei bambini con malattie rare: "Stop ai viaggi della speranza" Sit-in in programma per martedì alle 9,30 davanti all'Ars. Le famiglie chiedono l'attivazione della neurochirurgia pediatrica in Sicilia e centri dedicati per curare i loro piccoli di GIUSI SPICA 25 Novembre 2019
Allarme per la ricerca clinica italiana Diminuiscono i finanziamenti pubblici alle sperimentazioni indipendenti e quelli privati rischiano di essere ostacolati da norme restrittive. I dirigenti ospedalieri lanciano l’allarme e presentano un Libro Bianco di LETIZIA GABAGLIO 07 Novembre 2019
Tutti genitori di Giovannino Non dobbiamo giudicare il papà e la mamma. Il futuro è l’unica cosa che si vede e purtroppo non ha niente di confortante di PAOLO DI PAOLO 06 Novembre 2019
"Adottiamo noi Giovannino", scatta la solidarietà per il bimbo abbandonato perché ha malattia non curabile Il bimbo è nato ad agosto all'ospedale Sant'Anna di Torino con un grave problema alla pelle. Ora vive in corsia perché nessuna casa-famiglia riesce a farsene carico. Ma dopo che la sua storia è stata resa nota decine di realtà si sono offerte di ospitarlo di CARLOTTA ROCCI 06 Novembre 2019
