Una vita a fianco dell'emofilia Torna il concorso letterario dedicato alle esperienze dei caregiver di sesso maschile. Questa volta si parla di emofilia: c’è tempo fino a fine gennaio per inviare le proprie storie di SIMONE VALESINI 26 Ottobre 2018
Fibrosi polmonare idiopatica: la terapia alla prova della vita reale Per i farmaci per le malattie rare il test della quotidianità è essenziale, perché gli studi sono condotti su poche persone. Pirfenidone lo supera a pieni voti di MARA MAGISTRONI 03 Ottobre 2018
Malattie rare: migliorano ricerca e accesso ai farmaci, ma restano molte criticità Sono alcuni dei risultati di monitorare, il quarto rapporto sulla condizione delle persone con malattie rare in Italia. Tra i punti critici emersi dal documento, il principale è la disomogeneità territoriali dei servizi di assistenza sanitaria e sociale di MARTA MUSSO 20 Luglio 2018
Bambino Gesù, nel 2017 identificate 16 malattie rare I risultati dell'attività sanitaria dell'ospedale pediatrico. Lo scorso anno 30mila gli interventi chirurgici, più accessi e 663 i lavori scientifici 11 Luglio 2018
Emofilia, il sangue di Luca e la normalità di un'anomalia I farmaci e le soluzioni ci sono. Ma resta lo stigma. E mille difficoltà. I pazienti spiegano come si vive con il difetto del cromosoma X di TIZIANA MORICONI 21 Giugno 2018
I polmoni nel mirino Tutte le malattie polmonari, non solo quelle oncologiche, beneficeranno presto dei progressi della medicina personalizzata. Grazie alla ricerca che ha rinvigorito lo studio dei meccanismi alla base delle patologie, racconta Venerino Poletti, presidente dell'Associazione Italiana Pneumologi Ospe… di ANNA LISA BONFRANCESCHI E LETIZIA GABAGLIO 19 Giugno 2018
Nuovi farmaci e terapia genica. Ecco il futuro per la cura dell’emofilia Migliore conoscenza delle basi genetiche della malattia e strategie terapeutiche più maneggevoli. Elena Santagostino, presidente dell'Associazione Italiana Centri Emofilia, ci racconta le novità nel campo di questa malattia rara di ANNA LISA BONFRANCESCHI E LETIZIA GABAGLIO 07 Giugno 2018
A Telethon il premio Sonia Skarlatos 2018 sulle terapie geniche La Fondazione è stata premiata per suo costante impegno nella promozione di terapie geniche e cellulari 24 Maggio 2018
Scoperto anticorpo per curare 3 malattie rare Lo studio, coordinato dai medici dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, è stato pubblicato sulla rivista scientifica The New England Journal of Medicine 17 Maggio 2018
Sclerosi tuberosa, la giornata mondiale per conoscere questa malattia rara E' una malattia genetica rara senza cura che colpisce 1 bambino ogni 6000 nati e provoca la formazione di tumori in diversi organi del corpo. La giornata mondiale dedicata alla patologia di SANDRO IANNACCONE 14 Maggio 2018
Bea, sciacalli scatenati per la bimba morta di malattia: "Raccogliamo fondi per curarla" Telefonate a commercianti da truffatori che dicono di chiamare dall'ospedale infantile. Lo zio: "Diffidate di questa gentaglia" di CARLOTTA ROCCI 26 Aprile 2018
"Scienza per la democrazia": all'Europarlamento si parla di libertà Fino al 13 aprile la tre giorni organizzata dall'associazione Luca Coscioni. Fra i temi affrontati, il diritto di condurre ricerche e di beneficiare dei risultati, l'editing del genoma di esseri umani e piante, i diritti dei pazienti e quelli riproduttivi, le cellule staminali embrionali, l… di SARA FICOCELLI 11 Aprile 2018
Malattie rare: premio alla comunicazione su ricerca, terapie e qualità Il riconoscimento giornalistico per la stampa è andato alla giornalista di Repubblica Elena Dusi, autrice dell'articolo 'La seconda pelle di Hassan' 28 Marzo 2018
Torino, due fratellini colpiti da malattia senza nome. Appello del padre: "Aiutateci a trovare la cura" L'origine è genetica, i sintomi sono gravissimi e si conoscono soltanto 20 casi nel mondo. Nasce una fondazione con due famiglie americane di SARA STRIPPOLI 23 Marzo 2018
Malattie rare, dalla ricerca speranze per la cura della distrofia muscolare Sono patologie per le quali non esiste ancora una terapia. Ma l'attenzione degli esperti è rivolta alla ricerca di soluzioni terapeutiche su più fronti, dalla terapia genica alla sperimentazione di farmaci su pazienti di SARA PERO 28 Febbraio 2018
Il rebus delle malattie rare: fino a 30 anni per una diagnosi Si celebra il 28 febbraio l’undicesima edizione della Giornata dedicata a questa patologie che solo in Italia colpiscono almeno un milione e mezzo di persone. Oltre cento le iniziative organizzate per promuovere la ricerca ed un ruolo più attivo dei pazienti di IRMA D'ARIA 27 Febbraio 2018
Raccontare le malattie rare, la storia di Margherita e la bimba della porta accanto L'insufficienza intestinale cronica è una malattia riconosciuta come rara in Europa, ma non ancora in Italia. L'Associazione "Un filo per la vita", si batte per rendere visibili questi pazienti costretti all'alimentazione artificiale di MAURIZIO PAGANELLI 26 Febbraio 2018
L'incredibile storia di Alice ricoverata in istituto e non nella casa per disabili che il padre fondò per lei Simone Ciulli abbandonò il lavoro per realizzare una struttura di volontari che fornisce servizi gratis a persone in difficoltà. Ma per una complessa vicenda burocratica l'amministratore di sostegno dispone il trasferimento della figlia (contro la sua volontà), diventata ma… di ALBERTO CUSTODERO 24 Dicembre 2017
Malattie rare, in campo il cinema: "Uno sguardo raro", il bando gratuito per un festival E' il primo festival cinematografico al mondo che racconta le malattie rare. C’è tempo fino al 18 novembre per partecipare gratuitamente al bando di ANNA MARIA DE LUCA 11 Novembre 2017
Mielodisplasie, quando è il sangue si impoverisce Sono malattie rare che colpiscono in prevalenza la popolazione anziana, con un pesante impatto sulla qualità di vita di pazienti e caregiver. Oggi è la giornata nata per ricordare queste patologie, di cui si è discusso a Roma, all’Istituto Superiore di Sanità di SIMONE VALESINI 25 Ottobre 2017
