Uno spot contro le malattie neuromuscolari I pediatri presentano la nuova fase del progetto Peter Pan, a sostegno delle famiglie per le malattie neuromuscolari che colpiscono 20 mila bambini e adolescenti italiani di TINA SIMONIELLO 16 Ottobre 2019
Palermo, la battaglia di una mamma-coraggio: "Aprite la Neurochirurgia pediatrica" Cira Maniscalco ha speso 15 mila euro in 5 anni per far curare oltre lo Stretto la sua bambina affetta da una malattia rara. Il reparto in Sicilia esiste solo sulla carta. Sono un centinaio i bambini colpiti da patologie rare costretti a prendere l'aereo di GIUSI SPICA 15 Ottobre 2019
Il Nobel per i farmaci biologici a emicizumab Assegnati i Prix Galien, considerati i massimi riconoscimenti nel campo dei medicinali e dei dispositivi medici. Per i biotech vince la molecola per il trattamento dell'emofilia A 09 Ottobre 2019
La gaffe del presidente del Gaslini: "Quando venni nominato fu come la diagnosi di una malattia rara" Sconcerto e amarezza fra i genitori di bambinii affetti da patologie rare. Pongiglione si scusa: "Era per spiegare l'emozione, non volevo certo sminuire il loro dramma" di MASSIMILIANO SALVO 19 Luglio 2019
Il coraggio di chi vive con l'emofilia raccontato in un fumetto Presentato in occasione della premiazione del concorso letterario #afiancodelcoraggio, “Il Fumetto” illustra tutte le storie arrivate alla giuria 18 Luglio 2019
HOME, una casa per l'Huntington. La app che fa incontrare pazienti e medici Huntington Onlus e Mission Continuity stanno mettendo a punto una app che vuole essere il luogo di incontro tra i pazienti e tutti i professionisti che ruotano intorno alla malattia. Un progetto ambizioso che ha vinto il Premio Best Healthcare Sustainability Idea di Roche di TIZIANA MORICONI 18 Luglio 2019
Ricerca scientifica, 500.000 euro a 5 eccellenze italiane Assegnato oggi il premio Research to Care di Sanofi Genzyme 11 Luglio 2019
Il rebus delle malattie rare, manca ancora un piano nazionale Presentata oggi a Roma la V edizione del Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia. Dopo anni di attesa, annunciata l’istituzione del Gruppo di lavoro per il nuovo Piano nazionale di IRMA D'ARIA 03 Luglio 2019
Una mappa online per scegliere i centri cura delle malattie rare Nasce sezione su www.doveecomemicuro.it. In Italia 155 strutture sanitarie che trattano almeno una di queste patologie, la metà si trova al Nord 24 Giugno 2019
Malattie rare, Fabrizio che per assistere il figlio ha lasciato il lavoro Sette pazienti o familiari su 10 devono ridurre o sospendere l'attività professionale. E’ uno dei tanti dati di un’indagine presentata oggi da Uniamo Onlus in occasione della giornata. La testimonianza di un papà di un ragazzo affetto dalla sindrome di Leigh di IRMA D’ARIA 28 Febbraio 2019
Uno sguardo raro, a Roma il festival del cinema sulle malattie rare Raccontare le patologie meno comuni attraverso documentari e filmati. Per far emergere i racconti storie di pazienti e familiari di DIANA TARTAGLIA 29 Gennaio 2019
Fibrosi cistica, in Puglia niente rimborso per i farmaci: ministero sotto accusa per i tagli Il problema riguarda anche i pazienti colpiti da malattie rare: Roma penalizza la Regione Puglia perché è ancora legata al piano di rientro per le spese sanitarie. L'opposizione: "Il governo è insensibile" di ANTONELLO CASSANO 27 Gennaio 2019
Un fumetto sulla stomia per aiutare chi vive con un "buco nella pancia" L'idea - realizzata grazie all'associazione Un filo per la vita - nasce da una famiglia del veronese: papà Maurizio e mamma Stefania hanno deciso di raccontare le difficoltà vissute dal secondogenito, Matteo, 6 anni, affetto da Megacolon congenito agangliare o malattia di Hirs… di MAURIZIO PAGANELLI 30 Dicembre 2018
Aosta, l'appello di Rebecca: "40mila euro per aiutarmi a vivere". Per lei anche gli auguri di De Rossi Quindici anni, studentessa e tifosa romanista, soffre di una serie di gravi malattie rare che la obbligano a restare in casa e a periodici ricoverì al "Bambin Gesù" nella capitale. La sua speranza, una cura alla Mayo Clinic in Minnesota: prof e compagni si mobilitano di CARLOTTA ROCCI 17 Dicembre 2018
Salvo e Delia: "La talassemia non ci ha spaventati. Abbiamo avuto due figli" Una tecnica innovativa permette di diagnosticare malattie genetiche come l'anemia mediterannea già prima del secondo mese di gravidanza di DIANA TARTAGLIA 17 Dicembre 2018
Raffaele e gli altri, la campagna di Telethon per sostenere la ricerca sulle malattie rare Sabato 15, domenica 16 e sabato 22 dicembre la Fondazione sarà presente in più di 3000 piazze italiane. E dal 15 al 22 dicembre si terrà la ventinovesima edizione della maratona tv sulle reti Rai. Fino a fine mese è possibile donare chiamando da rete fissa o inviando un … di MARIA TERESA BRADASCIO 11 Dicembre 2018
Health Builders, un concorso per la salute digitale Salute, tecnologia, innovazione: sono gli elementi chiave del concorso finanziato da Roche che premierà tre idee, utili ed efficaci, nelle aree terapeutiche di oncologia, malattie rare e neuroscienze di VIOLA RITA 29 Novembre 2018
Sanità : malattie rare, a Napoli due giorni' con #noncosirara" L'iniziativa è di Eurordis (European Organisation for Rare Disease), che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi 24 Novembre 2018
Le sperimentazioni cliniche fanno risparmiare Per ogni 1000 euro investiti da un'azienda farmaceutica in un trial, la struttura sanitaria che lo ospita ne risparmia 2.200 in termini di costi evitati per esami diagnostici, dispositivi medici e farmaci. Lo ha calcolato uno studio di VIOLA RITA 23 Novembre 2018
Uno sguardo raro, il festival di cinema internazionale sulle malattie rare C'è tempo fino al 7 dicembre per partecipare. Fino ad oggi sono arrivate oltre 500 opere da 72 paesi, tra cui Italia, Iran, India, Turchia, Usa, Africa, Sud America, Stati Uniti, Filippine e Giappone di MARIA TERESA BRADASCIO 15 Novembre 2018
