Si chiama Peter Pan, e non è il personaggio letterario nato dalla penna di J.M. Barrie, ma ha molto a che fare con i bambini, perché è un progetto - l’acronimo sta per PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari - della Federazione Italiana Medici Pediatri (Fimp) che riunisce oltre 5 mila pediatri di famiglia, e che è in questi giorni al suo XIII congresso nazionale a Paestum, pensato per accompagnare i genitori italiani a riconoscere i principali segnali delle malattie neuromuscolari che affliggono 20 bambini e adolescenti in Italia, e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dal pediatra di famiglia. È un progetto articolato, Peter Pan, che prevede anche uno spot (non ancora diffuso): una clip efficace semplice e di impatto ad hoc per i genitori della durata di poco più di un paio di minuti, che sarà proiettata prossimante sulle principali emittenti televisive nazionali e diffusa sui social media. Il protagonista è un bambino con disturbi neuromuscolari che con un dialogo immaginario con i suoi genitori parla delle sue difficoltà della sua stanchezza, della sua convivenza con una malattia non ancora individuata. Né trattata. Peter Pan è realizzato con il supporto non condizionante di Ptc Therapeutics e oltre allo spot prevede la creazione di un sito dedicato per i pediatri di famiglia di tutta la Penisola e un corso di formazione a distanza sulle strategie per riconoscere le malattie neuromuscolari. Che affliggono 20mila bambini e adolescenti italiani. E che sono in aumento. Imparare a osservare i propri figli "I genitori devono essere accompagnati, invitati, ad osservare le tappe evolutive del proprio bambino e a presentarle al proprio pediatra di famiglia perché, ad esempio, dietro ad una difficoltà nel gattonare può nascondersi un disturbo del neurosviluppo come una malattia neuromuscolare – ha detto Mattia Doria, Segretario nazionale alle Attività Scientifiche ed Etiche della Fimp -. Gli altri principali segni delle malattie neuromuscolari sono difficoltà nei movimenti più semplici, spossatezza e mancanza di energia e, nel tempo, problemi respiratori. I genitori devono guardare il proprio bambino con attenzione, non sempre lo fanno, vanno abilitati a farlo, e a comunicare le loro osservazioni ai loro pediatri”. Le malattie neuromuscolari - Le malattie neuromuscoari colpiscono oltre 20mila bambini e adolescenti italiani, e sono in crescita. Una tra le più frequenti e comuni è la Distrofia di Duchenne che riduce drasticamente l’aspettativa di vita. Ha una origine genetica e si caratterizza per una degenerazione progressiva dei muscoli scheletrici, lisci e cardiaci, che provoca debolezza muscolare diffusa e progressiva. "La diagnosi non è difficile ma deve arrivare quanto prima per attivare tutte le strategie di tipo terapeutico e di supporto. I segni sono già visibili nei primi mesi di vita ma spesso il riconoscimento avviene tra i 3 e i 4 anni. Se la intercettiamo entro i 2 anni miglioriamo la salute del bambino, ritardiamo complicazioni, con vantaggio anche per il sistema sanitario nazionale", dice Doria. Il ruolo del pediatra di famiglia In quest’ottica di intercettazione precoce è fondamentale il ruolo attivo del pediatra di famiglia. “Siamo noi, infatti - dichiara Carmelo Rachele, pediatra di famiglia impegnato nella realizzazione del progetto - che dobbiamo svolgere un constante e competente monitoraggio del neurosviluppo infantile”. I Bilanci di salute fino a 4 anni. In questo senso “Sono fondamentali i Bilanci di salute che vengono anche definiti visite filtro - continua Paolo Biasci, Presidente Nazionale Fimp -. Si tratta di controlli periodici con il pediatra di famiglia fissati in periodi determinati della vita del bambino e dell’adolescente. Per la valutazione dei disturbi del neurosviluppo, e delle malattie neuromuscolari in particolare, sono importanti fin dai primi mesi di vita e devono proseguire fino al quarto anno d’età. I Bilanci di Salute rappresentano uno dei momenti più importanti e qualificanti della nostra attività professionale nonché l’occasione ideale per valutare il corretto sviluppo psicomotorio, auxologico e il raggiungimento delle tappe cognitive e sensoriali adeguate per ciascuna età. Invitiamo tutti i genitori a portare regolarmente i propri figli nei nostri studi per queste importantissime visite secondo le indicazioni del proprio pediatra di famiglia. Ciò non sempre avviene e questa pericolosa tendenza va assolutamente contrastata attraverso campagne educazionali mirate”. Le malattie rare "Le patologie rare, come quelle neuromuscolari, rappresentano un aspetto sempre più rilevante della nostra professione - aggiunge Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice nazionale per le malattie rare di Fimp -. Nel loro insieme le malattie rare sono causa dei 2/3 della mortalità infantile e di metà di quella al di sotto dei 18 anni, ma è soprattutto nel lungo decorso, gravato da disabilità, dipendenza e terminalità, che si esprime il massimo del danno da esse generate. Programmi di riabilitazione intensiva ed estensiva sono necessari in oltre il 40% dei malati. È una tipologia di assistenza, molto particolare e difficile, quella che il sistema sanitario universalistico italiano può e deve riuscire a garantire a questa categoria di pazienti. Come pediatri di famiglia siamo i primi interlocutori per genitori e caregiver nonché i medici che hanno il primo sospetto di diagnosi”. “Malattie degenerative complesse e poco diffuse come la Distrofia di Duchenne devono essere indirizzate a centri altamente specializzati - conclude Biasci -. Attualmente non esistono trattamenti definitivi in grado di eradicare la patologia. Tuttavia, alcune terapie, di recente autorizzazione in Europa, e che speriamo arrivino presto anche in Italia, hanno dimostrato di migliorare l’aspettativa di vita. È importante riuscire ad aumentare il numero di diagnosi precoci per poter così intervenire prima che il quadro clinico sia eccessivamente compromesso. Per tutti questi motivi dobbiamo perfezionare la nostra preparazione e siamo orgogliosi di promuovere il progetto Peter Pan, la prima per pediatri di famiglia interamente dedicata alle malattie rare".
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