Torino, al Regina Margherita un 'isola per le malattie inguaribili dei bambini Un investimento di oltre un milione per il nuovo reparto grazie all'alleanza tra Adisco, l' associazione donatrici italiane sangue cordone ombelicale e Compagnia di San Paolo di SARA STRIPPOLI 17 Maggio 2016
Malattie rare, la storia di Francesco: 12 anni e la speranza in una cura sperimentale La diagnosi a soli 3 mesi: distrofia muscolare Duchenne. La vita tra stanze d'ospedale e fisioterapia. La corsa della famiglia e dei medici per scoprire nuovi trattamenti di VALERIA PINI 10 Marzo 2016
A Firenze nasce Firmolab, nuovo laboratorio per le malattie rare dell'osso La Fondazione utilizza da qualche giorno gli spazi dell'Isituto farmaceutico militare per far ricerca sulla mineralizzazione ossea 27 Febbraio 2016
Malattie rare, la storia di Davide: 17 anni tra paure e voglia di normalità Lo shock della diagnosi quando il bambino aveva dieci mesi, la ricerca di percorsi riabilitativi, la scuola e lo sport per "contenere i danni". Una mamma racconta di IRMA D'ARIA 27 Febbraio 2016
Malattie rare, #UnireLaVoce: un urlo contro l'isolamento Il 29 febbraio in oltre 80 Paesi una giornata dedicata a quelle patologie che colpiscono non più di cinque persone su 10.000. Il caso di Elisa, 18 anni, affetta da sindrome di Williams, e del suo dono: un "orecchio assoluto" per la musica di IRMA D'ARIA 27 Febbraio 2016
La ragazza che una malattia rara sta trasformando in una statua Luciana ha 17 anni ed è affetta da fibrodisplasia ossificante progressiva (fop), la cosiddetta Sindrome dell'uomo di pietra che causa una sorta di ossificazione di muscoli, nervi ed altri tessuti connettivi fino a bloccare le articolazioni. Ne soffrono 800 persone in tutto il mondo, ma l… di IRMA D'ARIA 17 Febbraio 2016
Georgia, la prima bimba con malattia rara a ricevere diagnosi grazie alla 'banca' del genoma La piccola ha 4 anni e abita nel Regno Unito. Grazie al programma lanciato dal premier Cameron scoperte mutazioni mai osservate prima di VALERIA PINI 12 Gennaio 2016
Roma, il Bambino Gesù in campo contro le malattie rare Presentato nel polo pediatrico del Gianicolo il progetto 'Vite coraggiose'. L'idea è di far partite con il Giubileo la raccolta fondi per la ricerca e per la cura delle patologie genetiche 'orfane', senza diagnosi e senza nome 26 Novembre 2015
La visita al bimbo in ospedale, Crocetta: "Ho cercato di regalare un sorriso a chi ha diritto di sorridere" Dopo le polemiche sul video della visita al reparto malattie rare dell'ospedale dei bambini, il governatore risponde alle critiche 14 Ottobre 2015
Malattie rare, la diagnosi arriva 6 anni dopo rispetto all'insorgenza dei sintomi Presentato alla Camera il rapporto di Uniamo-Fimr. Per livello della ricerca, nonostante l'assenza di programmi specifici, l'Italia è all'avanguardia. Restano tuttavia i problemi legati alla mancanza di informazioni, all'indisponibilità dei censimenti regionali e all&#… di ANDREA SCUTELLA' 23 Luglio 2015
Alice, 3 anni, non diventerà grande: la raccolta fondi per alleviarle il calvario La piccola bolognese è affetta da una forma rara di leucodistrofia: già ora non può parlare e muoversi agevolmente 20 Luglio 2015
Cosa possiamo fare per le malattie rare L'appoggio della senatrice a vita e scienziata italiana a favore dell'iniziativa dell'Associazione italiana Corea di Huntington: fino al 15 giugno a Milano concerti, spettacoli, convegni informativi, approfondimenti scientifici, per fare luce sulla malattia di ELENA CATTANEO* 08 Giugno 2015
Malattie rare, una guida per superare gli ostacoli nel mondo del lavoro L'obiettivo è quello di favorire i diritti dei pazienti e aprire un dialogo con l'Inps e le Regioni sulle commissioni di invalidità 23 Maggio 2015
"Distonia focale, la mia via per combatterla: ballo per tornare a camminare" La battaglia e il lento recupero da un disturbo neurologico incurabile grazie alla neuroplasticitá, al pop di Madonna e al coraggio di un ricercatore spagnolo che a Toronto sta portando avanti la sua rivoluzione, un paziente alla volta di FEDERICO BITTI 10 Marzo 2015
Malattie rare, storia di Tommaso: "Io, unico caso al mondo" Soffre di l'iperfenilalaninemia, una patologia metabolica genetica, complicata da una mutazione genetica unica al mondo.""Devo tutto alla mia famiglia"di VALERIA PINI 27 Febbraio 2015
Malattie rare, 19mila casi nuovi ogni anno. Il problema dei farmaci 'orfani' Il 28 febbraio cade la giornata mondiale. Tra i bambini soprattutto patologie come malformazioni congenite e malattie alle ghiangole endocrine di IRMA D'ARIA 27 Febbraio 2015
Malattie reumatiche, in Italia oltre 370 mila pazienti Il primo censimento nazionale realizzato dall'Amrer dell'Emilia Romagna sulla base delle esenzioni ticket nelle varie regioni. Le più diffuse sono l'artrite reumatoide e la psoriasi artropatica, ma le forme sono oltre 150 e pesano sul 27% delle pensioni di invalidità. Dal modello emil… di MARIAPAOLA SALMI 29 Gennaio 2015
Malattie autoimmuni, scoperto interruttore per spegnerle Ispirandosi ai successi ottenuti nella lotta contro alcune forme di allergie, i ricercatori hanno scoperto un metodo per "educare" le cellule "anarchiche" del sistema immunitario 05 Settembre 2014
Una foto in primo piano per individuare le malattie genetiche Un nuovo software di riconoscimento facciale sviluppato all'università di Oxford aiuterà a diagnosticare anche le sindromi più rare 26 Giugno 2014
Staminali, dal Bambin Gesù nuova speranza per i trapianti di midollo Grazie a nuove tecniche di manipolazione cellulare, ora anche i genitori dei bimbi malati potranno donare il midollo ai propri figli. Una speranza per tanti bambini affetti da malattie rare, tumori e leucemie. I risultati della sperimentazione pubblicati sulla rivista Blood 17 Giugno 2014
