Malattie rare, la corsa di Emanuele contro il tempo Il giovane Emanuele Scifo combatte da nove anni contro la Cipo, un'ostruzione cronica intestinale. Si nutre per via parenterale ma continua a perdere peso. Un costoso intervento negli Usa - circa un milione di euro - potrebbe salvarlo. L'appello della famiglia alle istituzioni di PASQUALE QUARANTA 08 Aprile 2014
Malattie rare, i pazienti saranno parte attiva nella formazione del Registro nazionale L'esperienza diretta della patologia, le competenze specifiche acquisite sui percorsi di assistenza e cura avranno un ruolo di rilievo anche in vista dell'elaborazione dei Lea 07 Marzo 2014
Malattie rare, storia di una lotta infinita"Ho aspettato una diagnosi per 35 anni" Maurizio Coluccio, 42 anni, ha la sindrome di Cogan. Fin da bambino aveva i primi sintomi di questa patologia autoimmune quasi sconosciuta. Ma per decenni ha vagato per ospedali senza riuscire a capire come curarsi di VALERIA PINI 28 Febbraio 2014
Network di ricerca sulla Duchenne Non esiste una cura per questa patologia, ma con un approccio multidisciplinare si possono migliorare le condizioni di vitadi FILIPPO BUCCELLA * 25 Febbraio 2014
Malattie rare, sfida all'isolamentoAttese infinite per le diagnosi Il 28 febbraio è la giornata mondiale con lo slogan "Un'attesa per un'assistenza migliore". Ottomila patologie, in parte genetiche. I drammi delle famiglie. Un video-favola come materiale didattico per la scuola 25 Febbraio 2014
Una mostra interattiva alla scoperta delle Malattie Rare Fino al 9 febbraio a Roma esposte foto e disegni per raccontare le vite di tanti pazienti. L'esposizione è organizzata dal Movimento italiano malati rari di IRMA d'ARIA 31 Gennaio 2014
Pandas, la malattia dimenticata dei bimbi.Il 9 ottobre la giornata mondiale E' una patologia rara e poco conosciuta, tanto che persino l'Oms non la classifica come patologia a sè stante. Ma in Italia un'associazione sostiene le famiglie dei pazienti di MARIAGRAZIA SCARINGELLA 06 Ottobre 2013
Lorenzin: "Stamina non è ancora una cura, sbaglia chi crea illusioni nei pazienti" Il ministro della Salute torna sul metodo Vannoni e ricorda: "Deve essere ancora sperimentato, non è chiaro su quali malattie può essere efficace". E aggiunge: "Con metodologie non ortodosse evidenti interessi economici in agguato" 08 Luglio 2013
Parole, attenzioni e gesti per dare conforto all’amico malato In un libro-inchiesta che esce in Italia esperienze e testimonianze di ricoverati. La giornalista americana Letty Cottin Pogrebin, guarita dal cancro, ha raccolto istruzioni per evitare errori. Veronesi: "Essere se stessi, non alterare la relazione e inserirsi nell'alleanza medico-pazien… 02 Luglio 2013
Comici, magie e castelli di sabbia per aiutare i bambini a guarire Sabato 8 giugno Calderara di Reno si trasforma in una grande spiaggia e in un palco per comici e artisti per l'iniziativa benefica "Castelli in aria" organizzata da Io ci sono, l'associazione nata nel 2003 per sconfiggere la neurofibromatosi 07 Giugno 2013
