Autismo, una giornata mondiale per parlarne. E anche le città italiane si illuminano di blu

ROMA - Sidney, Rio de Janeiro, Parigi, New York e persino le cascate del Niagara il 2 aprile, in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo, si illumineranno di blu, il colore simbolo di questa malattia che, secondo quanto riportato dal DSM V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), colpisce l'1% della popolazione. Anche molte città d'Italia illumineranno di blu i principali monumenti nell'ambito di "Light it up Blu" la campagna di sensibilizzazione indetta dall'ONU. A Roma, la sera del 1° aprile sarà illuminata la facciata del Parlamento alla presenza della presidente della Camera, Laura Boldrini e di rappresentanti del governo e delle due Camere. Che cos'è l'autismo - L'autismo e gli altri disturbi dello spettro autistico (ASD) sono disturbi del neurosviluppo caratterizzati da un funzionamento mentale atipico che tende a perdurare per tutta la vita. Gli ASD sono causati da un'alterata maturazione cerebrale biologicamente determinata e compaiono già nei primissimi anni di vita. La ricerca non ha ancora individuato esattamente le cause più dirette e l'eventuale peso di fattori ambientali esterni sull'insorgenza del disturbo. I bambini e le persone che ne soffrono sono spesso chiusi, isolati in un loro mondo con una grande difficoltà nell'interagire con gli altri, nel comunicare in modo adeguato (il linguaggio può essere assente o usato in modo anomalo) e presentano comportamenti ripetitivi ed interessi molto limitati. Proprio in questi giorni è stato pubblicato su Nature Communications un nuovo studio dei ricercatori del Dulbecco Telethon Institute (DTI) e dell'IRCCS Ospedale San Raffaele che hanno individuato il meccanismo con cui una proteina, la RAB39B, scoperta qualche anno fa dallo stesso gruppo, causa un difetto di comunicazione tra le cellule nervose provocando disabilità intellettiva e autismo. I costi della malattia - L'autismo e gli ASD sono disturbi molto frequenti e in forte crescita nel mondo. Secondo il Center for disease control and prevention (CDC) di Atlanta, negli Usa ne soffre un bambino ogni 68 (1,47% della popolazione di 8 anni) e i maschi sono colpiti 4 volte più delle femmine. In Italia la prevalenza dei disturbi dello spettro autistico non viene calcolata a livello di intero Paese, ma nelle due regioni che raccolgono questi dati da più tempo, Emilia Romagna e Piemonte, e risulta una percentuale molto minore. In Piemonte nella fascia di età 6-10 anni, la prevalenza dei disturbi dello spettro autistico nel 2008 era pari a 3,7 bambini su mille, mentre in Emilia Romagna la percentuale sui bambini di 6 anni risultava (dato 2011) del 3,5 per mille. Ovunque, però, la diffusione è in forte aumento e complessivamente in Italia sarebbero circa 500 mila le famiglie coinvolte. Fino a 2 milioni di dollari per terapie a lungo termine. La cura degli effetti dell'autismo e delle sue disabilità richiede un investimento ingente di risorse umane ed economiche. La London School of Economics and Political Science, in uno studio pubblicato lo scorso anno (Jama Pediatrics), documenta come le cure a lungo termine costino all'incirca 2 milioni di dollari per ogni persona con autismo negli Stati Uniti e nel Regno Unito. Le voci di spesa più importanti sono i servizi di educazione speciale e la perdita di produttività dei genitori quando il figlio è in età infantile e adolescenziale, mentre in età adulta i costi maggiori sono legati alle cure domiciliari o in residenze assistite ed alla perdita di produttività individuale. Autismo e vaccini - Tanto clamore ha suscitato in Italia una sentenza del tribunale di Rimini che aveva collegato l'insorgenza dell'autismo ai vaccini. L'ipotesi, per quanto ricompaia periodicamente - anche da una contestatissima sentenza dell'autunno scorso del tribunale di Milano - è stata sempre smentita dalla comunità scientifica. In tal senso si è espressa la corte d'appello di Bologna che ha ribaltato il verdetto riminese, negando qualsiasi nesso di causalità tra l'autismo e il vaccino MPR, inoculato per prevenire morbillo, parotite e rosolia. I giudici di secondo grado hanno deciso sulla base di una consulenza che ha chiarito l'infondatezza delle ragioni su cui si fondava la sentenza di primo grado. A partire dai riferimenti a uno studio pubblicato sulla rivista Lancet e successivamente ritirato, opera del medico inglese Andrew Wakefield, poi radiato dall'albo dei medici britannico. Studi successivi, pubblicati anche sul British Medical Journal, hanno sconfessato queste teorie. "Nessun nesso fra vaccini e malattia". Anche la Società italiana di igiene, medicina preventiva e sanità pubblica (SItI) ha sempre sottolineato l'assenza di nesso causale tra il vaccino anti-morbillo-parotite-rosolia e i disordini dello spettro autistico. In assenza di diverse evidenze scientifiche, ma c'è solo un collegamento di ordine temporale nel senso che il vaccino MPR viene somministrato prima della diagnosi di malattia autistica, che di solito arriva tra i 3 e i 6 anni. "Tutte le pubblicazioni scientifiche - ribadisce Susanna Esposito, presidente dell'Associazione internazionale per le malattie infettive e i Disordini immunologici (WAidid) -, incluse le metanalisi ad oggi disponibili, hanno dimostrato che non esiste alcuna correlazione tra i vaccini e l'autismo. I bambini, soprattutto nel primo anno di vita, dovrebbero raggiungere determinate tappe di sviluppo e quando queste non si raggiungono i genitori a volte pensano erroneamente che siano stati i vaccini a scatenare determinate patologie che, invece, erano già nel patrimonio genetico di quel bambino". Una nuova legge sull'autismo - In Italia la giornata mondiale dedicata all'autismo arriva alla vigilia della nuova: in tutto sono 4 articoli che mirano a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l'inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico. Il testo, approvato in sede deliberante in Commissione igiene e sanità del Senato, è pronta a passare alla Camera per il varo definitivo. "L'autismo è una condizione di particolare necessità, che esige una risposta qualitativa e quantitativa particolare - spiega Carlo Hanau, del Dipartimento di Educazione e scienze umane dell'Università di Modena e Reggio Emilia - ; si tratta di una disabilità che può essere provocata da molte patologie diverse, note o ancora ignote, ed è sinonimo di gravità, intesa come grave impegno di risorse. I fondi messi a disposizione dagli enti pubblici ci sono, ma manca quella direzione unitaria che può fare la vera integrazione: il Ddl approvato la istituisce". Un altro importante traguardo potrà essere raggiunto con l'approvazione dei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), prevista sempre nel 2015, con i quali il governo dovrebbe precisare anche per le persone con autismo i diritti alle prestazioni in vigore in tutto il nostro Paese. Gli eventi nel mondo e in Italia. Per la campagna 'Light it up blu', voluta da Autism Speaks, lo slogan è "Non chiudere la porta alla conoscenza, accendi una luce blu": nelle città che aderiscono, luoghi simbolo saranno illuminati con luci blu. Tra le varie iniziative organizzate in tutta Italia, ci sono quelle della neonata Fondazione italiana per l'autismo che ha tra i soci fondatori ANGSA (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) e diverse altre fondazioni e associazioni, con la collaborazione del Ministero di Istruzione, Università e Ricerca. La prima azione della Fondazione sarà l'avvio della Linea Blu per l'autismo, un numero verde dedicato alle famiglie e al quale esperti e psicologi risponderanno alle domande e indirizzeranno i soggetti alle strutture più adeguate presenti sul territorio nazionale. Eleonora Daniele, volto Rai, autrice e conduttrice di "Storie Vere" (Rai1), come testimonial permanente dell'autismo, salirà sul palco della Sala Sinopoli del Parco della Musica la sera del 2 aprile (ore 20.30) per presentare invece 'Ci Siamo!', evento finalizzato alla presentazione della Fondazione e a una raccolta fondi. La serata sarà collegata nella parte iniziale con gli studi di Rai3 che la trasmetterà in diretta; sarà presentato il film "Pulce non c'è" di Giuseppe Bonito tratto dall'omonimo romanzo di Gaia Rayneri. Per informazioni sulle varie iniziative, www.angsaonlus.org. Esperti si confronteranno infine all'auditorium (ore 9, via Baldelli 38) dell'ospedale Bambino Gesù, a Roma, in un convegno organizzato dal reparto di Neuropsichiatria Infantile, dall'Istituto superiore di Sanità e dall'Angsa). Il progetto cohousing - Da tre anni, la Fondazione 'Oltre il Labirinto', onlus formata da genitori con figli autistici, si è impegnata nella realizzazione del villaggio "Godega 4Autism", primo esempio europeo di cohousing per autismo che ha come madrina Maria Grazia Cucinotta. Per sostenere questo progetto, fino al 12 aprile è attiva una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi via sms solidale al numero 45505. Il ricavato consentirà la prosecuzione dei lavori di costruzione e l'ampliamento dei servizi e delle attività formative e ludico-motorie attualmente in corso. In particolare, permetterà di creare una piccola area di outdoor fitness, dove i ragazzi potranno svolgere attività fisica con alcuni esercizi semplici, ripetitivi e adatti al loro sviluppo, e di acquistare attrezzature per arricchire il laboratorio artigianale, dove i malati vengono aiutati a esprimere le loro abilità funzionali e comunicative.

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