L'esperienza di assistere una persona con una malattia incurabile in fase avanzata, sia diretta sia riferita a familiari e conoscenti, riguarda ben due italiani su tre. Visti i numeri considerevoli, diventano fondamentali aluni fattori: che tutti o quasi tutti sappiano che cosa si intende con la definizione "cure palliative", e che di questo tipo di servizio si conoscano bene i termini e le condizioni.
La Giornata dedicata alle cure palliative
L'11 novembre, Giornata dedicata proprio alle cure palliative, ci ha pensato Vidas, organizzazione di volontariato da 40 anni impegnata nell'assistenza gratuita dei malati inguaribili e dei loro familiari, ad analizzare il grado di consapevolezza rispetto a queste realtà. Lo ha fatto grazie ad uno studio realizzato da Ipsos in collaborazione con la Federazione Cure Palliative e grazie al contributo della Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti.
"La missione di Vidas è da sempre rispondere al bisogno dei sofferenti, ed è stata tra le prime realtà in Italia ad offrire assistenza completa ai malati inguaribili, adulti e bambini, assistendo oltre 2.200 persone ogni anno", ha detto Antonio Benedetti, direttore generale dell'organizzazione.
Vidas, come ricorda Benedetti, ha iniziato a promuovere in modo strutturato la formazione e l'informazione dal 1997 costituendo il Centro Studi e Formazione Vidas, con corsi di aggiornamento per tutte le figure dell'équipe multiprofessionale, oltre che per i giornalisti.
"Il nostro impegno puntuale e costante - ha aggiunto Benedetti - continua a dare risultati incoraggianti, come ci mostrano i dati di questa ricerca, che ci spronano a contribuire alla sempre maggiore consapevolezza dei nostri diritti e delle scelte in tema di cura e fine vita".
I dati della ricerca
La ricerca realizzata in collaborazione con Ipsos, offre un quadro esaustivo della misura di conoscenza di questo tipo di servizio. Per portarla a termine è stato preso in esame un campione rappresentativo di popolazione, da un lato, e di medici del territorio e ospedalieri, dall'altro. I risultati dello studio sono stati presentati presso l'Università degli Studi di Milano, sede della Scuola di specializzazione in Medicina e Cure Palliative.
Vediamo dunque qualche dato. È emerso che la quota di chi non ha mai sentito parlare di cure palliative, rispetto a quanto evidenziato poco più di una decina di anni fa, si è quasi azzerata, passando dal 41% del 2011, al 6% di oggi.
Nel 2011 il 24% si dichiarava poco o abbastanza informato, ora il 54% dice di sapere bene o abbastanza bene di cosa si tratta. Nello specifico, 8 italiani su 10 sanno che le cure palliative sono un diritto e devono essere erogate gratuitamente. Bene sottolineare che questo tipo di interventi può essere attivato ovunque: è la risposta a quel 57% che in base alla ricerca Ipsos, ha dimostrato di non avere idea se le cure siano attive sul proprio territorio.
Dalla parte dei sanitari, è stato registrato un buon livello di consapevolezza. La maggior parte di medici di medicina generale e specialisti si ritiene infatti informata sul tema "cure palliative". Soltanto il comparto dei pediatri ha segnalato qualche incertezza: uno su 3 fra gli specialisti dei bambini ha dichiarato di essere sufficientemente edotto sull'argomento.
Quanto sono informati i pazienti ed i loro care-giver
Andando ancora più nel dettaglio, vediamo che il 18% delle persone ascoltate, ritiene le cure palliative sinonimo di terapie inutili o 'naturali' o alternative alla medicina tradizionale. Paradossalmente, nel 2008 erano il 40%. Di contro, è comunque sempre più diffusa la convinzione (86%) che queste cure si occupino di migliorare la qualità della vita di persone gravemente malate e delle loro famiglie.
Secondo la ricerca di Vidas, 8 cittadini su 10 sanno che le cure palliative sono un diritto (legge 38 del 2010) che deve essere garantito gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale, ciononostante il 57% degli intervistati non ha idea se queste terapie siano attive sul proprio territorio con un divario tra Nord e Sud di qualche punto percentuale. Il 60% degli intervistati sa però che queste cure possono essere erogate a domicilio, in ospedale e in hospice. Per la maggioranza degli intervistati, in particolare, la propria casa è il luogo di cura prescelto, sia per sé sia per un proprio familiare.
La maggior parte dei cittadini (41%) riconduce le cure palliative al controllo del dolore e il 91% è molto o abbastanza d'accordo all'impiego di sostanze oppiacee (morfina e derivati) in fase terminale o avanzata e inguaribile di malattia, proprio allo scopo di alleviare la sofferenza fisica.
Quanto è informato il personale sanitario
La ricerca realizzata da Ipsos per Vidas misura per la prima volta la conoscenza e l'esperienza delle cure palliative anche tra i clinici, suddivisi tra medici di medicina generale (MMG), pediatri di libera scelta (PLS) e specialisti ospedalieri.
Dai dati emerge che oltre l'80% dei medici è a conoscenza del diritto riconosciuto per legge alle cure palliative, tuttavia, resiste ancora una percentuale che ignora questa informazione: il 21% dei pediatri, il 17% degli specialisti ospedalieri, il 15% dei MMG. Tra i pediatri, in particolare, solo uno su tre si sente sufficientemente informato sulle cure palliative pediatriche.
La quasi totalità dei clinici si dimostra propensa a proporre le cure palliative ai pazienti eleggibili, indipendentemente dalle patologie, ma nella pratica le suggerisce soprattutto a pazienti con malattie oncologiche (MMG 99%, PLS 74%, specialisti 87%).
Secondo l'esperienza degli intervistati le preferenze del paziente sul luogo di cura e di morte prescelto sono rispettate nella maggior parte dei casi ma rimane, in media, un 20% in cui il desiderio viene disatteso. Oltre il 60% dei clinici è orientata a proporre le cure palliative quando i trattamenti non incidono più sul decorso della malattia, prima di arrivare alla fase terminale.
Come parlare al malato
"Secondo la ricerca la pianificazione condivisa delle cure è un bene per oltre il 50% dei medici - ha chiarito Giada Lonati, medico palliativista e direttrice sociosanitaria di Vidas -, ma il vero ostacolo è parlare ai propri pazienti di malattia grave, prognosi infausta e morte. I clinici sanno, in astratto, che cosa dovrebbero dire, ma per loro è difficile trovare le parole giuste. Perché le cure palliative affrontano un dolore globale, che ha una dimensione fisica ma anche psicologica, sociale e spirituale. Anche per questo è fondamentale una formazione ad hoc".
Le Università coinvolte
Nell'ottica di una sempre più puntuale e specifica informazione sul significato delle cure palliative e sulla loro gestione, entra in gioco anche il mondo accademico. Il rettore della Statale di Milano Elio Franzini spiega come le Università possano rappresentare un grande contributo nella diffusione della conoscenza sulle cure palliative in Italia.
"In particolare, in Statale è nata nel 2021 la prima cattedra universitaria di Cure Palliative - sottolinea Franzini - a testimonianza del ruolo fondamentale che ha la formazione di specialisti in questo settore e dell'impegno che la nostra università intende proseguire nell'ambito delle scienze mediche, dove già opera con un ruolo di primo piano."
Il contributo della Fondazione Sacchetti
La ricerca Ipsos per conto di VIDAS è stata realizzata, come si è detto, grazie al contributo della Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti. Ed è proprio Giovanna Sacchetti, presidente della Fondazione, ad evidenziare il valore della ricerca in termini di costruzione culturale di un linguaggio comune e condiviso, anche da non addetti ai lavori.
"Sono molto felice di partecipare e contribuire al progetto di VIDAS - ha detto -, la nostra missione da sempre è quella di prenderci cura, sia nel campo dell'arte con interventi di tutela del patrimonio e restauro, sia nel sociale. Quello delle cure palliative è un settore che sosteniamo da tempo con collaborazioni a ospedali e centri specializzati. Per noi è fondamentale che il malato non sia mai lasciato solo e riceva le cure appropriate, circondato dall'affetto dei suoi cari e protetto dall'attenzione di medici e operatori competenti e sensibili".
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