Tumori e caregiver, quando la cura passa anche da chi resta accanto

C’è chi combatte il cancro in prima persona e chi lo affronta ogni giorno accanto a qualcuno che ama. Senza camici, senza turni, senza tutele. Sono i caregiver familiari: presenze silenziose che tengono insieme la cura, la quotidianità e spesso anche la speranza. In occasione del World Cancer Day, la Giornata mondiale contro il cancro, l’attenzione si è concentrata proprio su di loro, su un ruolo fondamentale e a lungo rimasto ai margini del riconoscimento istituzionale.

I numeri dietro le storie

In Italia si stimano tra i 7 e gli 8,5 milioni di caregiver familiari. Assistono un proprio caro non autosufficiente o affetto da una patologia cronica, in gran parte oncologica. Sono oltre il 17% della popolazione, in prevalenza donne, con un’età media compresa tra i 45 e i 64 anni. Cresce anche il numero dei giovani caregiver. Dietro questi numeri ci sono storie di dedizione e amore, ma anche di solitudine, stanchezza, paura, burnout e mancanza di supporto.

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World Cancer Day: un confronto che mette al centro il caregiver

Proprio a queste storie è dedicato l’incontro istituzionale promosso, per il quarto anno consecutivo, dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che riunisce 48 Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici. In occasione del World Cancer Day, il Gruppo ha chiamato a raccolta rappresentanti delle Istituzioni, clinici e stakeholder dell’area oncologica per accendere i riflettori sul ruolo del caregiver familiare e fare il punto sull’iter parlamentare del DDL Locatelli, recentemente approvato in Consiglio dei Ministri e avviato con procedura d’urgenza.

La forza delle immagini e delle testimonianze

Cuore emotivo dell’incontro è stata la proiezione del cortometraggio d’autore “La luce nella crepa”, presentato alla scorsa Mostra del Cinema di Venezia, disponibile sul sito di Salute Donna ODV e su YouTube, incentrato sulla figura del caregiver. Un racconto intimo e potente, ispirato alle vicissitudini e all’esperienza vissute da Annamaria Mancuso, caregiver di Tonino, il fratello, venuto a mancare di recente. Un racconto accompagnato da tre “istantanee” di vita vissuta: le testimonianze di chi ogni giorno, senza pausa e senza compenso, si prende cura di un familiare malato. Storie che parlano di fatica, ma anche di amore ostinato.

Un primo riconoscimento atteso da anni

Il DDL Locatelli rappresenta il primo tentativo organico di riconoscere e tutelare il caregiver familiare nel nostro Paese. Un passaggio atteso da anni, accolto con favore dal mondo associativo.“Per la prima volta nel nostro Paese, il tema del caregiver familiare viene affrontato in modo organico, superando una lunga fase di attesa fatta di annunci e iniziative prive di risposte strutturali”, dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’. “L’approvazione del DDL in materia di riconoscimento e tutela del caregiver familiare viene accolta da tutte le Associazioni aderenti al Gruppo, con soddisfazione, perché si tratta di un primo, importantissimo passo legislativo che va nella direzione che tutti noi abbiamo sempre sostenuto”.

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Tutele per chi si prende cura ogni giorno

“Questo riconoscimento giuridico del caregiver familiare rappresenta un potenziale punto di svolta per garantire ai milioni di persone che assistono a tutto tondo, ogni giorno, un famigliare con gravi patologie invalidanti, croniche e potenzialmente fatali, quella protezione sociale, economica, assistenziale e organizzativa che può contribuire a ridurre l’affaticamento fisico, mentale ed emotivo che il lavoro di caregiver comporta”, prosegue Mancuso. Il disegno di legge introduce una cornice di tutele graduate, basate sull’impegno di cura e sulla convivenza, e prevede un contributo economico mensile fino a 400 euro per i nuclei familiari con ISEE inferiore a 15.000 euro, a partire dal 2027. La Legge di Bilancio 2026 ha stanziato 257 milioni di euro annui per il triennio 2026–2028. Resta aperto il confronto parlamentare per rafforzare e rendere più inclusive le misure previste. “Questo disegno di legge quadro è una prima mossa, ora è iniziato con procedura d’urgenza il percorso parlamentare. Auspichiamo che il continuo scambio con le Istituzioni e il Governo porti passo dopo passo ad un miglioramento di eventuali lacune, considerando ad esempio il tipo di patologia e la fase di malattia che nel tempo sono variabili e possono incidere sul carico di lavoro del caregiver”.

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Le voci dei caregiver: dolore, amore, diritti

A rendere tutto questo ancora più concreto sono le testimonianze dirette di Ilaria, Federica e Francesco, raccolte dalle Associazioni ACTO (Alleanza Contro il Tumore Ovarico), WALCE (Women Against Lung Cancer in Europe) e ARCO (Associazione Riuniti Calabria Oncologia). Racconti che parlano di terapie, attese, difficoltà economiche, isolamento, ma anche del bisogno di relazioni più forti e di diritti più accessibili. Storie che mostrano quanto il cancro non sia mai solo una diagnosi clinica, ma un’esperienza che coinvolge intere famiglie.

Il tema della malnutrizione

In occasione del World Cancer Day, al Senato si è svolto anche un momento di riflessione dedicato a un aspetto spesso sottovalutato della cura oncologica: la nutrizione. L’incontro, organizzato dalla Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (Favo), ha acceso i riflettori sulla malnutrizione, che può colpire fino all’80% dei pazienti oncologici e incidere in modo significativo su efficacia delle terapie, qualità di vita e sopravvivenza, ribadendo il valore della nutrizione medica specializzata come parte integrante del percorso di cura.

Durante l'evento sono stati presentati i risultati di una revisione narrativa europea condotta dall'Italian Intersociety Working Group for Nutritional Support in Cancer Patients, che conferma il ruolo chiave degli ONS – Oral Nutritional Supplements (soluzioni nutrizionali formulate per pazienti con bisogni clinici specifici, quando la normale alimentazione non è sufficiente) nel migliorare in modo significativo gli esiti di salute nei pazienti oncologici. Ad oggi, tuttavia, gli ONS non sono inclusi nei Livelli Essenziali di Assistenza, con conseguenti disuguaglianze territoriali: l'obiettivo dell'incontro è aprire un confronto sul loro riconoscimento strutturale nei percorsi di cura.