La “fame d’aria” raccontata dalla musica

Un attacco che ricorda le dissonanze della seconda scuola di Vienna, accompagnate da effetti visivi dai ritmi veloci e dai colori che mutano rapidamente. Poi la musica cambia e diventa melodica, seppure interrotta da bruschi cambi di tono e di intensità, con uno scambio incalzante tra coro e sax. E’ il paradigma del respiro che può essere un gesto involontario che dà la vita oppure, in alcuni pazienti, diventa sofferenza estrema, dolore: sono i pazienti malati di ipertensione arteriosa polmonare, malattia rara, progressiva e invalidante che costringe a respiri difficili, fame d’aria e a un conseguente danno al cuore. Pazienti che sono soprattutto donne giovani, ma anche bambini, circa 3500 in Italia, che arrivano a una diagnosi dopo un periodo medio di 2 anni.

La campagna attraverso le note

Ma che c’entra la musica con una malattia rara? C’entra perché il cuore del progetto “Aria di vita - ed è musica per le persone con ipertensione arteriosa polmonare” è un’opera inedita del maestro Enrico Melozzi, violoncellista, compositore e direttore d'orchestra, che ha preso il testimone dal suo maestro e mentore Peppe Vessicchio, recentemente scomparso e al quale era stato inizialmente affidato il progetto, per portarlo a compimento, lavorando con i pazienti e i caregive di Amip (Associazione malati di ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana). Si potrà ascoltare la musica di Melozzi, che ha anche diretto i Maneskin a Sanremo, sui canali social di MSD Italia, che ha promosso la campagna, e sulla pagina dedicata del sito informatiperlavita.msdsalute.it. Inoltre un enorme sassofono stampato in 3D sarà piazzato a Roma, Bologna e Milano e in ogni tappa il pubblico potrà ascoltare il brano e approfondire la conoscenza della patologia: si parte da Roma (dal 27 al 29 marzo alla stazione Termini), poi Bologna (dal 3 al 5 aprile piazza Galvani) e infine Milano (dal 10 al 12 aprile, piazza Elsa Morante).

Che cos’è la malattia

L’ipertensione arteriosa polmonare (Pah) provoca ispessimento e restringimento delle arterie polmonari, da qui la difficoltà di respiro e la fame d’aria, e l’insufficienza cardiaca. La malattia si traduce in una aspettativa di vita ridotta e il tasso di mortalità a 5 anni è del 43%. Eì più frequente nelle donne, con un rapporto di 4 a 1 con gli uomini, e l’età media alla diagnosi è 50 anni, anche se nelle donne i sintomi insorgono di solito tra i 30 e i 60 anni. La diagnosi non è facile perché in qualche modo ci si arriva escludendo altre patologie che hanno sintomi simili. Nel 40% dei casi non c’è una causa identificabile di malattia.

La terapia

Per quanto riguarda la terapia – spiega Roberto Badagliacca, responsabile Uos terapia intensiva cardiologica Policlinico universitario Umberto I di Roma – in passato l’unica opzione era il trapianto polmonare o cuore/polmone. Oggi abbiamo farmaci che riducono la pressione polmonare, rallentano la progressione della malattia e aumentano la sopravvivenza. Ma adesso nuovi farmaci biologici agiscono direttamente sui meccanismi alla base della malattia, cambiandone il decorso”.

E sull’innovazione della ricerca, che riguarda anche le malattie rare, insiste anche Nicoletta Luppi, presidente e Ceo di Msd Italia: “Bisogna attribuire il giusto valore all’innovazione – precisa – anche dal punto di vista economico. Per questo bisogna eliminare il payback, una tassa insostenibile che colpisce solo chi fa innovazione. E investire di più sulla prevenzione, stralciando le spese che riguardano gli screening e le vaccinazioni, perché la prevenzione non è un costo ma un investimento di salute”.