Endometriosi, quando le cure dipendono dal cap di residenza

Silenziata per anni e spesso minimizzata come "semplice dolore mestruale" l’endometriosi è una patologia che colpisce, nel mondo, il 10% delle donne in età riproduttiva ma in Italia i dati ufficiali sembrano raccontare una storia diversa. La diagnosi ufficiale di endometriosi riguarda appena l’1,4% della popolazione femminile italiana tra i 15 ed i 50 anni. A che cosa è dovuto questo divario? Le statistiche nazionali si basano esclusivamente sulle schede di dimissione ospedaliera (Sdo) e questo sistema registra solo le pazienti ricoverate o sottoposte a interventi chirurgici. Tutte le altre donne, ad esempio quelle che ricevono una diagnosi durante una visita ambulatoriale o tramite esami radiologici (come ecografie e risonanze), restano escluse dal conteggio.

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L'endometriosi è una patologia cronica che nasce da un malfunzionamento del tessuto che riveste l'interno dell'utero chiamato endometrio. Questo tessuto è biologicamente programmato per crescere ogni mese e poi sfaldarsi durante il ciclo mestruale. In chi soffre di questa malattia frammenti di tessuto simile all'endometrio iniziano a svilupparsi al di fuori della loro sede naturale e si insediano su organi come ovaie, intestino o vescica, dove continuano a rispondere agli stimoli ormonali, sanguinando, esattamente come farebbero all'interno dell'utero. Il problema è che questo sangue non ha una via d’uscita verso l’esterno e rimane intrappolato nell’addome, scatenando un’infiammazione cronica che, col tempo, può portare a dolori lancinanti, cicatrici interne e aderenze tra gli organi. È fondamentale comprendere che l’impatto di questa condizione supera i confini dell’apparato riproduttivo e coinvolge ogni aspetto della quotidianità. I sintomi non causano solo una disabilità fisica, spesso invisibile, ma generano anche pesanti ripercussioni sulla salute mentale delle donne che ne sono colpite.

Il diritto alla cura dipende dal Cap

Il 23 ottobre 2025 è stato sancito l’Accordo in Conferenza Stato-Regioni sul Piano Nazionale della Cronicità (Pnc) 2025, che aggiorna e integra quello del 2016 e introduce l’endometriosi tra le patologie croniche. Ad oggi il Piano non è ancora pubblicato in Gazzetta Ufficiale e non è ancora attivo a livello nazionale, anzi, l’ultimo report della Fondazione Gimbe sull’endometriosi rivela un quadro drammatico fatto di frammentazione regionale e di un ritardo diagnostico che, in media, oscilla tra i 7 e i 10 anni.

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Che cosa prevede il Ssn

La gestione dell'endometriosi in Italia avviene attraverso più strade: i percorsi diagnostico terapeutici (Pdta), le reti regionali e le prestazioni a carico del Ssn in esenzione con eventuali integrazioni che variano da regione a regione (extra Lea regionali). Il sistema italiano prevede il codice di esenzione 063 solo per le forme di endometriosi più avanzate, ovvero quelle classificate come moderate o gravi al terzo e quarto stadio. Questo significa che, per la legge nazionale, chi soffre della patologia in una forma iniziale o lieve non ha diritto a questo tipo di agevolazione, poiché il perimetro dell'esenzione è limitato esclusivamente ai casi clinicamente più complessi. Alcune amministrazioni locali si sono dimostrate più sensibili e hanno deciso di andare oltre i limiti nazionali, offrendo esenzioni anche per gli stadi più lievi e/o includendo farmaci e terapie che normalmente non sarebbero coperti. La Valle d’Aosta, ad esempio, è la prima Regione ad aver introdotto un codice di esenzione regionale aggiuntivo (H07) per le forme meno gravi di endometriosi, includendo farmaci e terapie che normalmente non sarebbero coperti. La Toscana garantisce gratuitamente la crioconservazione di ovociti o tessuto ovarico alle donne con endometriosi in stadio avanzato ai fini della preservazione della fertilità.

Quali Regioni sì e quali no

La domanda a questo punto è: siamo dentro ad un servizio sanitario nazionale o il diritto alla salute dipende dal Cap di residenza? Se analizziamo i Pdta (percorsi diagnostico terapeutici) e le reti regionali vediamo, ad esempio, che nelle Marche c’è una rete ma non è attivo un Pdta. Sette regioni hanno attivi sia Pdta che reti: Campania, Emilia-Romagna, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sardegna e Sicilia. Quattro regioni – Abruzzo, Calabria, Liguria e Veneto – si trovano in una fase di “passaggio” ovvero hanno formalmente reti e Pdta ma non sono ancora attivi sul territorio e nove regioni non dispongono di alcun provvedimento: Basilicata, Friuli-Venezia Giulia, Lazio, Molise, Toscana, Prov. Aut. Trento, Prov. Aut. Bolzano, Umbria e Valle d’Aosta.

L’attesa delle linee guida

Questa situazione crea una sanità a macchia di leopardo ed emerge un’Italia a più velocità dove il diritto alla salute rischia di dipendere da un incrocio fortuito tra il proprio stadio clinico ed il codice di avviamento postale. L’Istituto Superiore di Sanità è attualmente impegnato nella stesura delle linee guida nazionali per la diagnosi e il trattamento dell’endometriosi. L’auspicio è che sia, al più presto, pubblicata nel Sistema Nazionale Linee Guida e resa esigibile così da garantire ed ampliare il diritto alla salute di tutte le donne.