“Edoardo aveva un ascesso da tre settimane. Tre settimane di dolore, di urla, di notti senza dormire. Ogni dentista che chiamavo mi diceva la stessa cosa: non siamo attrezzati per trattare pazienti come suo figlio. Alla fine il pronto soccorso ci ha mandato all’ospedale, che ci ha messo in lista d’attesa. Lista d’attesa per togliere un ascesso. Mio figlio non sa dire dove fa male. Io lo so dai suoi occhi. Ma per il sistema sanitario, questo non basta”. La storia, raccontata dalla mamma di Edoardo, 14 anni con autismo severo, appartiene a tre milioni e mezzo di italiani. Tante sono le persone con disabilità grave e gravissima che incontrano enormi difficoltà nel ricevere cure chirurgiche. Non per assenza di diritti, ma perché non esistono percorsi clinici, di accoglienza e cura, adeguati ai loro bisogni. Sono bambini, ragazzi e adulti con deficit cognitivi, sindrome di Down, patologie neurologiche complesse, disturbi psichiatrici gravi o nello spettro autistico. Faticano a comunicare e non sono in grado di seguire le istruzioni di un operatore sanitario durante una visita o un intervento.
I tempi di attesa superano l’anno
Esistono in Italia servizi per la disabilità, ma sono pochi e mal distribuiti. L’Osservatorio Nazionale Autismo dell’Iss censisce 1.214 centri per la diagnosi e presa in carico dei disturbi del neurosviluppo, di cui il 54% al Nord, il 21% al Centro e il 24% al Sud e Isole. La Lombardia concentra 304 centri, contro i soli 2 della Basilicata e 8 della Calabria. Il modello Dama (Disabled Advanced Medical Assistance), nato nel 2000 all’Ospedale San Paolo di Milano e oggi strutturato in oltre 40 centri nazionali attraverso la rete ASMeD, è presente prevalentemente nel Nord. Al Sud il numero di strutture attrezzate è insufficiente rispetto alla domanda. Il Dama odontoiatrico dell’Asst Santi Paolo e Carlo di Milano è uno dei principali poli odontoiatrici pubblici specializzati per disabili gravi in Lombardia, con 6.200 pazienti in carico e oltre 60.000 accessi ospedalieri. I tempi di attesa per un intervento in sedazione o anestesia generale raggiungono, in alcune regioni italiane, i 12-18 mesi.
Il peso sulle famiglie
Se i percorsi sanitari sono inaccessibili, la ricerca di una soluzione rimane a carico dei caregiver familiari. Come racconta la figlia di un malato di Alzheimer di 72 anni: “Mio padre è terrorizzato dal dentista. Prima della malattia ci andava regolarmente. Adesso urla, morde, non capisce cosa sta succedendo. Ho cambiato tre studi in un anno. Il quarto mi ha detto che non poteva fare niente senza anestesia. Ma per l’anestesia bisogna prenotare, aspettare, portarlo in ospedale, farlo stare fermo. Non sa dove si trova. Ho smesso di portarlo. So che non va bene. Ma non ce la faccio più”.
Le famiglie con un disabile in Italia sopportano un carico economico e assistenziale superiore alla media. I dati Istat raccontano che il 79,2% affronta spese mediche, il 91% acquista medicinali e il 56,7% trova onerose le spese odontoiatriche, contro il 38,6% della media nazionale. Senza contare il peso psicologico: una quota significativa di caregiver familiari sviluppa sintomi clinici di burnout, con percentuali superiori a qualsiasi altra categoria lavorativa. Per le sole demenze, il costo annuo stimato in Italia è di 23 miliardi di euro, di cui la quota maggiore ricade, ancora una volta, direttamente sulle famiglie. Il progetto Chirurgia Senza Barriere nasce in questo spazio, messo a punto dall’Associazione di promozione sociale chirurgia senza barriere. Si tratta di un modello sviluppato con professionisti sanitari e università e replicabile su scala nazionale, per sostenere cure chirurgiche ambulatoriali e odontoiatriche per persone con disabilità grave e non collaboranti.
Camera e sala operatoria sensoriali
Elisabetta Perosino, vicepresidente dell’associazione e medico chirurgo specialista in dermatologia, ci accoglie nella camera multisensoriale Snoezelen realizzata nel centro Medicalia, a Roma. Un luogo dalle luci soffuse. Ci sono fibre ottiche dai colori cangianti che si possono toccare, peluche morbidi al tatto, che proiettano stelline sul soffitto, cantano e vibrano. Il flusso colorato di bolle che salgono lungo un tubo pieno di acqua. Le coperte ponderate: quella per i bambini pesa 7 chili. Tutto pensato per avvolgere, proteggere, calmare. C’è una sala operatoria collegata, realizzata secondo gli stessi principi di accoglienza.
“Questo progetto, a cui stiamo lavorando da anni, nasce dall’esperienza di medici e famiglie che ogni giorno si confrontano con percorsi sanitari inaccessibili. Oggi esistono strumenti e competenze per costruire un modello realmente inclusivo. Abbiamo pensato a una stanza multisensoriale in sala operatoria per accogliere e gestire pazienti con alterazioni cognitive e non collaboranti”, spiega la dottoressa Perosino. “Non tutti sanno che anche solo per essere visitati devono essere sedati”, aggiunge.
I percorsi sono personalizzati
Per ogni paziente viene realizzato un percorso su misura secondo un protocollo che si chiama ‘triage sensoriale’: il team clinico chiede a familiari o caregiver informazioni su preferenze, paure e modalità relazionali di chi deve essere curato. “Vogliamo che il paziente affronti un intervento in un ambiente che non percepisca come ostile e che torni a casa senza essere disorientato”, dice la dottoressa.
Lo studio pilota e il progetto replicabile
Il progetto prevede la creazione di una sede centrale collegata a centri sul territorio nazionale. Si comincia con uno studio pilota, 150 interventi odontoiatrici gratuiti realizzati in collaborazione con l’Università degli Studi di Roma Tor Vergata. “Abbiamo sviluppato anche un progetto di imprenditoria etica”, spiega la dottoressa Perosino, per prevedere in futuro, dove possibile, cure gratuite a chi è socialmente più esposto e in condizioni di maggiore fragilità. Il progetto si inserisce nel quadro del Pnrr della Strategia nazionale per la disabilità 2021-2027. Presidente dell’associazione è il professore Pietro Grasso, esperto di organizzazione sanitaria e già responsabile Gestione Progetti Speciali della Fondazione policlinico universitario Gemelli. L’obiettivo? Validare il protocollo per cederlo gratuitamente al Sistema Sanitario Nazionale, trasformando un’iniziativa privata in uno standard pubblico.
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