Atrofia muscolare, un nuovo sensore per il monitoraggio a distanza ispirato dalla Nasa Si indossa come una fascia elastica e misura le variazioni di tono e volume muscolari. In futuro potrebbe monitorare pazienti a distanza, sulla Terra, e astronauti, in orbita di Sara Carmignani 23 Marzo 2023
Farmaco contro la Sma funziona a distanza di 4 anni Si sposta sempre più avanti nel tempo il mantenimento del controllo della malattia nei pazienti trattati con risdiplam. Nuovi dati confermano l'efficacia e la sicurezza del farmaco nel lungo periodo per le forme Sma2 e Sma3, anche avanzate di Dario Rubino 22 Marzo 2023
Malattie rare: Clara e le altre "storie" che grazie alla ricerca possono avere un lieto fine Ottomila malattie rare, 30 milioni di malati in Europa, due in Italia. Tante le campagne di sensibilizzazione in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. Il nodo degli screening neonatali per una diagnosi precoce di Irma D'Aria 28 Febbraio 2023
Sma, due bambini morti dopo terapia genica. Cosa è successo I piccoli affetti da atrofia muscolare spinale hanno avuto crisi di insufficienza epatica acuta dopo essere stati trattati con Zolgensma, la prima terapia genica contro questa patologia. La notizia risale a questa estate e Aifa l'ha resa nota oggi come aggiornamento sugli eventi avversi di Letizia Gabaglio 16 Febbraio 2023
SMA, una nuova molecola potrebbe rallentare la malattia Si chiama MR-409 ed è stata testata sui topi da ricercatori dell’Università di Torino, in collaborazione con il premio Nobel Andrew Schally. Sono in corso ulteriori studi per l’applicazione clinica di Barbara Orrico 25 Gennaio 2023
Luisa, pilota di droni oltre la Sma Un visore e un radiocomando con cui fa volare i suoi aeromodelli. E con cui ha vinto i campionati italiani di Drone Racing per quattro volte consecutive. Il medico che l'ha in cura: "La sua determinazione è un esempio per tutti" di Tiziana Moriconi 16 Gennaio 2023
Terapia per la SMA, nuove conferme in tutte le forme della malattia I dati sul risdiplam a due anni per le tre forme di atrofia muscolare spinale, ne confermano la sicurezza e mostrano che è in grado di mantenere la funzione motoria in pazienti gravi e già trattati di Dario Rubino 12 Ottobre 2022
"Tutta un’altra SMA": la campagna per sostenere lo screening neonatale e la vita indipendente Il nuovo e ironico video per supportare le attività di FamiglieSMA, da oltre 20 anni al fianco delle persone con atrofia muscolare spinale. Nelle piazze il 1 e 2 ottobre 18 Settembre 2022
Torna il fumetto “La SMAgliante Ada”, per raccontare la vita oltre la SMA Disponibile da oggi il terzo volume della saga che racconta le avventure di una ragazzina con l’Atrofia Muscolare Spinale. Insieme ai suoi amici, stavolta Ada dovrà affrontare lo “tsunami” dell’adolescenza di Tiziana Moriconi 13 Settembre 2022
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