SMA, via libera europeo alla terapia genica per chi ha più di due anni Si allarga il numero di pazienti per cui è indicato il farmaco che agisce direttamente sulla causa dell’atrofia muscolare spinale (SMA). Ora inizia la trafila nei singoli Paesi di Letizia Gabaglio 07 Luglio 2026
SMA, al via in Sardegna lo screening neonatale gratuito Il test garantisce diagnosi precoci e terapie tempestive in un'isola ad alta incidenza di malattie genetiche. Con questa sono 15 le regioni italiane in cui è disponibile lo screening di Elisa Manacorda 18 Giugno 2026
Ai e malattie neuromuscolari, un progetto europeo per arrivare prima alla diagnosi Finanziato dal programma Horizon Europe, mira a migliorare il percorso clinico per malattie ereditarie complesse come l’atrofia muscolare spinale (Sma), integrando dati clinici, genetici e di imaging di Sandro Iannaccone 16 Marzo 2026
SMA Talent School, per trasformare arte e voce in strumenti di inclusione Torna il progetto che usa musica, scrittura e recitazione per promuovere la crescita personale nelle persone con Atrofia Muscolare Spinale di Dario Rubino 13 Marzo 2026
Sma, la malattia inizia prima della nascita Uno studio italiano rivela che l’Atrofia muscolare spinale comincia già nella fase embrionale, alterando lo sviluppo dell’intero sistema nervoso. Una scoperta che rafforza l’importanza dello screening neonatale di Dario Rubino 12 Febbraio 2026
Oltre il corpo, le parole: un libro racconta la Sma attraverso le emozioni Presentato, il primo libro scritto con il puntatore oculare da giovani con la forma più aggressiva della malattia dà voce a storie, paure e desideri universali di Letizia Gabaglio 30 Gennaio 2026
Sma, lo screening neonatale è nei Lea Famiglie Sma: “Una svolta storica, ora servono gli ultimi passaggi esecutivi e bisogna rafforzare la rete territoriale o rimarrà lettera morta” di Dario Rubino 27 Ottobre 2025
Identificate nuove varianti genetiche rare legate alla Sma, miglioreranno diagnosi e terapie Il risultato è frutto di 20 anni di ricerche su 149 pazienti con Sma, portate avanti dai ricercatori dell’Università di Milano e della Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Dario Rubino 19 Settembre 2025
Sma, la voce contro le barriere della disabilità Primo anno della Sma Talent School, che forma persone con atrofia muscolare spinale. Oltre 60 allievi dai 9 ai 63 anni alle prese con podcast, teatro, canto e public speaking di Tiziana Moriconi 12 Giugno 2025
Sma, la terapia orale potrà essere somministrata fin dalla nascita Aifa ha esteso l’indicazione per risdiplam ai neonati sotto i due mesi. Il farmaco è in grado di rallentare la progressione della malattia ed è importante somministrarlo prima che compaiano i sintomi. Pallara, famiglie Sma: “Inserire lo screening neonatale nei Lea è sempre più stringente” di Tiziana Moriconi 05 Marzo 2025
Per la prima volta al mondo un caso di Sma è stato trattato in utero La bambina oggi ha più di due anni e mezzo, continua ad assumere la terapia orale che agisce a livello genetico e non mostra sintomi neuromuscolari. Lo studio sul New England Journal of Medicine di Mara Magistroni 21 Febbraio 2025
Sma, più bambini potranno essere curati con la terapia genica L’Aifa ha allargato la platea dei piccoli pazienti affetti da atrofia muscolare spinale che possono accedere a onasemnogene abeparvovec. Fondamentale lo screening neonatale di Letizia Gabaglio 26 Aprile 2024
Spiegare la Sma (e l’inclusione) ai bambini: tre anni con “La SMAgliante Ada” Si conclude il progetto che ha portato alla realizzazione di una trilogia a fumetti (disponibile online) per raccontare l’atrofia muscolare spinale. Fino al 10 dicembre le scuole potranno richiedere i volumi cartacei scrivendo a [email protected]. di Dario Rubino 04 Dicembre 2023
Sma, il caso del bimbo veneto ci ricorda l'importanza dello screening Il destino di Ettore sarebbe potuto essere diverso se fosse nato in una Regione dove è disponibile il test genetico neonatale. La denuncia di FamiglieSMA di 10 Novembre 2023
Sma, quei test in grado di scoprire la malattia nei neonati Diagnosticandola con largo anticipo, ci sono i margini per intervenire con la terapia genica. Ma sono solo sette le Regioni nelle quali è possibile di Letizia Gabaglio 27 Ottobre 2023
Sma, il farmaco orale funziona sui neonati senza sintomi Risdiplam ha permesso all’81% dei piccoli pazienti di stare seduti autonomamente dopo 1 anno di trattamento. Un risultato impossibile senza terapia di Dario Rubino 05 Ottobre 2023
SMA, approvata la terapia orale anche nei bambini appena nati La maggior parte dei bambini trattati con risdiplam ha acquisito la capacità di stare in piedi e camminare nei tempi tipici dei bambini sani 31 Agosto 2023
SMAspace Cup, torna il torneo di powerchair football Dopo l’edizione dello scorso anno, torna il minitorneo di calcio in carrozzina. A testimonianza che lo sport non è più un tabù per le persone con la Sma. L’appuntamento è a Roma, all’interno dell’evento dedicato allo scambio di informazioni ed esp… di Anna Lisa Bonfranceschi 06 Luglio 2023
Sma: campi sportivi, tornei di calcio e laboratori didattici per l’inclusività Nasce Ada Camp, un campo estivo dedicato a bambini e ragazzi con atrofia muscolare spinale: un forte messaggio di inclusione che dai campi da calcio del polo sportivo della Juventus andrà “in tour” nelle scuole di tutta Italia di Dario Rubino 04 Luglio 2023
Sma, arrivano le prime raccomandazioni per la gestione del paziente nei pronto soccorso Sono frutto del confronto tra specialisti delle malattie neuromuscolari, medici d'urgenza e pazienti. Perché la valutazione e la gestione dei pazienti con SMA in caso di emergenza può essere molto diversa rispetto allo standard di Anna Lisa Bonfranceschi 16 Maggio 2023
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