Al Fuorisalone, un’opera immersiva per conoscere la miastenia gravis

Ipnotici drappi danzanti, veli inconsistenti, carta, piume ed altri elementi eterei che prendono vita grazie all'aria, come guidati da una forza invisibile. Difficile immaginare un’opera dell’artista statunitense Daniel Wurtzel senza vederla in movimento. Così com’è difficile immaginare la vita di chi ha la miastenia gravis, che proprio il movimento colpisce. Forse è per questo parallelismo che Wurtzel è stato scelto per trascendere in arte il desiderio di chi convive con questa rara malattia autoimmune. E poiché parliamo di pazienti spesso “invisibili” per la società, si è scelto di presentare l’opera - intitolata “A.I.R. – Redesign the experience of Myasthenia” - nella manifestazione italiana che più di ogni altra richiama sguardi da tutto il mondo: il Salone del Mobile di Milano.

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L’importanza della sensibilizzazione

Succede oggi, in apertura della Design Week, al Fuorisalone presso l’Atelier 10 di Via Tortona. “Nonostante gli strumenti efficaci che oggi abbiamo a disposizione, la sensibilizzazione pubblica resta una delle risorse più importanti per aiutare i pazienti a non sentirsi soli e per favorire una diagnosi tempestiva: per questa ragione iniziative come questa, in contesti molto visitati come il Fuorisalone, possono rivelarsi determinanti", spiega Stefano Previtali, Neurologo Capo dell’Unità di Ricerca di Rigenerazione Neuromuscolare e del Centro Clinico per le Malattie Neuromuscolari dell’Ospedale San Raffaele di Milano.

Cos’è la miastenia gravis

La miastenia gravis interessa circa 15mila persone in Italia, e causa indebolimento muscolare, difficoltà di deglutizione, masticazione e articolazione del linguaggio e visione sdoppiata. Nei casi gravi può colpire i muscoli respiratori, rendendo urgente l’assistenza medica. “La diagnosi risulta semplice quando sono presenti i sintomi più tipici, mentre in caso di segni non usuali è necessario più tempo - precisa l’esperto - Visione sdoppiata, palpebre cadenti, voce che va e viene e difficoltà nella deglutizione devono portare a una visita con un neurologo, lo specialista che più spesso ha a che fare con la miastenia e che quindi può riconoscerla rapidamente. Una maggiore difficoltà di diagnosi si ha con i pazienti sieronegativi, ovvero privi degli anticorpi anti-recettore dell’acetilcolina che causano la malattia, e che presentano negatività agli esami neurofisiologici, una condizione che causa limitazioni nell’offerta terapeutica”.

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Le possibilità di cura, oggi e domani

La malattia può peggiorare con l’attività e migliorare con il riposo. Oggi ci sono diverse possibilità terapeutiche che possono migliorare significativamente la qualità di vita: cortisonici, immunosoppressori, immunoglobuline ad alte dosi, plasmaferesi e prodotti di nuova generazione come gli anticorpi anti-FcRn e anti-complemento. “A breve - spiega previtali - saremo in grado di ingegnerizzare le cellule immunitarie del paziente per combattere quelle che producono gli anticorpi patogenetici, con le terapie Car-T. In alcuni casi queste soluzioni permettono persino una regressione della miastenia, che viene effettivamente guarita: nella maggior parte dei pazienti, però, la malattia si cura risolvendo sintomi e segni e loro imparano a convivere con il supporto terapeutico. Purtroppo, le indicazioni attuali di alcuni farmaci innovativi non ne permettono l’utilizzo in prima linea: speriamo che in futuro questo possa cambiare, perché sempre più persone possano beneficiarne, se necessario già a partire dalla diagnosi”.

L’opera A.I.R.

Da qui l’importanza della sensibilizzazione. L’installazione interpreta la malattia come una condizione invisibile quanto concreta, che incide sulla capacità di movimento, sull’energia e, quindi, sulla quotidianità delle persone. Il concept A.I.R. articola il progetto in tre “stanze” che vogliono ripercorrere il percorso contro la malattia - Amplify voices (per amplificare la voce dei pazienti e la loro esperienza), Involve people(per coinvolgere le persone nella consapevolezza sulla miastenia gravis, trasformandola in partecipazione condivisa), e Rise up (la necessità di superare i limiti della malattia per ritrovare movimento e libertà).

L’allestimento - sviluppato da Argenx in collaborazione con l’artista all’interno della campagna Libera il tuo movimento, visibile fino al 26 aprile - si sviluppa come un percorso immersivo che integra l’installazione artistica con materiali informativi, momenti di approfondimento e spazi dedicati al confronto con media, stakeholder e community. L’iniziativa sarà accompagnata da una settimana di appuntamenti pensata per coinvolgere pubblici diversi e ampliare la conversazione attorno alla miastenia gravis, con il coinvolgimento di creator, pazienti, clinici, giovani medici e studenti di medicina. L’obiettivo è anche offrire al pubblico del Fuorisalone – coerentemente con il tema scelto per quest’anno, “Essere Progetto”, un invito a riscoprire il design come un processo in cui l’essere umano torna al centro. Le opere di Wurtzel sono state presentate in istituzioni e contesti di rilievo internazionale, tra cui il Musée Rodin, il Grand Palais di Parigi, la Tate Modern, la Smithsonian National Portrait Gallery e il Cooper Hewitt Smithsonian Design Museum.