Giornata mondiale della sclerosi multipla: ogni anno oltre 3600 pazienti in più

Domani sera oltre duecento monumenti in Italia si coloreranno di rosso, in occasione della Giornata mondiale sulla sclerosi multipla, perché c’è ancora bisogno di richiamare l’attenzione sulla malattia e sui bisogni delle persone con sclerosi multipla. Che sono tante, sempre di più: 144 mila in tutta Italia, con un incremento ogni anno di oltre 3600. Numeri che crescono, così come cresce la necessità dei servizi che, a tutti i livelli, possano rispondere alle necessità cliniche, farmacologiche, riabilitative, assistenziali, psicologiche ed economiche. Sono questi i dati e i bisogni emersi dall’edizione 2025 del Barometro della Sclerosi multipla (Sm) e patologie correlate, presentato oggi a Roma da Aism, l’Associazione italiana sclerosi multipla.

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Barometro 2025: i dati che raccontano la sclerosi multipla

“I dati non sono solo numeri, dietro i dati ci sono i pezzi della nostra vita. Dietro a un dato c’è una persona, una storia, e ci permettono di capire dove siamo arrivati e in quale direzione dove vogliamo andare”, ha dichiarato il presidente Aism Francesco Vacca aprendo i lavori. Ed è per questo che le discussioni, a ridosso della giornata mondiale, non possono che partire da qui. Gli altri dati salienti che emergono dal documento sono: quelli relativi al numero di persone stimate con disturbi dello spettro della neuromielite ottica e Mogad (malattie simili alla Sm) - tra le 1500 e 2000 - e quelli sui costi e bisogni insoddisfatti.

Dal barometro emerge come il 78% delle persone ha almeno un bisogno insoddisfatto, ma un terzo ne ha tre o più, tre quarti della popolazione con Sm ha vissuto episodi di discriminazione e metà della popolazione teme di perdere il posto di lavoro. Nel 55% dei casi sono le famiglie a dover gestire l’assistenza domiciliare, una voce importante dei costi che gli stessi famigliari spendono di tasca propria a causa della malattia, che può arrivare, nei casi più gravi, a circa 14 mila euro l’anno (mentre il costo sociale totale legato alla malattia è pari a circa 46 mila euro l’anno per ogni persona con Sm).

Le persone con Sm “difficili da raggiungere”, tagliate fuori dalla presa in carico

Se dunque la fotografia complessiva è quella di un sistema socio-sanitario che ancora fatica a rispondere a tutti i bisogni delle persone con Sm, il quadro è ancora più critico per un 10% delle persone con Sm. Sono quelle “difficili da raggiungere”, persone escluse dai servizi, stimate in circa 14 mila dal progetto Hard to Reach, illustrato contestualmente ai dati del Barometro da Tommaso Manacorda, ricercatore Aism in welfare, advocacy e sanità pubblica.

Il dato emerge dall’analisi di 10 mila interviste a persone con Sm e oltre 1400 di medici di medicina generale. “Sono persone che credevamo diverse, sotto il profilo di malattia, dal resto, ma non è così: non hanno un carico maggiore di disabilità o un’età più avanzata, e che vivono spesso nelle isole - ha spiegato Manacorda - sono persone che si trovano in un momento di vita in cui hanno più bisogni, spesso per comorbidità o ricadute in corso, e malgrado questo ricevono meno risposte, soprattutto per quel che riguarda i servizi riabilitativi e psicologici, e che sentono di più il peso economico della malattia”. Questi pazienti ricevono una presa in carico meno integrata rispetto agli altri, ha proseguito l’esperto, e per loro il sistema dei servizi - di per sé già problematico per tutti - è più frammentato. Per loro, il rischio di esclusione per mancanza di supporti da parenti e amici, e il senso di isolamento, è ancora più elevato rispetto al resto dei pazienti.

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“Le 144 mila persone con sclerosi multipla possono facilmente finire come le 14 mila che hanno le condizioni peggiori e le minori risposte ed abbiamo bisogno perciò di lavorare sulla rete dei servizi, dalla riabilitazione, alla psicologia, alla clinica, a partire dai Pdta - ha commentato Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla - siamo consapevoli che la sclerosi multipla sia una malattia ad alta complessità, ma proprio per questo è necessario saper gestire le risposte, tenendo conto che la patologia evolve nel tempo, e che è necessario di conseguenza modulare le risposte al cambiare di questa realtà. Se noi interveniamo adeguatamente e precocemente, non parliamo di costi ma di investimento, perché queste persone non sono più un costo per la società". Il presidente Fism ha infine ribadito l’impegno dell’Associazione nel perseguimento di questi obiettivi, rilanciando l’invito a tutti a partecipare alla definizione delle azioni necessarie contro la malattia con la consultazione pubblica per la costruzione dell’Agenda sulla sclerosi multipla e patologie correlate 2030. La consultazione rimarrà aperta fino al prossimo maggio.