Quasi 7 milioni di euro: sono quelli stanziati dall’International Progressive Ms Alliance – una collaborazione globale che riunisce organizzazioni dedicate alla Sclerosi Multipla, ricercatori, professionisti sanitari, aziende farmaceutiche, fondazioni, donatori e pazienti – per finanziare tre studi dedicati allo sviluppo di terapie contro i sintomi più invalidanti della malattia nella sua forma progressiva: fatica, dolore, difficoltà cognitive e mobilità. I risultati delle ricerche sono attesi nei prossimi quattro o cinque anni.
Il ruolo della ricerca italiana
Gli studi finanziati dall’organizzazione internazionale coinvolgono anche la ricerca di casa nostra. Perché tra i promotori dell’Alleanza c’è l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) con la sua Fondazione (Fism). “Le forme progressive rappresentano ancora oggi l’area della sclerosi multipla con minori opzioni terapeutiche e con il maggiore impatto sulla disabilità. Per questo abbiamo voluto fortemente questa Alleanza fin dalla sua nascita. Con questo nuovo investimento internazionale confermiamo un impegno preciso: trasformare la scienza in soluzioni concrete per le oltre 144.000 persone con sclerosi multipla nel nostro paese”, commenta Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism.
Camminare meglio: lo studio sulla faticabilità
Dei tre progetti finanziati, uno riguarda la faticabilità nel cammino, ovvero la progressiva riduzione della funzione che porta molte persone a fermarsi dopo pochi metri, con ricadute su autonomia, inclusione sociale e qualità della vita. Coordinato da Peter Feys della Hasselt University (Belgio), lo studio valuterà l’efficacia di un programma di esercizi multimodale, adattivo e personalizzato per migliorare la capacità di camminare nelle persone con Sm progressiva. Tra i centri di ricerca coinvolti in questo progetto c’è anche il NeuroBrite Fism Research Center, centro di eccellenza europeo dedicato alla neuroriabilitazione con sede a Genova presso l’Aism e la sua Fondazione. “Valuteremo approcci in grado di aumentare concretamente la capacità di camminare nella vita quotidiana - spiega Giampaolo Brichetto, direttore del centro – con l’obiettivo di verificare non solo l’efficacia degli interventi, ma la loro immediata applicabilità nella pratica clinica italiana”. Il trial italiano sarà guidato da Ludovico Pedullà, ricercatore Fism. Se i risultati saranno positivi, l’intervento potrà diventare un nuovo standard basato su evidenze scientifiche per migliorare la mobilità nella pratica clinica quotidiana.
Gestire il dolore con la telemedicina
Gli altri progetti riguardano rispettivamente la gestione del dolore e la stimolazione cerebrale. Il primo studio, coordinato da Dawn Ehde della University of Washington School of Medicine (USA), metterà a confronto diverse modalità di gestione autonoma del dolore: un programma di telemedicina con supporto terapeutico e un percorso online fruibile in autonomia o con il supporto di un coach. L’obiettivo è valutare quale approccio sia più efficace e facilmente adattabile in contesti diversi. I ricercatori produrranno inoltre materiali pratici, come manuali operativi e piani di implementazione globale, per favorire l’adozione del programma nei sistemi sanitari.
Allenare il cervello
L’altro progetto, guidato da Lara Pilutti (University of Ottawa) e Sarah Donkers (University of Saskatchewan, Canada), esplorerà se la “preparazione” del cervello tramite stimolazione transcranica a corrente diretta, esercizio aerobico o una combinazione di entrambi, possa potenziare i risultati della riabilitazione mirata alle funzioni cognitive e motorie. Lo studio analizzerà quale combinazione di tecniche sia in grado di offrire i maggiori benefici in termini di mobilità e capacità cognitive nelle persone con Sm progressiva.
Quando la ricerca è partecipata
Un elemento distintivo dei finanziamenti dell’Alleanza è il coinvolgimento diretto delle persone con Sm progressiva in tutte le fasi della ricerca, dall’ideazione fino alla conclusione degli studi. I team di ricerca hanno collaborato i pazienti per definire protocolli e modalità di partecipazione, integrando i loro suggerimenti nelle proposte finali. Un approccio che riflette il modello Multi-Act, promosso da Aism e finanziato dall’Unione Europea, che ha contribuito a ridefinire i criteri di valutazione dell’impatto della ricerca integrando la prospettiva delle persone direttamente coinvolte.