Sclerosi multipla, oggi la malattia si può controllare. Ma servono più assistenza e diritti

La sclerosi multipla non è più la malattia invalidante e imprevedibile di qualche decennio fa. Ma i progressi scientifici non bastano se le persone con Sm non riescono ad accedere alle cure in maniera omogenea sul territorio nazionale, non sono tutelati sul lavoro o esclusi dalla vita sociale. Ecco perché nella Giornata Mondiale della Sm, che si celebra il 30 maggio, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) illumina di rosso oltre 200 monumenti e luoghi simbolici in tutta Italia e rilancia i temi al centro dell’Agenda Sm e patologie correlate, presentata alla Camera dei Deputati.

La sclerosi multipla colpisce il sistema nervoso centrale — cervello e midollo spinale — e può manifestarsi in modi molto diversi da persona a persona. In Italia interessa oltre 140mila persone, con circa 3.400-3.600 nuove diagnosi ogni anno. L’esordio avviene soprattutto tra i 20 e i 40 anni, con una prevalenza femminile di circa tre donne per ogni uomo, ma negli ultimi anni si osserva anche un aumento delle forme pediatriche e di quelle a esordio tardivo.

Intervenire prima possibile

I nuovi criteri diagnostici internazionali, pubblicati nell’ottobre 2025, consentono di arrivare a una diagnosi in tempi molto più rapidi. E questo ha senso perché oggi disponiamo di terapie efficaci, capaci di evitare che i meccanismi patologici si autoalimentino e che la disabilità si accumuli. Parallelamente, la ricerca ha cambiato profondamente anche la comprensione biologica della malattia. “Abbiamo imparato che neuroinfiammazione e neurodegenerazione iniziano fin dalle primissime fasi”, osserva il Massimo Filippi, Coordinatore del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della Società Italiana di Neurologia. “Non esiste soltanto un’aggressione immunitaria proveniente dall’esterno del sistema nervoso centrale, ma anche processi interni, orchestrati da cellule residenti, come la microglia”. Da qui la necessità, secondo gli specialisti, di utilizzare precocemente farmaci ad alta efficacia. “Con i farmaci ad alta efficacia arriviamo a una riduzione delle ricadute e dell’accumulo di nuove lesioni cerebrali intorno al 90%”, spiega Nicola De Stefano, Presidente Eletto della Sin. “È un impatto estremamente importante, che modifica concretamente il decorso della malattia”.

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Più assistenza e diritti

I nuovi dati del Barometro della Sm e patologie correlate 2026, realizzato da Aism, evidenza però il rallentamento nella diffusione dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali, strumenti efficaci per costruire percorsi realmente integrati di presa in carico. Il problema principale è la persistente crisi di personale: nei Centri Sm il carico supera le 600 persone per neurologo, oltre il doppio dello standard indicato da Agenas. Scuola e università restano contesti ad alto rischio di esclusione per le persone con Sm e patologie correlate in assenza di accomodamenti ragionevoli e strumenti adeguati di supporto. Il 69,4% delle persone che hanno ricevuto la diagnosi durante la scuola e l’86,4% di chi l’ha ricevuta all’università riferisce difficoltà nel proprio percorso di studio. Tra chi era all’università, quasi il 30% ha perso anni accademici e circa il 18% ha interrotto gli studi, con conseguenze sull’intero percorso professionale e di vita delle persone con Sm.

Forte anche l’impatto sul lavoro e sull’autonomia personale: il 64,2% delle persone con Sm e patologie correlate in età lavorativa e non occupate è uscito dal mercato del lavoro a causa della malattia, mentre il 45,5% teme di perdere il proprio impiego con il peggiorare della Sm.

I cambiamenti necessari

L’Agenda SM e patologie correlate 2030 di Aism ha definito obiettivi e direzioni di cambiamento per i prossimi cinque anni attraverso un lavoro di consultazione che ha coinvolto persone con Sm, caregiver, professionisti sanitari, ricercatori, istituzioni e stakeholder. Le azioni necessarie sono state al centro della discussione avvenuto alla Camera dei Deputati lo scorso 28 maggio, promossa da Aism – Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla sua Fondazione Fism: programmazione sanitaria e piena inclusione e partecipazione sociale. Un percorso che entra oggi nei principali dossier aperti del Parlamento: dalla riforma della disabilità al Ddl caregiver, dall’accesso all’innovazione terapeutica ai temi delle assicurazioni, semplificazione per accesso alla patente, della mobilità, del lavoro e della presa in carico territoriale.

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