Tumore al seno: obiettivo qualità di vita e lotta alle diseguaglianze

Riconoscere i successi senza dimenticare tutto il lavoro ancora da fare, con rinnovato impegno ed entusiasmo. È questo lo spirito che anima le celebrazioni per i cinquant’anni dell’Associazione Nazionale Donne Operate al Seno (Andos), nata a Trieste nel 1976, il prossimo 24 settembre a Roma, presso il Palazzo delle Esposizioni. Mezzo secolo dopo la senologia è completamente cambiata, e anche gli obiettivi della cura del tumore al seno: non più solo trattare, ma garantire una buona qualità di vita a chi sopravvive a una diagnosi.

Obiettivi: cura e qualità di vita

Oggi in Italia sono 925mila le donne che vivono dopo una diagnosi di tumore della mammella. “In cinquant’anni abbiamo assistito a una trasformazione straordinaria della cura del tumore del seno, ma il nostro obiettivo non può fermarsi alla sopravvivenza”, ricorda Flori Degrassi, Presidente Nazionale Andos. Se è vero infatti che la sopravvivenza a cinque anni è elevata oggi (pari all’88%) molto resta da fare per le donne con tumore alla mammella. “Salvare una vita significa anche restituire alla donna la possibilità di viverla pienamente. Riabilitazione, sostegno psicologico e sociale, sessualità, lavoro e recupero dell’immagine corporea devono essere considerati parte integrante del percorso di cura. Allo stesso tempo dobbiamo garantire che ogni donna, indipendentemente dal luogo in cui vive e dalle sue condizioni economiche e sociali, possa accedere alle stesse opportunità di prevenzione, diagnosi e trattamento”.

L’impegno di Andos a fianco delle pazienti

Su questi temi Andos si impegna sin dalla sua fondazione negli anni Settanta, quando ancora si chiamava Centro Riabilitazione Mastectomizzate. All’epoca non solo la mortalità per malattia era molto elevata, ma gli interventi chirurgici per tumore al seno erano quasi sempre demolitivi, e lo svuotamento ascellare esponeva a un elevato rischio di linfedema. Andos scese in campo con volontarie che entravano negli ospedali, offrendo ascolto e sostegno e promuovendo la riabilitazione. Pian piano, linfodrenaggio (nel 1991 viene codificata la formazione con il ‘metodo Andos’), attività in piscina e palestra e programmi strutturati di formazione diventarono strumenti per recuperare la funzionalità fisica, sicurezza e autonomia. L’associazione nel tempo si impegna anche per potenziare il ruolo delle pazienti: non più e non solo destinatarie della cure, ma protagoniste di tutto il percorso, promuovendo discussioni su temi come consenso informato, ricostruzione mammaria, immagine corporea, sessualità, preservazione della fertilità, alimentazione e qualità di vita.

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L’evoluzione nel trattamento e nella diagnosi del tumore al seno

Temi quanto mai centrali, ancor di più alla luce di tutti gli avanzamenti in ambito clinico che hanno permesso di ridurre l’invasività degli interventi, di anticipare le diagnosi e di migliorare gli esiti delle cure. A partire dagli anni Settanta infatti si affacciano la chemioterapia adiuvante, la chirurgia conservativa, quindi le terapie ormonali, la tecnica del linfonodo sentinella, l'identificazione delle mutazioni BRCA1 e BRCA2 e le prime terapie a bersaglio molecolare, aprendo la strada all’epoca dei test genomici e alla medicina personalizzata. Nel 1994 e 2003 l’Associazione è tra i fondatori rispettivamente di Europa Donna e di Favo (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia) e negli anni contribuisce al confronto istituzionale sui percorsi senologici e sul ruolo delle Breast Unit, mentre i comitati collaborano con gli screening organizzati, nati a partire dai primi anni Duemila.

Prossime sfide: ridurre diseguaglianze e migliorare la qualità dei vita delle pazienti

“La medicina ha compiuto progressi che nel 1976 sembravano impensabili – conclude Degrassi – Adesso dobbiamo compiere un ulteriore passo: trasformare ogni innovazione scientifica in un miglioramento concreto della qualità di vita delle donne. La prossima sfida è lavorare tutti insieme associazioni, professionisti ed istituzioni per ridurre le disuguaglianze e costruire una presa in carico che consideri la persona nella sua interezza”. L’accesso agli screening è ancora disomogeneo infatti sul territorio, così come quello alla riabilitazione, alle cure più innovative e alle nuove tecnologie. Ma molto rimane da fare anche sul fronte dell’impatto sociale, economico e sul benessere psicologico, come evidenziato dai diversi rapporti Andos Crea: quattro donne su dieci sperimentano problemi finanziari e la malattia si accompagna a sintomi depressivi per una donna su tre.

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L’evento per le celebrazioni di 50 anni di Andos, che vedrà la partecipazione di istituzioni, società scientifiche, università, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti, è patrocinato da Regione Lazio, Roma Capitale, Agenas, Iss, Cnr, inco, Aiom, Fondazione Aiom, Sipo, Sirm, Sit e Fnomceo.