Tumore alla vescica nelle donne, la corsa ad ostacoli per arrivare alla diagnosi

Senza nessun preavviso, a 52 anni, Laura si è svegliata un giorno con fortissimi dolori pelvici e sangue nelle urine. Per arrivare alla diagnosi di tumore della vescica, però, ci sono voluti ben 9 mesi. Tempo in cui la malattia è progredita, fino ad arrivare a uno stadio avanzato. Era il 2015 e oggi Laura Magenta è volontaria e assistente alla presidenza dell’Associazione PaLiNUro - Pazienti Liberi Dalle Neoplasie Uroteliali. Qui di storie come la sua ne ha sentite parecchie, soprattutto tra le donne.

Una diagnosi più difficile

“Per noi l’iter per la diagnosi di tumore dell’urotelio (il tessuto che riveste le vie urinarie, tra le quali vescica, pelvi renali, ureteri e uretra, ndr) è più complicato che per gli uomini - racconta a Salute - Banalmente perché pensiamo per prima cosa a un problema ginecologico o a una cistite, o perché sottovalutiamo il sintomo. Molte, inoltre, pensano che l’urologo sia un riferimento solo per i problemi maschili. Anche i medici, però, possono sottovalutare i sintomi, come è accaduto nel mio caso. Allora il mio dottore mi prescrisse una cura antibiotica e un’ecografia esterna dell’addome: non era l’esame corretto e non mostrò nulla”. I dolori passarono per un po’, e anche al secondo episodio la cultura delle urine e la visita urologica non avevano rivelato altro che uno stato infiammatorio. “Il mio era un caso particolarmente difficile, perché il tumore partiva dall’uretra: solo con la seconda cistoscopia è stato possibile scoprirlo, quando ormai era ad uno stadio avanzato”.

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La mortalità non diminuisce come dovrebbe

I registri tumori confermano l’esperienza di Laura su grandi numeri: la popolazione femminile è decisamente meno colpita da questa neoplasia rispetto a quella maschile (meno di 6 mila casi contro oltre 25 mila nel 2024), ma la mortalità non sta diminuendo allo stesso ritmo: tra il 2015 e il 2020, la riduzione dei decessi è stata stimata del 9,8% negli uomini e solo del 2,6% nelle donne. Anche il tasso di sopravvivenza a 5 anni è inferiore, sebbene di poco: 80% nei primi e 78% nelle seconde. E questo, secondo gli esperti, si deve almeno in parte proprio al ritardo diagnostico: “Nelle donne è un problema enorme, con un tempo di attesa medio che va dai 6 ai 12 mesi”, conferma a Salute Patrizia Giannatempo, oncologo medico presso l’Irccs Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

Le cause

Ci sono diversi fattori che concorrono: nelle donne in menopausa, per esempio (e questo tumore è più frequente dopo i 50 anni), è facile avere delle “micro” perdite di sangue dovute alla secchezza vaginale, per cui si tende a dare meno importanza a questo segnale. Inoltre cambia il microambiente e si tende a soffrire di più di cistiti e infezioni. Che però sono a loro volta un campanello di allerta: “Un’uretra più corta porta ad avere cistiti ricorrenti, che rappresentano un fattore di rischio soprattutto per un tipo di tumore uroteliale, quello squamocellulare, che è più raro ma più difficile da trattare”, prosegue l’esperta.

Altri fattori di rischio sono più tipici del sesso femminile. Per esempio, le donne tendono a trattenere di più la pipì, cosa che non fa mai bene. I medici usano il termine ritenzionismo: “Si può essere ritenzioniste perché si sente poco lo stimolo. È a maggior rischio anche chi normalmente fa fatica ad urinare e deve usare i muscoli addominali per svuotare la vescica. Queste due caratteristiche unite al fumo, aumentano le probabilità di sviluppare un tumore dell’urotelio”. Infatti la sigaretta è tra le cause principali, responsabile del 50-60% dei tumori alla vescica negli uomini e del 20-30% nelle donne. Questo è vero, purtroppo, anche se si smesso di fumare da anni perché, spiega Giannatempo, i metaboliti tossici del fumo permangono nella vescica. Ovviamente, precisa, non tutte le persone che hanno fumato si ammaleranno ma, mentre per il tumore del polmone il rischio si riduce smettendo, per quello dell’urotelio non vale la stessa equazione.

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Cosa fare?

Quali sono i primi passi da compiere se si ha un sintomo sospetto? “Prima di tutto dirlo al proprio medico di medicina generale e richiedere due esami molto semplici ed economici: la ricerca del sangue occulto e di cellule tumorali nelle urine - risponde l’oncologa - Il secondo passo è fare la visita dall’urologo che potrà eseguire una cistoscopia, che spesso è il solo esame in grado di vedere il tumore. L’ecografia intravaginale eseguita dal ginecologo, infatti, non arriva a vedere le microlesioni nella vescica”.

Una volta scoperto il tumore, poi, è oggi fondamentale anche sapere se sono presenti alterazioni molecolari che aiutano i medici a stabilire la migliore strategia di cura. Per esempio, circa il 20 per cento dei casi di tumore uroteliale metastatico o non resecabile presenta mutazioni di FGFR3, contro cui oggi esiste un farmaco mirato orale, erdafitinib, la cui rimborsabilità è stata appena approvata anche in Italia: “È un importante traguardo perché rappresenta la prima terapia a bersaglio molecolare per questa tipologia di pazienti - sottolinea Giannatempo - Inoltre, gli studi clinici condotti con questo farmaco hanno dimostrato una superiorità rispetto alla chemioterapia in termini di efficacia, permettendo di diminuire di quasi il 40 per cento il rischio di morte”.

I test

Come raccomandato dalle linee guida della European Association of Urology - EAU 2024, poter riconoscere la presenza di alterazioni di FGFR attraverso l’uso dei test molecolari/genomici precoci, già alla diagnosi di carcinoma metastatico, è fondamentale. “Purtroppo, nel nostro Paese questi test non vengono ancora rimborsati - ricorda però Fabio Calabrò, Direttore Oncologia medica 1 dell’Irccs Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma - L’inserimento del test di FGFR3 nei livelli essenziali di assistenza per il carcinoma della vescica garantirebbe un accesso equo e omogeneo su tutto il territorio nazionale a un approccio diagnostico e terapeutico ormai imprescindibile nell’oncologia di precisione, contribuendo a ottimizzare le risorse del sistema sanitario e ad aumentare le possibilità di cura per i pazienti”.

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Questa possibilità si aggiunge ad altre importanti innovazioni terapeutiche, come l’immunoterapia. Ma la diagnosi precoce - ossia poter arrivare prima che il tumore abbia infiltrato il muscolo - resta la sfida principale. “Nel mio caso, nel 2016, è stato necessario un intervento di asportazione radicale della vescica - riprende Laura Magenta - All’inizio convivere con il sacchetto esterno non è stato facile, ma avevo tanta voglia di vivere e ho visto l’intervento come un’opportunità di rinascita. Oggi non me ne accorgo neanche più e faccio tutte le cose che facevo prima della diagnosi”.

Stessa malattia, reazioni diverse

Nella sua esperienza all’interno dell’associazione, ci sono differenze di genere anche per come la malattia viene vissuta. Per esempio, racconta, le donne tendono ad essere più reattive, in generale. Tranne, però, quando si tocca il tasto della sessualità: “Abbiamo notato che gli uomini tendono a chiedere subito ai medici se potranno recuperare la funzionalità sessuale dopo l’intervento, mentre le donne sembrano mostrare minore interesse, come se fosse rinuncia accettata - spiega Magenta - Per questo, attraverso l’associazione, cerchiamo di approfondire anche queste tematiche, promuovendo un confronto continuo tra medici e pazienti. E coinvolgendo anche i partner: è importante che ci sia un adattamento e una comprensione che non possiamo dare per scontati. Un’altra figura per noi centrale è quella del medico di famiglia: abbiamo attivato una campagna di sensibilizzazione affinché non vengano mai trascurati i campanelli d’allarme. Soprattutto nelle donne - conclude - dove questa malattia è in aumento”.