Può capitare, mentre si aspetta l'esito di una biopsia o si affronta un ciclo di chemioterapia, che ci si debba preoccupare anche di come far quadrare i conti, di chiedersi se ci possa permettere una babysitter nei giorni più difficili o un taxi per la visita successiva. Quando ci si ammala, alla fragilità fisica e psicologica, può aggiungersi quella economica. È stato pensato in risposta a questo specifico bisogno un nuovo modello di welfare, ispirato ai principi del microcredito sociale e dedicato alle donne con una diagnosi oncologica. Ad avere l’intuizione l’avvocata Rossella Mustari, giurista e consigliera di amministrazione dell’Ente Nazionale per il Microcredito (ENM). A trasformarla in una misura concreta è stata la Regione Calabria. All’apertura del bando, lo scorso marzo, sono arrivate 1432 domande: ogni numero racconta una storia di bisogno.
Cosa è la tossicità economica
L’obiettivo è aiutare chi fatica a sostenere non tanto i costi delle cure quanto le ripercussioni della malattia sulla vita familiare, sociale e lavorativa. È quella che gli esperti definiscono ‘tossicità economica’: l'impatto finanziario della malattia sulla vita dei pazienti. Comprende tutte le spese non coperte dal Servizio sanitario nazionale e che possono influire sul percorso di cura, aumentando il rischio di rinviare o interrompere i trattamenti.
La povertà come conseguenza di una diagnosi
Curarsi costa, la malattia genera moltissime spese. Bisogna mettere in conto carburante per raggiungere gli ospedali, parrucche, reggiseni post-operatori, dispositivi necessari dopo l'intervento, ma anche l’assistenza familiare: una babysitter, una badante, qualcuno che possa occuparsi dei figli o dei genitori nei giorni delle terapie. A tutto questo si può aggiungere una riduzione del reddito o addirittura la perdita del lavoro.
Si stima che ogni paziente oncologico sostenga oltre 1.800 euro annui di spese non coperte dal Servizio sanitario nazionale. Il 16% delle donne è costretta ad abbandonare il lavoro. La ricaduta è anche sulle cure, perché quando una persona è costretta a scegliere se pagare una bolletta o sostenere una spesa legata al percorso terapeutico, il rischio è che rinunci a qualcosa di essenziale.
Le spese pesano più al Sud che al Nord
Il tumore del seno è la patologia su cui la tossicità economica è stata maggiormente studiata. In Italia coinvolge oltre una donna su tre colpita da tumore al seno. Secondo il primo Rapporto nazionale realizzato da Andos e Crea Sanità su 585 pazienti, oltre il 70% delle donne sostiene spese private durante il percorso di cura, con un costo medio annuo di 1.665 euro. Quello che colpisce è il divario territoriale: nel Sud e nelle Isole la spesa media supera i 4.100 euro, mentre nel Nord-Est si ferma a poco più di 600 euro. A pesare sono farmaci, visite specialistiche, fisioterapia, esami diagnostici e trasporti. Più di una donna su tre denuncia la distanza del centro di cura e una su tre i costi per raggiungerlo: in media le pazienti percorrono 43 chilometri a tratta, oltre due volte al mese, per sottoporsi alle terapie.
Le conseguenze vanno ben oltre il bilancio familiare: si rinuncia alle spese per il tempo libero (32%), si tagliano quelle per beni essenziali come il cibo (il 32%), una donna su cinque è costretta ad attingere ai propri risparmi. La malattia condiziona la vita lavorativa. Quasi la metà delle donne non riceve alcun sostegno dagli strumenti di welfare aziendale; il 40% è costretto a ridurre l'orario di lavoro, il 13% a cambiare occupazione o percorso di studi e oltre un quarto deve acquisire nuove competenze. Le difficoltà risultano particolarmente marcate nel Mezzogiorno.
Il peso economico della malattia incide anche sull'accesso al credito: il 12,5% delle pazienti riferisce di aver subito limitazioni o un rifiuto, ad esempio nella richiesta di un mutuo, mentre il 17,6% non è riuscito a ottenere una copertura assicurativa. La tossicità finanziaria si associa a una peggiore qualità della vita. E a una minore sopravvivenza nel lungo termine.
Cosa è il microcredito sociale
“Il microcredito è uno strumento pensato per chi attraversano una fase di fragilità economica e sociale. Da libera professionista so cosa significa non avere un ‘paracadute’: se ci si ammala improvvisamente, il reddito può ridursi drasticamente e ottenere un prestito diventa quasi impossibile. Quale banca concede credito a una persona che ha appena ricevuto una diagnosi di tumore?” , spiega Mustari. L’idea di usare questo strumento per donne che si ammalano di tumore risala a un anno fa. “Durante un convegno a Roma ho ascoltato un intervento dedicato alla tossicità finanziaria corredato da dati. Mi colpì un aspetto in particolare: una donna che si ammala non deve affrontare soltanto la malattia, ma anche un insieme di difficoltà economiche che possono avere un peso enorme. Eppure oggi le percentuali di guarigione da tumore del seno sono alte. Stiamo parlando quindi di donne che hanno bisogno di un sostegno in una fase difficile della loro vita”, racconta Mustari.
“In quella occasione ho pensato che uno strumento per le pazienti oncologiche esisteva già: il microcredito sociale, disciplinato dall'articolo 111 del Testo unico bancario”, continua l’esperta. La norma prevede la possibilità di concedere finanziamenti fino a 10mila euro a persone che si trovano in una condizione di particolare vulnerabilità economica o sociale, senza garanzie reali e con l'affiancamento di un tutor che accompagni il beneficiario nella gestione del percorso.
“Si adatta perfettamente anche alle donne che si ammalano di tumore. Non serve essere povere prima della diagnosi: basta che la malattia, per un periodo circoscritto e clinicamente prevedibile, renda una persona economicamente vulnerabile". “Nel nostro ordinamento, l'articolo 3 della Costituzione impone alla Repubblica di rimuovere gli ostacoli che limitano l'uguaglianza sostanziale e impediscono la piena partecipazione alla vita sociale. Questa misura rappresenta proprio un'applicazione concreta di quel principio costituzionale: intervenire per sostenere una categoria particolarmente esposta a una vulnerabilità economica conseguente alla malattia”, aggiunge Mustari.
Il patto: aiuto restituito in ore per la comunità
La Regione Calabria ha accolto questa idea in una misura concreta, ampliandone la portata: ‘Un Passo in Più’ prevede contributi a fondo perduto fino a 10mila euro per le malate oncologiche e i loro caregiver, ispirati alla ratio del microcredito sociale. Accanto al sostegno economico introduce un ‘patto di solidarietà’: le beneficiarie che possono mettere a disposizione della comunità, fino a venti ore nell’arco di un anno, parte dell’esperienza maturata durante il proprio percorso, attraverso attività di accompagnamento emotivo di altre pazienti, gruppi di auto-mutuo-aiuto, orientamento verso i servizi socio-sanitari. Non è un obbligo, ma una possibilità di trasformare un aiuto ricevuto in un aiuto offerto.
Il bando e le domande
“All’apertura del bando ‘Un passo in più’ alle 12 del 18 marzo, sono arrivate 160 domande, per oltre un milione di euro di richieste. Alla chiusura, 1.432 donne avevano fatto domanda per un totale di 12,8 milioni di euro, contro una dotazione iniziale di 2,5 milioni”, dice Mustari. Numeri che raccontano quanto ci sia necessità di questo sostegno per le tante pazienti che affrontano la malattia. Dietro ad ogni domanda una storia delicata. In alcuni casi sia la madre sia la figlia si sono ammalate ed entrambe hanno fatto richiesta. Tre donne su quattro hanno scelto di sottoscrivere il Patto di Solidarietà. Le domande sono ora al vaglio, all’esito delle verifiche istruttorie previste dall’avviso partiranno le prime erogazioni.
L'obiettivo? “Farne un modello nazionale. L'esperienza del Microcredito di Libertà, dedicato alle donne vittime di violenza, dimostra che quando un progetto è sostenuto dalle istituzioni e si crea una rete tra amministrazioni, banche e territorio, può diventare uno strumento efficace. È arrivato il momento di pensare a un welfare diverso: non interventi uguali per tutti, ma costruiti sui bisogni reali dei territori. Ogni Regione può analizzare i propri dati, individuare le fragilità più rilevanti e sviluppare risposte mirate. È un welfare moderno, partecipativo e flessibile”, aggiunge Mustari.
Il sostegno economico
“Pur ispirandosi ai principi del microcredito sociale, ‘Un Passo in Più’ se ne distingue perché il sostegno economico è erogato attraverso contributi pubblici a fondo perduto finanziati dal Programma Regionale Calabria FESR FSE+. Si tratta dunque di una misura autonoma di welfare sociale, mentre gli eventuali strumenti di microcredito sociale possono integrarla anche in una fase successiva, per far fronte alle esigenze delle beneficiarie” spiega ancora Mustari. Che ci tiene a chiarire un punto: “Il microcredito non è beneficenza. È uno strumento che promuove la dignità della persona, perché non si limita a erogare un sostegno economico, ma accompagna il beneficiario in un percorso di autonomia. La logica non è quella dell'assistenza passiva. È un investimento sulla fiducia e sulla responsabilità delle persone”.
Welfare collaborativo
Il valore più innovativo del microcredito, spiega la giurista, non risiede soltanto nella sua funzione finanziaria, ma nella capacità di attivare il principio di sussidiarietà, creando una rete stabile di collaborazione tra istituzioni pubbliche, sistema bancario, terzo settore, enti locali e comunità. “Ciascuno mette a disposizione competenze e risorse diverse per perseguire un obiettivo di interesse generale che nessuno potrebbe realizzare efficacemente da solo. In questa prospettiva, il microcredito diventa uno strumento di welfare collaborativo: non sostituisce l’intervento pubblico, ma lo rafforza attraverso la cooperazione tra pubblico e privato, valorizzando le energie della società civile secondo il principio di sussidiarietà orizzontale sancito dall’articolo 118 della Costituzione. Anche ‘Un Passo in Più’ nasce da questa logica”, conclude Mustari. La sfida è dimostrare che la vulnerabilità economica conseguente alla malattia possa diventare una nuova categoria di intervento delle politiche pubbliche.