Barbara e la mielofibrosi: “C’è un prima e dopo nella mia vita con la malattia”

“Riesco di nuovo a tenere in braccio mia nipote. Prima non ce la facevo”. Una frase semplice, detta a margine di un’intervista, che però disegna una linea netta fra un prima e un dopo nella vita di Barbara Bincoletto, malata di mielofibrosi. “Prima non mi reggevo in piedi. Non riuscivo nemmeno rifare il letto o cucinare, per dire. La notte avevo un continuo rimbombo in testa, come se il cuore mi battesse proprio lì: una sensazione bruttissima che mi impediva anche di riposare bene”, racconta. Lo spartiacque è l’incontro con un medico, Elena Rossi, al Policlinico Gemelli, ma soprattutto la possibilità di essere curata con un farmaco in quel momento non ancora rimborsato dal Servizio Sanitario Nazionale. Ma per capire l’entità del cambiamento fra il prima e il dopo dobbiamo capire cosa è la mielofibrosi.

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29 Novembre 2024

La mielofibrosi è un tumore

“Quando ho ricevuto la diagnosi, nel 2019, non avevo la completa consapevolezza che questa malattia è sì un tumore benigno ma può trasformarsi in maligno”, sottolinea Barbara. E che evolve nel tempo, rendendo sempre più difficile la vita dei pazienti. La mielofibrosi è un tumore del sangue che colpisce il midollo osseo, il tessuto che si trova all’interno delle ossa piatte, come bacino, sterno, cranio, coste, vertebre, scapole. Questa patologia impedisce al midollo osseo di formare correttamente le cellule del sangue: i globuli rossi, i globuli bianchi e le piastrine. La ridotta produzione di globuli rossi, detta anemia, causa debolezza, difficoltà di respirazione, inappetenza e battito del cuore accelerato. Proprio i sintomi che Barbara riferiva nel suo “prima”. E obbliga i pazienti a trasfusioni frequenti, una ogni 15 giorni nel suo caso.

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L’impatto sulla vita

“Quando la malattia è diventata più aggressiva, la frequenza delle trasfusioni non mi permetteva di pianificare nulla a più di 15 giorni di distanza, ho dovuto vendere l’attività di famiglia perché non riuscivo più a sostenere i ritmi del lavoro. Non mi reggevo in piedi”, racconta ancora Barbara. “Alla fine del 2023 ho espresso un desiderio fra me e me: ‘vorrei che qualcosa cambi nella mia vita’. E così è stato. Il mio desiderio si è avverato”. Oggi Barbara può di nuovo fare tutto quello che faceva prima della diagnosi.

La svolta

Alla fine dell’anno Barbara è stata inserita in un protocollo sperimentale che prevedeva il trattamento con momelotinib, il primo medicinale per il trattamento della splenomegalia (ingrossamento della milza) o dei sintomi correlati alla mielofibrosi nei pazienti adulti con anemia da moderata a severa. “L’unica terapia ad oggi potenzialmente in grado di guarire – spiega Francesco Passamonti, direttore di Struttura Complessa Ematologia del Policlinico di Milano e Ordinario di Ematologia all’ateneo meneghino - è il trapianto di midollo osseo, ma è riservato a una piccola percentuale di pazienti, in genere sotto i 70 anni, a causa della complessità e dei rischi associati. La terapia cardine della mielofibrosi è rappresentata dai JAK inibitori. Rispetto agli altri JAK inibitori già utilizzati, momelotinib, somministrato oralmente una volta al giorno, ha dimostrato di avere un impatto favorevole sull’anemia oltre che su splenomegalia e sintomi. Momelotinib riduce in modo significativo il carico trasfusionale, risolvendo un grande problema clinico”.

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Barbara e gli altri

“Il dato interessante – interviene Elena Rossi, Associato di Ematologia all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e responsabile del Day Hospital di Ematologia del Policlinico Gemelli, che segue la paziente dall’inizio – è che l’esperienza di Barbara è oggi anche quella di Mario, Andrea, Giuseppina e metteteci voi i nomi che volete. Quello che abbiamo raggiunto è una tappa importante. Circa il 40% dei pazienti con mielofibrosi presenta infatti un'anemia da moderata a grave già al momento della diagnosi, ma quasi tutti la svilupperanno nel corso della malattia. Questa condizione richiede cure di supporto aggiuntive, tra cui appunto le trasfusioni. Con la nuova terapia – prosegue Rossi – siamo riusciti a migliorare i livelli di emoglobina, restituendo loro l’indipendenza, la quotidianità. Ma, come dicevo prima, è una tappa vincente che accogliamo con piacere, consapevoli che la mielofibrosi rimane una malattia grave e che c’è bisogno di proseguire nella ricerca, con soluzioni innovative, che coinvolgono lo stesso momelotinib”.