Balbuzie, la solitudine di chi parla a fatica

ALCUNE persone impiegano 58 secondi per pronunciare il loro nome. E ogni parola è una fatica: esce solo a metà, si blocca, si ripete più e più volte e poi si interrompe sulla punta della lingua. Accade a un milione di italiani che soffrono di balbuzie, un disturbo del linguaggio che, però, tocca anche la sfera della motricità (la complessa integrazione dei più meccanismi che intervengono alla funzione motoria) il comportamento, l’emotività e l’affettività. Lunedì 22 ottobre si celebra la Giornata internazionale per la sensibilizzazione alla balbuzie perché spesso chi ne soffre tende a "nascondersi" e neanche si informa sulla possibilità di fare qualcosa. • SOLITUDINE E AUTOESCLUSIONE Esistono diverse definizioni della balbuzie che si basano però esclusivamente su manifestazioni visibili del disturbo, quali arresti, ripetizioni e prolungamenti di un suono mentre si parla. Poi c’è la solitudine, la difficoltà a esprimersi come si vorrebbe, con la conseguente autoesclusione; da bambini si è ridicolizzati e oggetto di bullismo, a scuola gli esami sono doppi e sul lavoro, o in contesti competitivi dove spesso vince la facilità nel farsi ascoltare, le frustrazioni sono costanti. • LE CAUSE DELLA BALBUZIE Ma quali sono le cause di questo disturbo? Spesso si tende a credere che si tratti di una conseguenza di un trauma infantile. "In realtà, le teorie neuroscientifiche più recenti – spiega Valentina Letorio, neuropsicologa del Vivavoce Research Institute - suggeriscono che alla base della balbuzie ci sia un malfunzionamento nel meccanismo di controllo motorio del linguaggio. Quando una persona parla esercita parallelamente un controllo costante di ciò che dice per valutarne la correttezza in termini di programmazione e produzione del suono; se percepisce un errore, si interrompe in modo da cercare di produrre nuovamente la parola o la frase in maniera corretta". • COME SI FA LA DIAGNOSI La diagnosi tempestiva di questo disturbo, che in media esordisce tra i 2 e 3 anni e che, nell’88% dei casi, regredisce spontaneamente entro i 6, è spesso difficile. La balbuzie non viene spesso percepita dai genitori come problema da portare all’attenzione del pediatra. "Ad oggi - afferma Rinaldo Missaglia, pediatra e segretario nazionale del SiMPeF, il sindacato dei medici pediatri di famiglia - purtroppo esiste un vuoto assistenziale per questo disturbo. Davanti a un bambino che balbetta, il nostro primo riferimento è la neuropsichiatria infantile e la logopedia. Una prima difficoltà assistenziale sono le lunghe liste d’attesa per l’accesso agli specialisti. Perché la figura del pediatra di famiglia possa diventare un importante punto di riferimento anche per questo disturbo, è necessario che i pediatri stessi siano aggiornati e sensibilizzati su questo disturbo e sul modo in cui possa essere affrontato”. • I METODI PER CONTRASTARE IL DISTURBO Quando la balbuzie viene intesa come conseguenza di un trauma infantile o di uno stato emotivo alterato, la prassi riabilitativa mira a scandagliare i vissuti emotivi legati a un trauma. Un’altra strada è quella che tenta di superare i blocchi tipici della balbuzie attraverso tecniche compensative e sostitutive basate sul principio del canto. E poi c’è il Muscarà Rehabilitation Method for Stuttering (MRM-S) messo a punto da un ex balbuziente, Giovanni Muscarà, con l’aiuto di neurologi, neuropsicologi e fisioterapisti. "Questo metodo – spiega il fondatore di Vivavoce Institute - non si limita a insegnare i modi per evitare la balbuzie o ad affrontare il problema solo da un punto di vista psicologico ed emotivo, ma prevede un lavoro di rieducazione della persona per riprendere il controllo del singolo movimento necessario a produrre un suono e gestire il linguaggio in un contesto di ansia e stress". L’efficacia di questo metodo è stata scientificamente dimostrata con un progetto in tre fasi che ha valutato gli effetti del MRM-S su molteplici componenti del linguaggio: attenzione, controllo cognitivo, monitoraggio, fonoarticolazione e comportamento. “Il MRM-S – spiega Pasquale Anthony della Rosa, neuroscienziato che collabora con l’Unità di Neuroradiologia Pediatrica dell’Ospedale San Raffaele – è l’unico metodo per la balbuzie in Italia a essere sottoposto a validazione scientifica per valutarne oggettivamente l’effetto sui meccanismi di controllo del linguaggio". I risultati dei primi due step del progetto sono già stati presentati in occasione dell'International Conference on Speech and Hearing Sciences a Venezia nel 2016 e all’International Conference for Cognitive Neuroscience (ICON) di Amsterdam nel 2017. Il terzo step sarà sottoposto al Budapest Ceu, Conference on Cognitive Development che si terrà dal 3 al 5 Gennaio 2019. • LA BALBUZIE NEGLI ADOLESCENTI Sconfiggere la balbuzie negli under 18, che in Italia sono oltre 150.000, rappresenta la possibilità di limitare l’impatto sociale che ha sui giovani ma che si può ripercuotere nell’età adulta. "Nell’adolescenza – dice Gabriella Pozzobon, presidente Sima, Società italiana di medicina dell’adolescenza – la presenza della balbuzie può minare il già fragile equilibrio psicologico generando precarietà e insicurezza. La difficoltà di eloquio espone facilmente il ragazzo a essere vittima di bullismo, spingendolo spesso a evitare l’espressione verbale e al ritiro sociale, come forma di difesa dall’ansia generata da situazioni avverse, con conseguente riduzione di autostima. È questo il motivo per cui in questa età si registra un aumento del numero di richieste di aiuto”. • BALBUZIENTI TRE VOLTE PIU’ A RISCHIO DI BULLISMO Da un rapporto dell’Istat sul bullismo emerge che ben oltre la metà dei ragazzi tra gli 11 e i 17 anni ha subito almeno un episodio offensivo, non rispettoso o violento da parte di altri ragazzi nel corso dell’ultimo anno. Nel 6% dei casi la derisione è causata dall’aspetto fisico e/o il modo di parlare, tanto che i bambini con disturbi specifici del linguaggio, tra cui la balbuzie, sono tre volte più a rischio di bullismo. "La balbuzie con l’evidente fatica nel parlare, a volte associata anche a spasmi facciali o movimenti involontari - dice Valentina Letorio – attira l’attenzione degli altri e può far diventare il ragazzo che balbetta un facile bersaglio di scherno e derisioni. Questa situazione si aggrava ulteriormente se si considera che la balbuzie può portare al ritiro e all’isolamento sociale per limitare le occasioni di confronto e di disagio, facendo così etichettare chi balbetta come un elemento debole". • LA CAMPAGNA #LIBERALAVOCE Per aiutare questi ragazzi a coltivare la loro autostima proprio nel momento in cui sono più sensibili al giudizio degli altri, è molto importante anche sul contesto in cui vivono. Per questo Vivavoce Institute ha lanciato con l’associazione Pepita Onlus una campagna di sensibilizzazione #liberalavoce per aiutare genitori, insegnanti, educatori e giovani a comprendere che la balbuzie va vista come una fatica. E lo ha fatto attraverso un video.

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